El cuidado diario de una persona con párkinson es una tarea que recae comúnmente en los hombros de los cuidadores familiares, una labor que se celebra y reconoce especialmente cada 5 de noviembre, el Día del Cuidador. Este rol, esencial, pero a menudo invisible, abarca numerosos desafíos tanto físicos como emocionales que pueden impactar profundamente en la salud mental y el bienestar de quien cuida.
La carga del cuidador no es solo física. El cuidado continuo puede llevar a una sobrecarga emocional considerable, manifestándose en estrés, depresión y un desgaste general que puede mermar la calidad de vida no solo del paciente, sino también del propio cuidador. Es fundamental reconocer los signos de esta sobrecarga para poder actuar y buscar ayuda antes de que el cuidado se convierta en una fuente de enfermedad también para el cuidador.
Efectos en cuidadores
Los cuidadores de personas con párkinson enfrentan numerosos desafíos que afectan su bienestar físico, emocional y social. Físicamente, el agotamiento puede ser significativo debido al esfuerzo constante y la falta de descanso, lo que puede llevar a un agotamiento general conocido como ‘burnout’. Este estado se caracteriza por un cansancio extremo y un cambio de actitud que puede ir de positiva y cariñosa a negativa y desapegada.
Emocionalmente, los cuidadores pueden experimentar altos niveles de estrés y depresión. Estudios indican que entre el 40% y el 70% de los cuidadores experimentan niveles extremos de estrés, y aproximadamente la mitad de ellos cumplen con los criterios para un diagnóstico de depresión clínica. La depresión no solo afecta la capacidad del cuidador para realizar actividades diarias, sino que también puede perjudicar al paciente con párkinson, ya que el bienestar emocional del cuidador es crucial para su capacidad de proporcionar cuidado.
Socialmente, el aislamiento es un problema común, ya que los cuidados demandantes pueden limitar las oportunidades de interacción social del cuidador, llevando a sentimientos de soledad y desconexión. Es importante que los cuidadores busquen activamente apoyo y se aseguren de mantener sus propias redes sociales para proteger su salud mental.
Para manejar estos desafíos, es crucial que los cuidadores busquen recursos y apoyo, como grupos de apoyo y asesoramiento profesional, que pueden ofrecer estrategias para manejar el estrés y el agotamiento, y mejorar su calidad de vida. También se recomienda que los cuidadores establezcan y mantengan buenos hábitos de cuidado personal, incluyendo suficiente descanso, una nutrición adecuada, y tiempo para sí mismos.
Factores que influyen en la carga del cuidador
Los factores que influyen en la carga del cuidador son variados y complejos, especialmente en el contexto de enfermedades progresivas como el párkinson. El estudio COPPADIS, liderado por el Dr. Diego Santos, contó con la participación de más de 700 pacientes en España y ha logrado posicionarse como una referencia en la investigación sobre la enfermedad de Parkinson. Gracias a este este estudio, se publicaron diferentes hallazgos significativos sobre el rol del cuidador.
“Hemos corroborado el gran impacto que la enfermedad produce sobre el cuidador a lo largo del tiempo y comprobado con los datos recogidos de la cohorte COPPADIS la utilidad de una nueva clasificación muy completa propuesta para la enfermedad de Parkinson”. Diego Santos.
Aquí desglosamos algunos de los principales factores:
- Rol y género del cuidador: Las mujeres, particularmente las más jóvenes que son hijas del paciente, suelen experimentar una mayor carga. Esto se debe a menudo a la necesidad de compatibilizar el cuidado con otras responsabilidades como el trabajo y la gestión del hogar.
- Salud del cuidador: La propia salud del cuidador juega un papel crucial. Si un cuidador tiene problemas de salud, especialmente si son crónicos o graves, la capacidad para cuidar efectivamente se reduce y la carga emocional y física aumenta.
- Avance de la enfermedad: El progreso hacia etapas avanzadas del párkinson es un factor crítico que aumenta la carga del cuidador. A medida que la enfermedad avanza, surgen complicaciones que requieren más atención y cuidado, intensificando la carga sobre el cuidador.
- Síntomas preocupantes: Algunos síntomas del párkinson, como los problemas cognitivos, la disfunción autonómica y los síntomas psicológicos y conductuales, pueden ser particularmente desafiantes para los cuidadores. Estos síntomas no solo requieren más atención médica y personal, sino que también pueden ser emocionalmente perturbadores para el cuidador.
- Reconocimiento y gestión de la sobrecarga: Es vital detectar señales de sobrecarga en los cuidadores, que pueden incluir agotamiento físico, fatiga crónica, irritabilidad, ansiedad, depresión, alteraciones del sueño, y cambios en los patrones alimenticios. A menudo, los cuidadores pueden no ser conscientes de su propio deterioro o pueden negar que están sufriendo sobrecarga.
Es esencial que los familiares, amigos y profesionales de la salud estén atentos a estas señales y brinden el apoyo necesario para aliviar la carga. Implementar estrategias de apoyo, proporcionar recursos y asegurar un descanso adecuado son pasos cruciales para cuidar al cuidador.
Estrategias para apoyar a los cuidadores en su día a día
Existen diversos métodos para detectar y evaluar el desgaste de los cuidadores. Es crucial reconocer primero si se está sufriendo de agotamiento para poder abordarlo adecuadamente. Los síntomas típicos del desgaste del cuidador incluyen:
- Cansancio
- Irritabilidad
- Retraimiento social
- Dolores físicos
- Alteraciones en el pensamiento
Es natural experimentar estrés y sentimientos de culpa al intentar priorizar sus propias necesidades como cuidador. Es esencial concederse tiempo para descansar y reponer energías.
Aquí le ofrecemos algunas recomendaciones de la Parkinson´s Foundation, para ayudarle a cuidar de sí mismo:
- Busque el apoyo de familiares y amigos.
- Asista regularmente a terapia.
- Colabore con un trabajador social que pueda indicarle recursos útiles.
- Considere el uso de servicios de cuidado de relevo.
- Investigue las opciones de asistencia domiciliaria.
También puede explorar el apoyo de cuidado domiciliario, que generalmente se ofrece por periodos más cortos. Este puede ser proporcionado por un cuidador secundario, ya sea un profesional contratado a través de una agencia o un familiar o amigo dispuesto a ayudar.
Si está lidiando con el agotamiento como cuidador, es vital buscar apoyo y dedicar tiempo a su bienestar personal. Unirse a una asociación puede proporcionarle acceso a recursos valiosos y una comunidad de apoyo que entiende por lo que está pasando. Además, incorporar prácticas de relajación en su rutina diaria, como la meditación, el yoga o simplemente disfrutar de momentos de quietud, puede ser crucial para recargar energías y mantener su salud mental. No subestime la importancia de cuidar de sí mismo mientras cuida de otros.
