“La principal motivación de la asociación es la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de párkinson y las personas que conviven con ellas”. Mari Carmen Escrivà, presidenta de la Asociación Parkinson Gandia Safor
Cuando nos enfrentamos a la enfermedad de Parkinson después de haber sido diagnosticados, así como cuando aparecen nuevos síntomas en fases más avanzadas, a todos nos surgen dudas. El neurólogo, la enfermera, los profesionales que nos acompañan son una gran ayuda. Hoy hablamos de otro pilar fundamental: las asociaciones de párkinson.
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Qué es una asociación de párkinson
Las asociaciones de párkinson son organizaciones pensadas para dar apoyo a personas diagnosticadas con la enfermedad y a todos los afectados por ella. Esto incluye familiares y personas cuidadoras. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de personas con párkinson y de su entorno.
En España, el organismo más conocido que se compone de 66 asociaciones de todas parte del mapa, es la Federación Española de Parkinson. A nivel europeo puedes encontrar la EPDA, o Asociación Europea de Parkinson.
Mira en este mapa las 66 asociaciones que componen la FEP.
La importancia de asociaciones de párkinson como la de Gandía
Las asociaciones surgen para dar voz a un colectivo invisibilizado y reivindicar sus derechos. Pero también como un lugar donde personas con un problema y objetivo común se reúnen, se conocen y se apoyan. En el caso de las asociaciones de párkinson, pacientes, familiares y cuidadores pueden disfrutar de diferentes servicios como:
- Terapias de rehabilitación. Para síntomas motores y no motores, a través de un equipo multidisciplinar. Mari Carmen, presidenta de la asociación Gandia Safor, nos cuenta que “como consecuencia de la crisis sanitaria, la demanda de los servicios de rehabilitación se ha triplicado, por lo que se han ampliado los servicios de atención psicológica y rehabilitación física”.
- Información y formación. Una enfermedad tan compleja y que evoluciona de forma individualizada requiere de formación constante. En las asociaciones se ofrecen talleres, formación online, publicaciones especializadas… en el caso de la asociación de Parkinson Gandia Safor, nos cuentan que “realizamos tareas de información y difusión a profesionales y a la sociedad en general, en todo lo referente a la enfermedad de Parkinson con el objetivo de desmitificar ciertos aspectos de esta patología y dar a conocer esta enfermedad de la que se desconocen sus causas”.
- Lugar de encuentro e intercambio de experiencias. “Todo el equipo junto con las personas asociadas y la Junta directiva formamos una gran familia”. Un espacio físico, pero también con un gran trato humano para acompañar a las personas afectadas y mejorar su bienestar. No sería posible sin la colaboración de todos los implicados, que ponen en contacto personas con problemas similares para que puedan comprender que no están solos.
- Representación del colectivo. Como hemos comentado al principio, las asociaciones de párkinson representan a las personas a nivel nacional o regional y protegen sus derechos. La junta directiva es la cara visible, pero todos los trabajadores, voluntarios y demás implicados también representan al colectivo y hacen presión para ser visibilizados.
Los objetivos de las asociaciones de párkinson
Además de seguir realizando su papel, estas entidades construyen un camino a largo plazo para llegar a más y más personas afectadas por el párkinson. Cada asociación es un mundo y, como ejemplo, os compartimos los objetivos de la que se encuentra en Gandía.
- Llegar a la gran mayoría de las personas afectadas en nuestra comarca de las casi mil diagnosticadas de párkinson, a sus familiares y cuidadores/as.
- Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
- Dar apoyo, informar, asistir y acompañar ante el diagnóstico de párkinson, tanto a la persona afectada como a sus familiares.
- Tener un local de titularidad municipal de unos mil metros aproximadamente, donde poder crear un centro de día específico para párkinson, siendo un centro de referencia en nuestra comarca.
¿Cómo planean seguir cuidando de la calidad de vida de sus asociados? Mari Carmen nos revela que “nuestra estrategia es seguir las últimas investigaciones relacionadas con el párkinson, que constatan la necesidad de un tratamiento holístico que incluya tanto el tratamiento farmacológico como las terapias de rehabilitación, como parte indispensable de la mejora de la calidad de vida y el mantenimiento de la autonomía personal”.
Y sabemos que tienen resiliencia para rato, pues así lo han demostrado durante los meses que ha durado la pandemia. Sobre este tema hemos querido hablar más a fondo con ellos.
La labor de la Asociación Parkinson de Gandía Safor
Con un equipo de 9 profesionales muy comprometidos y entregados (qué, en su mayoría, empezaron siendo voluntarios), esta asociación ha seguido un camino complejo desde su fundación, hace más de 20 años. Pero uno de sus retos más recientes, la crisis sanitaria global, les hizo trabajar más duro que nunca. “La asociación tuvo que cerrar, pero enseguida todo el equipo se volcó en buscar de qué manera se podía seguir atendiendo a todas las personas y que no se sintieran desamparadas, por lo que a través del teléfono y de las pantallas de sus ordenadores se puso en marcha el engranaje para seguir de manera virtual con las actividades terapéuticas, y hacer acompañamiento telefónico a las personas asociadas”. Mari Carmen añade que, gracias a la adaptación a las nuevas tecnologías y al compromiso de todos, se pudo seguir la labor que desarrolla la asociación.
Un gran desafío, así lo define. “Una intensa transformación digital y tecnológica, que se adaptara a un entorno cambiante y exigente”. Y no pararon hasta conseguirla: videollamadas con personas con párkinson y familiares, llamadas para conseguir ayudas, información y difusión de formación en redes sociales… pero también en torno a las terapias y a la rehabilitación.
Los efectos de la pandemia han sido notorios, y siguen trabajando en ellos. “Las personas afectadas han notado un fuerte impacto en su autonomía personal durante la crisis derivada de la COVID-19. El confinamiento ha generado estrés, miedo y bajo ánimo, en las personas afectadas de Parkinson y sus familiares, lo que ha agravado los síntomas de la enfermedad, y lo mismo ha ocurrido en la esfera física derivada de la falta de ejercicio”. Un compromiso con la salud y la lucha contra los síntomas del párkinson, con gran capacidad para adaptarse como ya hicieron en el pasado, pues “desde Gandia-Safor se les facilitaron pautas, consejos y ejercicios a través de plataformas online, correo electrónico, etc, para que desde los propios domicilios las personas interesadas pudieran continuar su tratamiento de rehabilitación, además de disponer de apoyo profesional en todo momento”. Mari Carmen y su equipo lo tienen claro:
“nuestro principal objetivo en todo momento, la mejoría de la calidad de vida de las personas afectadas de párkinson, su empoderamiento y la promoción del tratamiento rehabilitador integral de la enfermedad”
¿Siguientes retos? Conseguir más apoyo y ayudas económicas. “La pandemia también ha repercutido en la sostenibilidad económica de la entidad. Se han visto reducidos los ingresos e incrementado los costes. Es difícil acceder a ayudas públicas, que necesitamos para ampliar nuestras instalaciones y poder dar mayor cobertura”.
Con su capacidad de adaptación y resiliencia, estamos seguros de que conseguirán lo que se propongan. Su papel en la sociedad actual es fundamental para garantizar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno… y nosotros agradecemos su esfuerzo y dedicación.
Otros enlaces de interés
¿Quieres leer sobre otras asociaciones de párkinson? Tenemos algunos artículos sobre ellas.
https://conoceelparkinson.org/cuidados/asociacion-catalana-parkinson-formaciones/
https://conoceelparkinson.org/cuidados/entrevista-parkinson-galicia/
https://conoceelparkinson.org/futuro/parkinson-rural-asociacion-aragon/
https://conoceelparkinson.org/futuro/entrevista-asociacion-parkinson-valencia/
También te animamos a conocer la Asociación de Parkinson Galicia-Coruña, con la que hemos colaborado para varios artículos
