Una enfermedad que se lleva mejor acompañado
Con 23 años a sus espaldas, 61 asociaciones y más de 12.000 personas asociadas, la Federación Española de Párkinson, la FEP, representa todo aquello por lo que luchamos desde Conoce el Párkinson. Si nosotros queremos hacer llegar un mensaje a la sociedad, a los ciudadanos de a pie, esta organización lucha en el ámbito legislativo, estatal e internacional. Persiguen el desarrollo de todo aquello que pueda mejorar la calidad de vida de los afectados.
Y es que la FEP, aunque se especialice en asociaciones de pacientes, cubre todos los ámbitos. Cuenta con una junta directiva para la toma de decisiones, un equipo técnico que se encarga de ser la mano ejecutante (en todas las tareas de servicios) y un comité científico, que consiste en un grupo de médicos y otros profesionales que asesoran sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad.
Su presidente, Leopoldo Cabrera, ha escrito algunos artículos sobre la enfermedad que han tenido bastante reconocimiento. Aunque se puso al mando hace tres años, su figura y sus ideas han revolucionado el camino que está siguiendo la Federación Española de Párkinson. Nos decidimos a realizarle algunas preguntas, que contestó con gran amabilidad.
¿Qué es y qué hace la Federación Española de Parkinson?
La FEP busca mejorar la calidad de vida de las cerca de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson. No tenemos animo de lucro, y perseguimos la defensa del colectivo en el desarrollo de políticas públicas.
Desarrollamos también proyectos dirigidos a la investigación, promoción de la autonomía personal y la sensibilización. Por último, la FEP representa, a nivel internacional, el movimiento de asociaciones de párkinson de España.
Hablando de asociaciones… ¿cuál es la labor exacta de las mismas?
Son entidades sin ánimo de lucro que nacen para responder necesidades de los afectados por párkinson que no son cubiertas por el Sistema Nacional de Salud. Proveen:
- Información y orientación.
- Rehabilitación y atención multidisciplinar.
- Terapia ocupacional.
- Apoyo psicológico.
- Opciones innovadoras: musicoterapia o hidroterapia.
Por poner una cifra…
Hay más de 100 asociaciones en España, de las cuales 66 componen la Federación Española de Párkinson.
¿Qué necesidades tenéis para mejorar vuestra labor?
La principal es la financiación. Cada vez hay más dificultades para acceder a subvenciones y apoyos económicos. También se ha vuelto más complejo (y necesario) conseguir apoyo del gobierno autonómico y municipal.
Pensamos que concienciar a la sociedad sobre la enfermedad de Parkinson hace que su importancia y el apoyo crezca. Hay una idea generalizada y equivocada sobre qué es y cómo afecta la enfermedad. Por ello una línea muy importante de nuestro trabajo es informar, sensibilizar y hacer comprender el impacto del párkinson.
Indagando sobre FEP
Hemos estado revisando la estrategia que tiene la Federación Española de Párkinson y nos hemos llevado una grata sorpresa con su programa 2017-2020. En el recogen meta, objetivos y acciones a realizar a lo largo de estos tres años. Hay algunos puntos muy interesantes como:
- Definir planes de colaboración, desde voluntarios hasta grupos de expertos.
- Impulsar la financiación de la Federación con campañas de concienciación de la sociedad.
- Seis líneas estratégicas de todo tipo, desde impulsar la representatividad institucional hasta conseguir el mayor impacto social.
- Un objetivo estratégico muy importante es poder combinar innovación social, investigación y tecnología en todos los proyectos que lleven a cabo.
Queremos recordar que su labor, al igual que la nuestra y del resto de organismos, es promover la información y el apoyo social de esta enfermedad. Juntos somos más, y más fuertes.
