En los últimos tiempos, hemos presenciado progresos significativos en las terapias destinadas tanto al manejo de los síntomas motores y no motores como al control de la progresión de la enfermedad de Parkinson. A pesar de estos avances, los que formamos parte de la comunidad de párkinson nos preguntamos: ¿Cuáles son las expectativas en párkinson para el 2025? Este artículo destaca las expectativas y perspectivas de dos voces relevantes en el ámbito del párkinson: Diego Santos García, presidente de la Fundación DEGEN, y Paqui Ruiz, embajadora de la Fundación y persona con párkinson.
Este artículo destaca las perspectivas y expectativas de dos voces relevantes en el ámbito del párkinson: Diego Santos García, presidente de la Fundación DEGEN, y Paqui Ruiz, embajadora de la Fundación y persona con párkinson.
¿Qué vas a encontrar en este artículo?
- El 2025 promete avances en la aplicación de inteligencia artificial y terapias combinadas que integren actividad física y cognitiva. Diego Santos. Presidente de la Fundación DEGEN
- Es crucial fomentar una mayor concienciación social y sanitaria sobre lo que implica vivir con esta enfermedad. Paqui Ruiz. Embajadora de la Fundación DEGEN
- Hemos estado trabajando en un proyecto llamado COMUNIDAD DEGEN, que es una comunidad virtual de pacientes con enfermedades neurodegenerativas y/o de origen genético, mediante la cual puedan estar conectados entre sí y puedan recibir formación, contenido actualizado, etc. Diego Santos. Presidente de la Fundación DEGEN
Expectativas en párkinson: Un año de reflexión y cambio conceptual
El año 2024 fue marcado por importantes debates y avances en la comprensión del párkinson. Diego Santos resalta que «se ha discutido mucho sobre el cambio conceptual de la enfermedad de Parkinson. Hay más de una propuesta que se basa en clasificar la enfermedad en función de marcadores biológicos». Aunque estas propuestas aún no se aplican de manera práctica en la clínica, abren puertas a reevaluaciones críticas y ajustes en las estrategias de investigación, especialmente frente a los resultados de ensayos clínicos recientes.
Uno de los mayores desafíos que enfrenta la comunidad científica, tal como menciona Santos, es cómo continuar avanzando en el desarrollo de terapias que realmente modifiquen la progresión de la enfermedad. Estas expectativas en párkinson se combinan con avances prometedores en inteligencia artificial y terapias combinadas para el año 2025. Igualmente, creo que habrá avances en el campo de las IA y también, muy importante, en todo lo relacionado con el ejercicio físico y las terapias complementarias, incluyendo las terapias combinadas de actividad física y función cognitiva, el uso de realidad virtual, gamificación, etc”
Por su parte, Paqui Ruiz señala los desafíos diarios a los que se enfrentan los pacientes, entre ellos la falta de educación desde el momento del diagnóstico por parte del sistema sanitario. “Las personas recién diagnosticadas necesitan información clara, accesible y práctica para comprender y gestionar su nueva realidad. Además, los trámites burocráticos para obtener la incapacidad absoluta o el reconocimiento de dependencia suelen ser largos y complejos. Esto añade una carga emocional y económica innecesaria a quienes ya enfrentan suficientes dificultades. Es crucial fomentar una mayor concienciación social y sanitaria sobre lo que implica vivir con esta enfermedad”, señala. Por último, que algunos estudios sugieren que la enfermedad podría originarse en el intestino, en determinadas personas, resulta razonable preguntarse “¿por qué no contamos aún con especialistas en neurogastroenterología que aborden esta perspectiva de manera integral?”.
La digitalización como aliada
«La digitalización es una realidad y una oportunidad,» dice Santos. Las asociaciones de pacientes, con ayuda de la tecnología, juegan un papel primordial en mejorar la calidad de vida. “Ya se está promoviendo el uso de algunos dispositivos que ayuden al neurólogo a realizar el seguimiento del paciente como por ejemplo Apps que sirven para monitorizar periódicamente los síntomas de la enfermedad.
Santos destaca el proyecto de la Fundación DEGEN: «Hemos estado trabajando en un proyecto llamado COMUNIDAD DEGEN, que es una comunidad virtual de pacientes con enfermedades neurodegenerativas y/o de origen genético, mediante la cual puedan estar conectados entre sí y puedan recibir formación, contenido actualizado, etc.
Especialmente interesante serán los grupos de auto-ayuda de pacientes con un tutor: “También tenemos intención de desarrollar un programa virtual de terapias complementarias, intentando ayudar a aquellas personas con mayor limitación para poder desplazarse a una asociación o un terapeuta. Hay muchos pacientes en áreas poco pobladas y debemos intentar también poder ofrecer esta atención entendiéndola como algo complementario o añadido a la labor que la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson y otros colectivos y profesionales que llevan a cabo de forma tan meritoria”.
Aunque inicialmente la Comunidad se centrará más en la enfermedad de Parkinson, si funciona, se irá extendiendo a otras patologías. “Intentaremos continuar con proyectos de investigación en marcha para poder avanzar en el conocimiento y poner humildemente nuestro granito de arena”.
Acciones concretas para el 2025
Paqui sugiere soluciones concretas para mejorar el manejo de la enfermedad: «Considero fundamental organizar un congreso específico para pacientes con Párkinson de Inicio Temprano en España. Las personas que debutan antes de los 50 años convivimos durante décadas con una enfermedad neurodegenerativa, incapacitante e incurable, lo que demanda soluciones adaptadas a nuestras necesidades particulares.»
También “implementar políticas que prioricen el apoyo a la investigación, aumenten el número de neurólogos especializados y fortalezcan el respaldo a las asociaciones dedicadas a esta causa sería un paso decisivo”.
Por último, destaca la urgencia de reconocer el impacto diferenciado del párkinson en mujeres: “Las mujeres con párkinson enfrentamos desafíos específicos, desde el diagnóstico más tardío hasta la invisibilidad en los estudios clínicos y en las decisiones de tratamiento. En 2025, espero que se implementen programas de apoyo personalizados para mujeres, que incluyan redes de mentoría, talleres de empoderamiento y acceso a recursos diseñados para abordar nuestras necesidades únicas. Además, Paqui seguirá trabajando para que iniciativas como el premio de la Fundación Degén a las mujeres con párkinson pongan en valor el esfuerzo y resiliencia, visibilizando las contribuciones a la sociedad y a la comunidad científica.
El 2025 se perfila como un año crucial en la lucha contra el párkinson, con una combinación de retos y esperanzas. Las estrategias futuras requerirán un enfoque integrado que combine la innovación tecnológica, un compromiso continuo con la investigación, y una mayor inclusión de las experiencias y necesidades de los pacientes.
La colaboración entre científicos, médicos, pacientes y asociaciones será esencial para avanzar hacia un futuro donde el párkinson sea una enfermedad con un espectro de manejo mucho más amplio y efectivo.
