Un ejemplo de lucha contra dos enfermedades neurodegenerativas
En Conoce el Párkinson nos gusta traer historias que puedan enseñar algo a nuestros lectores. De casos reales, de superación, de ejemplo para personas con párkinson o implicados en la enfermedad. Por ello quisimos contar con Alberto Amil, presidente de la fundación Degén y diagnosticado conjuntamente de párkinson y de ENM, enfermedad de neurona motora.
Esta entrevista la hemos dividido en tres partes: la historia personal de Alberto, el lado profesional en la fundación y el consejo que ofrece para las personas en una situación similar a la suya.
En este artículo hablaremos sobre:
La historia de Alberto Amil
“Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson muy joven, con 38 años” nos cuenta Alberto al comenzar la entrevista. Hace once años que recibió esta noticia y, además, con 47 años fue diagnosticado también con ENM, enfermedad de neurona motora. Descubierta al hacerse un estudio genético completo, dado el estado y avance de síntomas.
“No te voy a engañar, fue un palo muy grande, pero desde el principio comencé a intentar encontrar la solución por todo el mundo. Mi forma de ser no me permite quedarme parado sin hacer nada” declara después de preguntarle por cómo ha afrontado esta inusual situación.
“No te voy a engañar, fue un palo muy grande, desde el principio comencé a intentar encontrar la solución por todo el mundo. Mi forma de ser no me permite quedarme parado sin hacer nada” declara después de preguntarle por cómo ha afrontado esta inusual situación.
Aunque el párkinson no afectó demasiado a su calidad de vida durante los primeros seis años, después comenzó a perder movilidad, hasta quedarse en silla de ruedas.
Mi enfermedad es neurodegenerativa de origen genético, que genera un síndrome parkinsoniano y una ELA – Alberto Amil
Sin embargo, este ferrolano no ha perdido la fuerza y las ganas de seguir sonriendo. “Actualmente intento que mi familia y mi entorno note lo menos posible los síntomas de la enfermedad, levantándome con una sonrisa cada mañana y preocupándome por ellos. ¿Son todos los días buenos?: claro que no. Pero también en esos días me acuerdo que las Estrellas brillan más en la oscuridad.”.
Esta actitud también le ha llevado a la Fundación Degén desde que se creó hace siete años. Desde entonces, él es el presidente y el doctor Diego Santos, neurólogo que colabora habitualmente con nuestra web, el vicepresidente.
La labor de la Fundación Degén
En 2015 nace la Fundación Curemos el Parkinson con el objetivo de albergar y difundir el proyecto COPPADIS, y pronto empezó a sacar adelante más proyectos relacionados con el párkinson (VoPark, Open-PD, Conoce El Párkinson). “Es una herramienta que ayuda a personas como yo, que tanto lo necesitan”.
Para abarcar todas las enfermedades neurodegenerativas y/o de origen genético, cambian el rumbo y nace así Fundación Degén en 2021.
Alberto nos comenta que la evolución de la Fundación en los últimos años persigue un objetivo: buscar la cura del párkinson y de otras enfermedades neurodegenerativas de origen genético. Ya no solo se dedican a investigar tratamientos que mejoren la calidad de vida de personas con párkinson, quieren ir un paso más allá. Para ello, llevan a cabo varios proyectos importantes. “Los dos principales, la terapia genética para el gen tbk1 y el trasplante mitocondrial, tienen como objetivo la cura de las enfermedades neurodegenerativas de origen genético”.
El papel del presidente de una Fundación es, para él, el de representarla y conseguir más recursos para que pueda desarrollar su papel y sus labores de investigación. “Es vital poder encontrar la solución a estas enfermedades” afirma, destacando una vez más la importancia que tienen las personas que conviven con ellas.
¿Qué dirías a una persona que acaba de ser diagnosticada?
Aquí, Alberto Amil lo tiene claro. “que no deje de vivir y dejar vivir a los que te rodean por esta circunstancia. Yo sigo quedando con amigos, hago cenas, disfruto de mis hijos… recomiendo a todos afrontarlo desde el principio de forma positiva, no empezar a verlo todo negro, pues puede ser difícil salir de ese estado de ánimo”.
También quiere dejar claro que pedir ayuda a profesionales es algo totalmente necesario. “No nos puede dar vergüenza ponernos en las manos de personas que lo único que quieren es ayudarnos”.
Desde Conoce El Párkinson damos las gracias a Alberto Amil y a la Fundación Degén por dedicarnos su tiempo. Entre todos hacemos entender la enfermedad y avanzamos en la investigación.
Enlaces de interés
¿Quieres saber más sobre COPPADIS? Puedes leer el estudio publicado por la fundación en este enlace
https://fundaciondegen.org/hipotesis-coppadis/
Entrevista al Doctor Diego Santos, miembro de la Fundación Degén y colaborador habitual de Conoce El Párkinson
https://conoceelparkinson.org/futuro/neurologo-especialista-parkinson-1/
