Convivir con la enfermedad es una realidad para muchos
Cuando decidimos contar las historias de algunos seguidores de nuestra página de Facebook nunca pensamos que iba a tener una acogida tan grande. Sabemos lo importante que es la Enfermedad de Párkinson para los pacientes, pero también para familiares y cuidadores. Por ello, los casos de personas con párkinson no se limitan a los enfermos, sino a todos ellos.
Este proyecto, “Conoce El Párkinson”, tiene como objetivo ofrecer toda la información posible y actualizada sobre el presente y futuro del párkinson, pero también acercar la enfermedad a toda la sociedad. Por eso vuestras historias no solo nos conmueven, también nos sirven para demostrar que la lucha es cosa de todos.
Casos de personas con párkinson: Sonia
Sonia, de 42 años y originaria de El Salvador, comenzó hace tres años su camino en esta enfermedad. Empezó con un ligero e intermitente temblor en la pierna derecha. Luego se pasó a la mano derecha. Tras acudir a diferentes médicos, entre ellos un endocrinólogo, un médico familiar y un neurólogo, le diagnosticaron párkinson.
¿Qué acompañó a Sonia durante su diagnóstico clínico? Además de los mencionados temblores, tuvo también síntomas psicológicos y dolores en algunas partes del cuerpo. Sus antecedentes genéticos (su padre fue otro caso de personas con párkinson) fueron determinantes para el neurólogo.
Actualmente Sonia y todos los profesionales que tiene a su alrededor intentan encontrar las dosis correctas de medicamentos. “Lo bueno de esto es que me ha hecho una guerrera que ya no se cae por cualquier cosa” nos contaba ella. Un ejemplo de superación, además teniendo en cuenta que es además un caso singular de párkinson de inicio temprano (en menores de 50 años).
Cuidadores con preguntas reales sobre el párkinson
La madre de Isabel tiene 84 años, y le diagnosticaron la Enfermedad de Párkinson hace unos tres años. Lo que más le ha afectado es al habla, pues a veces se queda bloqueada y nerviosa. Isabel contactó con nosotros para que le aconsejásemos algunas actividades para la dicción. Estas historias nos gustan mucho: el amor de un hijo o hija hacia sus padres son algo que vemos en las consultas diariamente. El esfuerzo que realizan día a día merece un verdadero aplauso.
También tenemos el caso de Florentina, que nos pregunto por los motivos genéticos en la Enfermedad de Párkinson. O a Marta, que quería saber qué pasaba cuando la enfermedad avanza. Julián, todo acerca de las terapias alternativas para una persona anciana. Sus preguntas han dado lugar a muchos artículos de nuestra web. En cierto modo, están ayudando a escribir nuestra historia.
Historia de amor y cuidados
María José y Eulalia, alrededor de 50 años, han vivido de cerca dos historias de enfermedades neurodegenerativas: alzhéimer y párkinson. El primero en su madre, el segundo en su padre. Ahora las heroínas son ellas, pues han luchado por conseguir la mejor residencia a su madre, Josefa, con 82 años. Pero la protagonista de esta historia de superación no es otra que la misma Pepa, como la llaman cariñosamente.
Hace ocho años el neurólogo le comunicó que su marido tenía la Enfermedad de Párkinson. Esta no se manifestaba con el síntoma clásico, el temblor, sino con trastornos del habla, lentitud de movimientos y dificultad para comer. Según avanzó la enfermedad, los síntomas psicológicos aparecieron y empeoraron.
Lejos de rendirse, Josefa adoptó un nuevo rol: mujer, madre, abuela, esposa, y ahora cuidadora. Se encarga de su higiene, su comida, su medicación, sus visitas al médico… y cuando aceptaron su solicitud para ir a un centro de día, le preparaba cada mañana y le recogía cada tarde. “Ella lo hacía porque seguía enamorada, porque quería lo mejor para él” nos cuenta su hija pequeña.
Estas tres mujeres son un ejemplo de constancia y preocupación, como lo han sido todas las historias que hemos recogido a diario. Todos ellos casos de personas con párkinson, porque la enfermedad no empieza y termina en el paciente. Y la lucha, tampoco.
