Unas palabras sobre la Asociación Párkinson Galicia- Coruña de la mano de su directora, Mila Oreiro
Asesorar. Informar. Apoyar. Acompañar. Son muchos los verbos y acciones que acompañan a las asociaciones de párkinson y a su labor diaria. Repartidas por toda España, estas organizaciones intentan llegar al máximo número de personas con párkinson, a sus familiares y a sus cuidadores.
En Galicia, más concretamente en A Coruña, se encuentra la Asociación Párkinson Galicia- Coruña. Fundada hace 25 años por un grupo de personas afectadas y familiares, no ha dejado de crecer hasta ser una referencia, no solo en la comunidad, también en el país. Su primer presidente, Manuel Romero Rodríguez, era a la vez médico y paciente, entendiendo así las diferentes aristas de la enfermedad.
Hemos hablado con Mila Oreiro, directora actual de la asociación, sobre su forma de trabajar, sus objetivos y sus valores en torno a la lucha contra el párkinson. Agradecemos haber podido conocerla más de cerca, y poner voz y rostro a una de las personas más implicadas en la enfermedad.
En este artículo hablaremos sobre:
- ¿Quién es Mila Oreiro?
- ¿Qué hace la asociación y cuáles son sus valores?
- ¿Cuáles son los servicios de la asociación?
- Información y asesoramiento
- Terapias rehabilitadoras especificas
- Difusión y sensibilización
- ¿Por qué acudir a estas asociaciones?
¿Quién es Mila Oreiro?
Técnica en Administración y Finanzas, siempre quiso trabajar con entidades sin ánimo de lucro. Por ello se diplomó en Educación Social. Desde 2008 no ha parado de colaborar en la gestión, comunicación y relaciones institucionales de proyectos sociales. “La primera vez que me acerqué al mundo de la discapacidad fue en Mozambique, coordinando un proyecto europeo de migraciones. Y aunque no tenía nada que ver con el objetivo de nuestro programa, pude hablar con diferentes personas sobre la situación de la discapacidad en ese país”. Nos cuenta Mila.
En 2016 colaboró con la Fundación Curemos el Párkinson, actualmente Fundación Degén, “una entidad a la que admiro por su gran trabajo y en la que tuve la oportunidad de acercarme al mundo de la investigación de la mano de uno de mis referentes en cuanto a la enfermedad de Párkinson, el Dr. Diego Santos”.
Ya en 2016 colabora junto al neurólogo con la Asociación Párkinson Galicia-Coruña organizando las I Jornadas sobre Párkinson en Galicia. Desde el 2017 hasta hace unos meses trabajó coordinando el departamento de comunicación. Actualmente es la directora. “El crecimiento de la asociación en los últimos años es un hecho y para seguir haciéndolo se tomaron decisiones como la de crear una figura de dirección. Puesto que asumí recientemente con ilusión, pero también siendo consciente de la responsabilidad que implica”.
¿Qué hace la asociación Párkinson Galicia – Coruña y cuáles son sus valores?
Desde la asociación trabajan para apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y las de sus familias. Entre sus servicios destacan principalmente (hablaremos de ellos más adelante):
- Información y asesoramiento
- Terapias rehabilitadoras especificas
- Sensibilización a la sociedad
En cuanto a los valores de la asociación, Mila nos dice que se podrían resumir en tres palabras: “Profesionalidad, compromiso y empatía”
- Un equipo profesional, que suma más de 25 años de experiencia y que además sigue formándose día a día para poder ofrecer una mejor atención a las personas.
- El compromiso, que va desde la Junta Directiva, pasando por el equipo técnico como por parte de las propias personas usuarias. La asociación es su casa y así nos lo transmiten día a día. De otra forma, no sería posible que casi 600 personas remasen en la misma dirección y esto te hace sentir que cualquier objetivo es alcanzable.
- Empatía, una palabra que significa mucho dentro de la asociación. ¿De qué sirve ser él o la mejor profesional si no somos capaces de tener empatía con las personas que atendemos?
¿Qué tipo de servicios ofrece la Asociación Párkinson Galicia – Coruña?
Es necesario que las personas afectadas por la enfermedad conozcan los recursos a los que pueden acudir para obtener asesoramiento y mejorar su calidad de vida. Por esta razón preguntamos a Mila sobre los servicios que ofrecen y cómo estos pueden ser de gran utilidad para estas personas.
En concreto ella nos dice lo siguiente: “Desde la asociación trabajamos día a día para ofrecer una atención integral a las personas con párkinson y a sus familias. Como sabéis, al menos de momento, no hay una cura para el párkinson y el tratamiento de la enfermedad se centra en mejorar los síntomas y en prolongar la autonomía de la persona el mayor tiempo posible. Por ello, para complementar el tratamiento farmacológico es imprescindible el tratamiento rehabilitador, y aquí es dónde se centra el trabajo de la asociación. Ofrecemos fisioterapia, logopedia, psicología y trabajo social”.
También hablamos con ella sobre la importancia que tienen estos servicios para los pacientes: “Un ejemplo de la importancia de estos servicios son los resultados que arroja el “I Estudio Covid-19 & Parkinson”, el cual llevamos a cabo junto a la Fundación Curemos el Párkinson, la Federación Española de Párkinson y para el que contamos con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología. Este estudio confirmó que el 66% de las personas con Parkinson presentaron un empeoramiento de sus síntomas durante la pandemia, en parte, debido a tener que dejar de realizar las terapias que llevaban a cabo en diferentes asociaciones de pacientes en España.”
La importancia de recibir información y asesoramiento
La asociación dispone de un servicio de información gratuito dirigido tanto a las personas con párkinson como a sus familias. Se trata de un recurso muy demandado por las personas afectadas y en el mismo incluyen:
- Información sobre los servicios y actividades que ofrece la asociación.
- Identificación de las necesidades individuales para derivar al afectado y/o al familiar a valoración por parte de los profesionales de las áreas correspondientes (trabajo social, psicología, fisioterapia, logopedia…)
- Orientación sobre recursos y ayudas a los que se puede acceder: ayudas oficiales, convocatorias, formación, etc.
“La principal necesidad que detectamos es siempre la información. No solo en personas recién diagnosticadas, sino también en la que igual llevan con el diagnóstico 2 o 3 años. Es complicado que se resuelvan todas las dudas en una consulta, no solo por el tiempo sino también por el nerviosismo que cualquiera de nosotros o nosotras sufre al entrar en la consulta. Todos nos hemos visto alguna vez en la situación de salir de la consulta y pensar, “no le he preguntado esto”, “no le he dicho aquello”. A eso queremos poner solución con nuestro servicio de “Punto de información”.
Mila apunta que la importancia de este servicio viene dada por dos razones principales. Por un lado, el hecho de que en la mayoría de los casos el diagnóstico se da en la consulta del neurólogo con un tiempo limitado y pillando al paciente “por sorpresa”. Y por otro, que la enfermedad, más allá del temblor, es, aún, desconocida. Esto implica, entre otros, que tanto la persona afectada como sus familiares puedan no asociar ciertos síntomas y que, por lo tanto no los consulten en la siguiente revisión con el neurólogo para poder ajustar la medicación.
Por eso nace el “Punto de información” de nuestro centro, el único servicio gratuito y especializado que hay en A Coruña.”
Terapias rehabilitadoras especificas
“Por otra parte, también ofrecemos psicología individual o grupal a las personas con enfermedad de Parkinson y a las familias. En los grupos de apoyo se les proporciona información sobre la enfermedad, estrategias para manejar las diferentes situaciones que puedan surgir en el día a día y/o en el contexto del cuidado a personas afectadas. Pero también promovemos el cuidado de la salud de la propia persona cuidadora y facilitamos un espacio en el que puedan compartir inquietudes y sentimientos con personas que están pasando por la misma situación.”
Difusión y sensibilización
La asociación ofrece charlas informativas tanto en los Centros Cívicos como en los diferentes Centros de Salud de A Coruña u otras sedes de la ciudad. Suelen celebrarse a lo largo del año y tratan temas no solo de los síntomas de la patología, sino también de cómo la asociación puede ayudar a los enfermos y a sus familiares con diferentes terapias.
“Solemos decir que la enfermedad de Parkinson es muy reconocida pero poco conocida. Por eso es importante seguir sensibilizando a la sociedad tanto para favorecer la integración de las personas afectadas como para disminuir los tiempos en el diagnóstico. Es importante destacar también el papel de la Federación Española de Párkinson, que a lo largo del año coordina diferentes campañas a nivel Estatal.”
Además de ello también ofrecen formaciones tanto para personas afectadas como para cuidadores. El contenido de estas formaciones se detectan en las reuniones semanales en las que participa todo el equipo de la asociación. “Es en estas reuniones cuando detectamos la necesidad de formación; un ejemplo de ello es el taller de “Prevención de caídas” o el de “Disfagia”. Contar con un equipo especializado en la enfermedad de Parkinson que suman más de 25 años de experiencia y el trabajar de manera interdisciplinar, facilita la puesta en marcha de estas iniciativas.”
Suelen ser talleres de dos horas aproximadamente, muy cercanos y con un grupo reducido de personas, para facilitar la participación. Es importante que todos participen porque cuanta más información se tenga sobre la enfermedad y sus síntomas, mejor calidad de vida va a tener la persona con párkinson y sus familiares.
¿Consideras importante que las personas afectadas por el párkinson acudan a alguna asociación como la vuestra?
“Sí, por supuesto. La enfermedad, hasta este momento, no tiene cura y la única forma que tenemos de mitigar sus síntomas y aumentar la autonomía de la persona y por lo tanto su calidad de vida, es con un tratamiento integral rehabilitador. Siempre decimos que el mejor momento para empezar es hoy.
Una situación bastante habitual es que al principio las personas son más reacias a acudir a la asociación y cuando lo hacen, nos comentan que si supiesen los beneficios que les iba a aportar, empezarían antes. Animamos a todas las personas a que vengan, que conozcan la asociación y el funcionamiento y que después decidan.”
¿Un último mensaje que motive a las personas con párkinson a seguir luchando?
“Que sean pacientes activos y que estén formados e informados. Se puede ganar mucha calidad de vida cuando se conoce en profundidad la enfermedad.
Les diría que empezasen cuanto antes la rehabilitación física y cognitiva, que no se queden en casa, que sigan manteniendo, dentro de lo que la covid-19 nos permita, las relaciones sociales. Y por último, que cuenten con nosotros para lo que necesiten, que nuestro objetivo es ese, apoyarlos y acompañarlos durante todo el proceso”.
Desde Conoce El Párkinson, queremos dar las gracias al equipo de Asociación Párkinson Galicia-Coruña, especialmente a Mila Oreiro, por compartir sus vivencias con nosotros.
Enlaces de interés
Hemos entrevistado hace poco al movimiento “Con P de Párkinson”. ¿Te interesa?
https://conoceelparkinson.org/cuidados/con-p-de-parkinson/
Un documento académico que quiso compartir Mila en su entrevista sobre el empeoramiento de los síntomas durante el confinamiento
https://fundaciondegen.org/hipotesis-covid-parkinson/
También puedes conocer al Doctor Santos, compañero de Mila Oreiro en algunos proyectos
https://conoceelparkinson.org/futuro/neurologo-especialista-parkinson-1/
