CUIDADOS DEL PACIENTE DE PÁRKINSON

«LA IMPORTANCIA DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON»

Dra. Mónica Kurtis Urra | Neuróloga

El paciente con Parkinson debe saber cuidarse para mantenerse lo más sano que pueda. La información es crucial para que este cuidado sea correcto. Hablamos de pacientes expertos cuando estos practican el autocuidado y se esfuerzan por aprender todo lo que puedan. La información que precisan se resume en: patología, tratamiento, fármacos y tecnologías de comunicación. Cobra importancia, para mejorar la calidad de vida del paciente, las asociaciones de pacientes, cuyo fin es dar respuesta a necesidades no cubiertas por la Seguridad Social.

LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto que se define como la percepción del paciente sobre el impacto de la enfermedad y sus consecuencias en su vida. Este juicio individual, subjetivo y multidimensional incluye: estado físico, psicológico, intelectual, funcional y las relaciones sociales.

La importancia de medir la CVRS en enfermedades como Parkinson es que el objetivo del médico es mejorar la calidad de vida del paciente. Un concepto holístico como la CVRS es un parámetro excelente para evaluar el beneficio de una intervención farmacológica, quirúrgica o terapéutica. Para medir la CVRS se utilizan escalas genéricas o recomendadas (por ejemplo, la PDQ-39 o la PDQ-8).

Los síntomas motores que merman más la calidad de vida son los bloqueos de la marcha y el grado de discapacidad. Se ha descubierto recientemente que los síntomas no motores afectan más a la calidad de vida en Parkinson que los síntomas motores. 

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El papel activo del paciente

El paciente debe convertirse en paciente experto. Así podrá tomar conciencia del verdadero alcance de la enfermedad. Entre las tendencias que se observan en un futuro (de las cuales los pacientes deben estar informados) encontramos:

  • Pacientes crónicos.
  • Expectativas de vida.
  • Nuevos tratamientos.
  • Alfabetización informática.
  • Canales de información disponibles.
  • Accesibilidad a las TIC.

Además, para cada ámbito de la enfermedad, un paciente experto debe conocer:

  • Patología. Información sobre patología primaria, relaciones con otras patologías y situación actual y diagnóstico.
  • Tratamiento. Alternativas terapeuticas, cómo funciona, beneficios, posibles efectos secundarios, planificación de consultas.
  • Medicamentos. Posología, horarios, intervalos de tomas, interacciones con otros fármacos, efectos adversos, dietética.
  • Tecnologías de comunicación y transmisión de datos. Información sobre todo lo citado anteriormente y resolución de dudas y preguntas.

En palabras de Sara Riggare, “después de todo, mi salud es mi responsabilidad”. En este caso, responsabilidad de cada uno de los pacientes.

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Asociaciones de pacientes de Párkinson

Las asociaciones de pacientes nacen con un doble objetivo: dar acceso a toda la información y poner voz a los miles de afectados por Parkinson, superando el aislamiento social de estos. Deben representar, asesorar y gestionar todo aquello que mejora la calidad de vida de pacientes, familiares y cuidadores.

cuidador parkinson

Dentro de las actividades que realizan, junto a profesionales, se encuentran carreras, galas benéficas, campeonatos… Las asociaciones pretenden estimular y animar a los afectados y familiares para que se involucren activamente. Entre los distintos servicios que ofrecen estas asociaciones encontramos:

ATENCIÓN INTEGRAL

Los trabajadores sociales informan, asesoran y orientan sobre temas de ámbito social. Pueden ayudar tramitando solicitudes de minusvalía, informan sobre el certificado de discapacidad, orientan sobre subsidios y apoyan otros recursos legales (herencias, divorcios…)

FISIOTERAPIA

Dirigida a mejorar y mantener la movilidad, equilibrio y coordinación. También rehabilitan la marcha, reeducan la postura, mantienen y mejoran el tono muscular y superan bloqueos. Una labor importante es la reducción de dolores y rigidez. Algunas asociaciones incluyen fisioterapia a domicilio.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

De carácter preventivo y asistencial este servicio ayuda a afrontar la enfermedad, mejora el estado anímico, trata la ansiedad y busca comprender la enfermedad. También anima, impulsa la autonomía y mejora el autocontrol.

LOGOPEDIA

Rehabilitación integral de la comunicación, deglución y escritura. Mejora el tono de voz, habla y respiración. Facilita la masticación y evita los atragantamientos. Corrige la letra microscópica y trabaja la relajación general y segmentaria.

ESTIMULACIÓN COGNITIVA

Se quiere fomentar el bienestar, mejorar la calidad de vida cognitiva y potenciar la autodeterminación. Las asociaciones trabajan en este enfoque globalizador, consiguiendo que los pacientes ganen agilidad, velocidad de procesamiento, autoestima… En estos talleres se trabajan aspectos como la atención, lenguaje o memoria.

MUSICOTERAPIA

La mejora de habilidades de voz y habla al seguir un sonido, ritmo, melodía y armonía. Entre sus beneficios, se encuentra recuperar el ritmo, estabilizar la marcha, mejorar la coordinación, subir el estado de animo y fomentar las habilidades sociales.

TERAPIA OCUPACIONAL

Disciplina socio sanitaria holística que facilita y da oportunidades al paciente para desarrollar su vida ocupacional. Entre sus objetivos se encuentran mejorar o mantener la coordinación, favorecer la comunicación y adiestrar en las actividades rutinarias. También asesora en adaptaciones, modificaciones en el hogar, e informa, asesora y evalúa.

HIDROTERAPIA

Las propiedades del agua asociadas a técnicas de fisioterapia ayudan a mejorar el equilibrio, aumentan la capacidad respiratoria, mantienen y mejoran la movilidad global, capacitan la autonomía del paciente y disminuyen el impacto emocional.

PILATES

Este método cuenta con los principios de control, concentración, fluidez, precisión, respiración y centro, y esto se traduce en una mejora de la postura corporal, de la coordinación, además de disminuir rigidez y mejorar el tono de los músculos.

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Las ayudas que pueden percibir los pacientes de Parkinson son diversas, y se suelen dividir según el estadio de la enfermedad. En la primera fase (entre dos y cuatro primeros años) se debe tomar contacto con las asociaciones, ir adaptando el hogar y recurrir a la orientación del asesor laboral y trabajador social. La solicitud de Reconocimiento de Discapacidad se debe iniciar. Se reúnen aquí las ayudas sociales más importantes:

PENSIÓN CONTRIBUTIVA DE INVALIDEZ

Se debe tener un grado de discapacidad igual o superior al 65%.

PRESTACIONES FAMILIARES POR HIJO A CARGO

Menores de 18 años con 33% o más de discapacidad, mayores de 18 años con más del 65%.

PRESTACIÓN ECONÓMICA POR NACIMIENTO O ADOPCIÓN DE HIJO

La madre debe tener una discapacidad del 65% o más.

SUBSIDIO DE RENTA ACTIVA DE INSERCIÓN

Para desempleados con gran dificultad de acceso al mercado laboral, con discapacidad igual o superior al 33%.

DECLARACIÓN DE LA RENTA

Discapacidad del contribuyente, ascendientes o descendientes, además de obras de adaptación en la vivienda.

REDUCCIONES DEL IVA

Adquisición y adaptación de vehículos, sillas de ruedas y prótesis, órtesis e implantes internos.

IMPUESTO DE SUCESIONES Y HERENCIAS, IMPUESTO DE CIRCULACIÓN Y MATRICULACIÓN
AYUDAS EN TRANSPORTE, VIVIENDA, EMPLEO, FAMILIA, EDUCACIÓN Y OCIO
JUBILACIÓN ANTICIPADA

Cuando el Parkinson es avanzado, la necesidad de apoyo asistencial se ve incrementado. Suele ser a partir de los 10 años de evolución de la enfermedad. Según la Ley de Dependencia, esta es un derecho universal y subjetivo, medida en grados:

01

DEPENDECIA MODERADA. GRADO I

Necesidad de ayuda al menos una vez al día para actividades básicas.

02

DEPENDECIA SEVERA. GRADO II

Necesidad de ayuda dos o tres veces al día.

03

GRAN DEPENDECIA. GRADO III

Necesidad de ayuda varias veces al día o pérdida total de autonomía.

Entre el catálogo de servicios sociales y prestaciones asistenciales que se pueden solicitar se encuentran:

  • Servicios de prevención de situaciones de dependencia y promoción de la autonomía personal.
  • Servicios de teleasistencia.
  • Servicio de ayuda a domicilio.
  • Servicio de atención residencial.
  • Cheque servicio.
  • Prestaciones por cuidados en el entorno familiar.
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Monserrat Mouriño

AUTORA

Sra. Monserrat Mouriño

PRESIDENTA FEMAPUR

Monica Kurtis

AUTORA

Dra Mónica Kurtis

BIÓLOGA

Fulvio Capitanio

AUTOR

Sr. Fulvio Capitanio

ECONOMISTA

Jose manuel García

AUTOR

Dr. Juan Manuel Gutierrez

NEURÓLOGO

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