El impacto de cómo afecta el párkinson en la calidad del sueño es profundo y multifacético, influyendo tanto en quienes padecen la enfermedad como en sus cuidadores
Según la reciente encuesta SLEEP realizada por Parkinson Disease Avengers en colaboración con AbbVie, el 96% de las personas con párkinson experimentan alteraciones del sueño, con una media de 2,75 interrupciones por noche. Además, el 88% de los cuidadores también reportan trastornos del sueño, resaltando la extendida repercusión de esta condición. Esta encuesta, llevada a cabo entre el 15 de marzo y el 15 de mayo de 2024, recibió respuestas de más de 1.200 personas con párkinson y 286 cuidadores de 27 países diferentes. En cuanto a las diferencias de género, se observaron algunas tendencias interesantes. Del total de encuestados, el 56% fueron mujeres, un 1% no especificó su género, y el resto fueron hombres. Estos datos nos ofrecen una visión profunda de cómo el párkinson afecta el sueño de quienes viven con esta enfermedad y sus cuidadores.
Te contamos todas las claves a lo largo de este artículo.
Qué voy a leer?
Impacto de la enfermedad de Parkinson en la calidad del sueño
Los datos son reveladores: el 96% de los participantes afirmaron que el párkinson afecta negativamente a su sueño. Los encuestados informan de que experimentan una amplia gama de síntomas durante la noche. Los más comunes incluyen despertares frecuentes (53%), insomnio (50%), bradicinesia o lentitud de movimientos (41%), rigidez (38%) y nicturia, que es la necesidad de orinar con frecuencia durante la noche (38%).
Las dificultades de movimiento fueron especialmente frecuentes entre los pacientes con párkinson que sufrían problemas de sueño: el 65% de los encuestados con esta enfermedad afirmó que les resultaba difícil darse la vuelta en la cama por la noche. En el caso de las personas en las etapas avanzadas de párkinson, esta cifra ascendió al 84%.
En cuanto a las diferencias de género, se observaron algunas tendencias interesantes. Por ejemplo, los hombres reportaron con mayor frecuencia problemas de nicturia, mientras que las mujeres informaron con más frecuencia sobre insomnio y rigidez. La mayoría (40%) de los encuestados, tanto hombres como mujeres, describieron el rango de sus síntomas como moderados, señalando que estos síntomas y sus efectos ya han comenzado a afectar su vida diaria. Estas diferencias y la gravedad reportada por los pacientes pueden indicar la necesidad de enfoques más personalizados para abordar los trastornos del sueño en personas con párkinson.
Falta de diálogo con profesionales de la salud
A pesar de que la encuesta revela un impacto claro y significativo de los síntomas nocturnos en las personas con párkinson, casi un tercio de las personas con párkinson informaron que sus profesionales de la salud no habían hablado con ellos sobre el sueño, y solo el 20% había recibido un diagnóstico de trastorno del sueño. En Europa, entre los encuestados con enfermedad de Parkinson, la cifra de personas a las que se les ha diagnosticado un trastorno del sueño se reduce a tan solo el 13%.
El propio presidente de PD Avengers, Larry Gifford, dijo
“Las dificultades durante la noche de las personas con párkinson y sus cuidadores son una crisis silenciosa que exige atención. No se trata solo de reconocer estos desafíos, sino de tomar medidas prácticas para abordarlos”.
Impacto de los trastornos del sueño en cuidadores
El párkinson no solo afecta a quienes viven con la enfermedad, sino también a sus cuidadores. El 88% de los cuidadores reportó trastornos del sueño debido a la enfermedad de su pareja, con impactos que varían de moderados a severos. Además, el 40% de los cuidadores experimenta una carga emocional grave, y el 34% reporta trastornos significativos del sueño para ayudar con el movimiento o la medicación de la persona que cuidan.
Muchos cuidadores sienten una preocupación constante por el bienestar de sus seres queridos, lo que lleva a una mayor vigilancia y dificultad para relajarse. Esta carga emocional y física subraya la necesidad de un mayor apoyo para quienes cuidan de personas con párkinson.
Recomendaciones para un cambio proactivo
PD Avengers propone varias acciones para mejorar esta situación, entre las que se encuentran:
- Fomentar la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud para abordar proactivamente el problema del sueño.
- Mejorar el apoyo a los cuidadores mediante servicios de asesoramiento.
- Promover la rápida adopción de dispositivos de asistencia que permitan a las personas con párkinson manejar los síntomas nocturnos de forma independiente, reduciendo la intervención de los cuidadores y mejorando la calidad del sueño.
- Educar y concienciar a los profesionales médicos sobre la importancia de diagnosticar y gestionar los trastornos del sueño en personas con Parkinson.
La encuesta SLEEP ha puesto de relieve la urgente necesidad de abordar los efectos del párkinson en el sueño. Implementando las recomendaciones de PD Avengers, podemos mejorar significativamente la calidad de vida de las personas afectadas.
