El Día de la Salud de la Mujer nos recuerda la importancia de entender cómo ciertas enfermedades afectan de manera diferente a mujeres y hombres. Una de estas enfermedades es el párkinson, que, aunque es conocida por la mayoría de la población, presenta características únicas en las mujeres que muchas veces no se ven reflejados en las investigaciones generales.
¿Por qué un día dedicado a la salud de las mujeres?
El 28 de mayo fue designado como el Día de la Salud de la Mujer durante la quinta conferencia internacional sobre la salud femenina, celebrada en Costa Rica en mayo de 1987. Esta decisión fue tomada por los miembros de la Red Mundial de Mujeres por los Derechos Sexuales Reproductivos.
Peggy Maguire del Instituto Europeo de la Salud Femenina (EIWH) enfatizó la importancia de este día: “Las mujeres desempeñan un papel central en el mantenimiento de la salud y el bienestar de las familias, cuidando de hijos, ancianos y sus parejas, así como en roles sociales cruciales como maestras, enfermeras y cuidadoras, entre otros profesionales. Dado que las mujeres forman la mayoría del personal en los sectores de la salud, los servicios sociales y la educación, es crítico asegurar que reciban atención médica equitativa y que se preste especial atención a la gestión, prevención y tratamiento de las enfermedades que las afectan de manera específica”.
Este día busca llamar la atención sobre las necesidades específicas de salud de las mujeres y promover cambios en las políticas públicas para garantizar un acceso equitativo a tratamientos y cuidados. La idea es mirar más de cerca cómo distintos factores como la biología y el entorno social afectan la salud femenina.
El párkinson en mujeres: ¿Hay diferencia?
Desde una perspectiva clínica, se observa que la Enfermedad de Parkinson (EP) presenta una prevalencia algo menor en mujeres que en hombres. Las causas de esta menor incidencia todavía no se comprenden completamente, pero parece que intervienen una combinación de factores biológicos, sociales y ambientales. De acuerdo con investigaciones, como las de la Parkinson’s Foundation, existen diferencias en los tipos e intensidades de los síntomas entre géneros, aunque los detalles específicos y las razones de estas diferencias aún no se han determinado claramente.
Un estudio publicado en febrero de 2023 por el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, liderado por el neurólogo Diego Santos, ha hecho progresos en el entendimiento de estas diferencias. Este estudio ha encontrado que las mujeres con párkinson experimentan con mayor intensidad y frecuencia síntomas como la depresión, la fatiga y el dolor. Además, estas condiciones afectan en mayor medida su capacidad para realizar actividades cotidianas. A pesar de ello, se observa que las mujeres suelen asumir estas responsabilidades en mayor medida.
También existen diferencias en los trastornos del sueño entre hombres y mujeres. El síndrome de piernas inquietas es mucho más frecuente, en general, en el sexo femenino, y por consiguiente también en las mujeres afectadas por EP.
La importancia de ver el párkinson con perspectiva de género
Estudiar el párkinson con un enfoque específico en las mujeres es crucial. Esto se debe a que aspectos como los cambios hormonales propios de las mujeres pueden alterar la forma en que la enfermedad se manifiesta y evoluciona.
Según los expertos que han contribuido al ‘Libro Blanco del párkinson en España. Una actualización con enfoque de derechos’, la investigación clínica y médica ha centrado tradicionalmente más atención en el hombre que en la mujer. Esto ha llevado a que los medicamentos se desarrollen a menudo basándose en el patrón masculino, resultando en un ajuste menos preciso para las mujeres.
Las mujeres tienden a ser más sensibles a las variaciones en las dosis de ciertos medicamentos y también a los cambios en los horarios de administración de estos. Se ha observado que problemas como el aumento de discinesias o fluctuaciones motoras ocurren con más frecuencia en mujeres con párkinson en comparación con los hombres.
Claramente, hay un gran margen para ampliar la investigación en aspectos específicamente femeninos de la enfermedad. Entre las áreas que requieren mayor estudio se incluyen los efectos diferenciales de ciertos medicamentos y sus dosis en mujeres con párkinson, el impacto del embarazo en mujeres con esta condición y cómo afecta la medicación durante el embarazo y la lactancia, y la relación entre los estrógenos, otras hormonas y el párkinson, entre otros.
Además, se ha observado que existen diferencias de género en la rapidez y precisión del diagnóstico y en el seguimiento médico de la enfermedad, siendo estos aspectos aparentemente más deficientes en mujeres. Esto se debe, en parte, a una mayor confusión con los síntomas, especialmente aquellos relacionados con el estado psicológico y emocional.
Consecuencias en la mujer
Muchas mujeres diagnosticadas con párkinson en la mediana edad tienden a retirarse prematuramente del trabajo, en contraste con la mayoría de los hombres. Un motivo común para esta decisión es el deseo de dedicar más tiempo y energía al cuidado de la familia, especialmente de los hijos, priorizando su presencia en la vida y educación de estos sobre la continuación de sus carreras profesionales. Esta elección se ha observado incluso en casos donde la progresión de la enfermedad era lenta y el deterioro aún parecía distante.
Este comportamiento refleja la profundidad y la internalización del rol de cuidadora que muchas mujeres adoptan. Ante la posibilidad de un debilitamiento futuro de sus capacidades, muchas optan de forma voluntaria o influenciadas por su entorno, por renunciar a sus carreras y a un ingreso más estable para dedicarse plenamente a las responsabilidades familiares.
Esta tendencia a dejar el empleo más temprano también destaca diferencias en la calidad y estabilidad del empleo entre géneros. Algunas mujeres con trabajos más estables y mejor remunerados escogen mantenerlos o buscar arreglos como reducciones de jornada o empleo a tiempo parcial, algo que hacen en mayor medida que sus parejas masculinas. Además, el abandono temprano del trabajo afecta los ingresos y la independencia financiera y personal de las mujeres con párkinson. Esto se nota especialmente en mujeres mayores que quizás han sido amas de casa, y que se enfrentan a retrasos en la recepción de ayudas del sistema de atención, lo que puede complicar aún más su situación financiera.
Avances en la investigación: El papel de COPPADIS y otros recursos
En el contexto del Día
de la Salud de la Mujer, especialmente centrada en condiciones como el párkinson, es crucial destacar la relevancia de recursos especializados que apoyan la investigación y comprensión de estas enfermedades desde una perspectiva de género. Recientemente se ha lanzado el ‘Libro Blanco del Párkinson en España: una actualización con enfoque de derechos’.
El Libro Blanco se ha realizado desde la escucha abierta y participativa para abordar la realidad de la enfermedad de Párkinson poniendo a la persona en el centro. Ofrece un análisis detallado del entorno sociosanitario actual relativo a esta enfermedad, que afecta a más de 160.000 familias en España. Esta guía examina profundamente el impacto del párkinson en los individuos, explorando áreas como el diagnóstico, el proceso de duelo, las estrategias de afrontamiento y el estigma inicial que puede acompañar a la enfermedad. La Federación Española de Párkinson (FEP) aspira a que esta publicación sirva como un documento de referencia esencial que incorpore diversas perspectivas, incluyendo experiencias de personas que viven con la enfermedad, testimonios de familiares, cuidadores, representantes de asociaciones y profesionales del ámbito social, sanitario e investigativo. Además, esta publicación resalta la necesidad de centrar la atención médica y la investigación en las particularidades que enfrentan las mujeres con esta enfermedad neurodegenerativa.
Otros recursos, como el proyecto «COPPADIS,» proporcionan información vital que subraya la urgencia de continuar la investigación diferenciada por género. El proyecto COPPADIS es el proyecto donde se encuentra el estudio que comprueba las diferencias del párkinson en ambos sexos. En España no se había realizado antes un estudio que analizara las diferencias entre hombres y mujeres en el párkinson. Por tanto, los resultados que arroja esta investigación son cruciales, conociendo las diferencias conseguimos conocer mejor los síntomas diferenciales, predecir mejor su avance y, en general, mejorar la atención de los pacientes. De hecho, gracias al estudio, se han comprobado diferentes hipótesis sobre diferencias entre los dos sexos que ayudarán a la acción profesional futura.
Estos recursos no solo aportan datos cruciales sobre cómo el párkinson afecta de manera distinta a mujeres y hombres, sino que también promueven un enfoque más personalizado y efectivo en el tratamiento y manejo de la enfermedad en las mujeres.
La integración de estos estudios y recursos en la práctica clínica y las políticas de salud puede ayudar a mejorar significativamente la calidad de vida de las mujeres afectadas por el párkinson, asegurando que reciban cuidados adaptados a sus necesidades específicas. Por lo tanto, es necesario que se dé continuidad a la investigación de enfermedades por género para desentrañar más a fondo las disparidades y mejorar los enfoques terapéuticos.
Reconocer y adaptar nuestra ciencia médica para reflejar las diferencias de género en enfermedades como el párkinson no solo es un paso hacia un tratamiento más efectivo, sino también hacia una sociedad más justa y equitativa. Es vital que sigamos investigando y educando sobre estas diferencias para mejorar la salud y el bienestar de todas las mujeres. Este enfoque más inclusivo y detallado no solo ayuda a entender mejor la salud de las mujeres, sino que también promueve una medicina que atiende a las necesidades de cada persona, asegurando que nadie quede atrás.
