La enfermedad de Parkinson es comúnmente reconocida por sus síntomas a nivel motor, manifestándose gradualmente a través de síntomas como temblores, rigidez muscular, o dificultades en el movimiento y el equilibrio. Sin embargo, su impacto trasciende lo físico, afectando a la salud mental y al bienestar emocional de quienes la padecen y las personas de su entorno.
El doctor Diego Santos nos recuerda la importancia de prestar atención a la carga de síntomas no motores de la enfermedad: «Cuando hay pocos síntomas no motores, el pronóstico es mejor. Sin embargo, cuando aparecen varios síntomas no motores, en general, el pronóstico empeora.» Los síntomas no motores pueden incluir depresión, ansiedad, apatía, fatiga, dolor, trastornos del sueño, deterioro cognitivo, y trastornos de conducta, entre otros, complicando significativamente la gestión de la enfermedad y la calidad de vida del paciente.
Esta vez, nos centraremos en el impacto emocional que supone la enfermedad de Párkinson. Para ello, contamos con la colaboración y amabilidad de dos expertas en el campo: Lilian Vivas Villacampa, enfermera especialista en geriatría, gestora en trastornos cognitivos y movimiento en Hospital Josep Trueta / Parc Hospitalari Martí Julià; y Mariela Bonoris, psicióloga especializada en enfermedad de Parkinson de la Associació Catalana per al Parkinson. Además de las de las declaraciones de Diego Santos, neurólogo especialista en la enfermedad y presidente de la Fundación Degén.
Gracias a ellos, profundizaremos en las etapas en las que el párkinson puede tener mayor impacto emocional, en cómo se manifiesta, qué repercusiones puede tener en la vida de las personas y su entorno, y, especialmente, qué podemos hacer para reducir ese impacto.
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Momentos de mayor impacto emocional
El impacto emocional del párkinson varía significativamente a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad, afectando profundamente tanto a los pacientes como a sus familias. Según Lilian Vivas Villacampa, enfermera especializada, «la fase de diagnóstico puede ser especialmente impactante, pero es importante reconocer que cada persona vive esta experiencia de manera única.» Lilian destaca que «las etapas de mayor impacto emocional generalmente están relacionadas con la pérdida de calidad de vida y la disminución de la autonomía personal, más que con la progresión de la enfermedad misma.» Esta pérdida puede no estar directamente vinculada a la etapa clínica en la que se encuentra el paciente, sino más bien a cómo el individuo y su entorno manejan la adaptación a estas pérdidas progresivas.
“Es común que las personas atraviesen etapas de negación respecto a su condición, lo que puede repercutir negativamente en el manejo adecuado de los síntomas. Entre las dificultades que pueden surgir se incluyen problemas de concentración y la incapacidad para identificar las fluctuaciones en su estado, lo que a su vez dificulta la optimización de los tratamientos”, declara. Además, la apatía es un síntoma frecuente, y en casos más severos, puede desarrollarse depresión. Esta falta de motivación puede llevar a la inactividad física, a pesar de que se ha demostrado que el ejercicio regular contribuye a la estabilidad de la enfermedad. En consecuencia, no solo se ve afectada la calidad de vida de la persona, sino que también puede impactar en su entorno familiar y social, generando un efecto dominó que afecta a quienes los rodean.
El párkinson que no solo afecta al individuo diagnosticado, sino también a todo su círculo cercano. Las familias desempeñan diversos roles que abarcan desde el simple acompañamiento hasta el cuidado integral en fases de mayor dependencia.
“El cuidador principal, frecuentemente un familiar cercano, a menudo experimenta una carga considerable que puede manifestarse en fatiga, estrés y, en algunos casos, depresión”, nos cuenta el doctor Santos. Esta sobrecarga del cuidador es un aspecto crítico de la dinámica familiar en la gestión de la enfermedad destacando la necesidad de apoyo y recursos para quienes asumen este papel tan importante.
De acuerdo con una investigación llevada a cabo por COPPADIS, más del 50% de los cuidadores de personas con párkinson experimentan síntomas depresivos como resultado de la sobrecarga del cuidador. Esta condición, que implica estrés emocional, tristeza, fatiga y problemas sociales para el cuidador, está significativamente influenciada por el estado de ánimo del paciente.
Por otro lado, Mariela Bonoris, psicóloga con amplia experiencia en enfermedad de Parkinson, coincide en que el diagnóstico inicial es un momento de alto impacto emocional. «Frecuentemente, los síntomas emocionales sobrepasan en intensidad a los síntomas motores durante esta fase inicial,» explica Mariela. Además, señala que «la etapa final de la enfermedad, donde se necesitan cuidados paliativos, también representa un período de gran carga emocional.» En esta fase terminal, es crucial una intervención integral que abarque no sólo al paciente, sino también a su familia, garantizando un soporte completo para manejar no sólo los síntomas físicos sino también los emocionales y psicológicos.
Mariela resalta la complejidad de las respuestas emocionales que surgen en las personas diagnosticadas con párkinson y sus círculos cercanos. Las emociones más frecuentemente experimentadas incluyen tristeza, miedo, ansiedad, culpa, apatía y negación. Estas son reacciones naturales ante el diagnóstico de una enfermedad crónica y progresiva como el párkinson.
Estas emociones son parte de un proceso natural de asimilación del diagnóstico. «Es normal que los pacientes y sus familias experimenten estas emociones, ya que forman parte del ajuste inicial a la nueva realidad que supone vivir con párkinson,» explica.
Sin embargo, Mariela advierte sobre los riesgos de que estas emociones se prolonguen o intensifiquen. «Si estas emociones persisten en el tiempo o aumentan en intensidad, pueden dar paso a problemas de comunicación, aislamiento social o trastornos del estado de ánimo,» señala. Este estancamiento emocional puede complicar el manejo de la enfermedad y deteriorar significativamente la calidad de vida del paciente y de quienes le rodean.
El miedo y la ansiedad pueden generar un clima de tensión constante, la apatía puede disminuir la participación en actividades previamente disfrutadas, y la negación puede impedir la búsqueda de tratamiento adecuado y el ajuste a las necesidades cambiantes del paciente.
Cómo reducir el impacto emocional en personas con enfermedad de Parkinson
El papel de la enfermería es fundamental para mitigar el impacto emocional y físico que sufre el paciente. Según Lilian, hay varias estrategias clave que pueden implementarse para apoyar efectivamente a los pacientes y sus familias.
- Educación integral sobre la enfermedad: Proporcionar información detallada y comprensible sobre la enfermedad y su manejo es crucial. «Es importante que los pacientes y sus familiares entiendan qué esperar y cómo manejar los síntomas,» señala Lilian. Este conocimiento puede disminuir significativamente la ansiedad y el estrés que surgen con el diagnóstico y la progresión de la enfermedad.
- Soporte emocional activo: Ofrecer un espacio seguro y empático donde los pacientes puedan expresar sus emociones y preocupaciones es esencial. «La capacidad de escuchar y responder con empatía puede ayudar enormemente en la gestión de la negación y la depresión que a menudo acompañan a esta enfermedad,» explica Lilian.
- Promoción de la actividad física: La enfermería puede jugar un rol importante en fomentar el ejercicio regular, adaptando programas de actividad física a las capacidades del paciente para mejorar tanto su estado físico como emocional.
- Gestión de la medicación: Asegurar la correcta comprensión y adherencia al régimen de tratamiento prescrito es otra área vital. «Es importante supervisar los efectos secundarios y ajustar los tratamientos en coordinación con el equipo médico para optimizar los beneficios y minimizar los inconvenientes,» agrega Lilian.
- Intervenciones psicosociales: Facilitar el acceso a grupos de apoyo y otros recursos comunitarios que proporcionen asistencia emocional y social también es fundamental. La interacción con otros que tienen problemas similares puede ofrecer un gran alivio y sentido de comunidad.
Por su parte, el doctor Diego Santos nos propone las terapias en grupo: “Son reuniones de un número limitado de personas en fases similares, conducida por profesionales expertos en párkinson y psicología, donde se comparten experiencias y se aprenden cuidados para adaptarse a la enfermedad”. Está recomendado para personas con más autonomía, que puedan compartir sus vivencias y estén dispuestas a aprender nuevos recursos y, más importante, a comprender que no están solos en la lucha contra el párkinson. Que hay otras personas que conviven con el párkinson y luchan día a día.
- Planificación de cuidado personalizado: Trabajar en conjunto con el paciente y su familia para desarrollar un plan de cuidado personalizado que aborde sus necesidades específicas, gestionando síntomas y organizando actividades diarias, es esencial para mejorar la calidad de vida.
- Educación y apoyo a la familia: Involucrar activamente a la familia en el proceso de cuidado, proporcionándoles las herramientas y recursos necesarios para apoyar al paciente en su día a día, también es una estrategia clave.
Lilian concluye: «Adoptando un enfoque integral y centrado en la persona, las enfermeras podemos jugar un papel crucial en la reducción del impacto emocional del párkinson, mejorando así la calidad de vida del paciente y su entorno familiar.»
¿Se puede hacer algo más?
Además de las estrategias individuales mencionadas anteriormente, la colaboración multidisciplinaria emerge como un pilar fundamental para brindar un cuidado más efectivo. Este enfoque asegura que se aborden todos los aspectos de la enfermedad, tanto físicos como emocionales, y facilita la integración de los diferentes profesionales que intervienen en el cuidado del paciente.
- Trabajo en equipo y comunicación constante: Lilian Vivas enfatiza la importancia de la colaboración efectiva entre médicos, enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y otros profesionales de la salud. «Mantener una comunicación constante y efectiva asegura que todos los miembros del equipo estén alineados con el plan de tratamiento y los objetivos del paciente,» destaca Lilian sobre la importancia de esta integración.
- Reuniones interdisciplinarias regulares: Lilian también subraya la necesidad de organizar reuniones periódicas donde todo el equipo pueda discutir el progreso del paciente. Estas reuniones permiten ajustar el tratamiento según sea necesario y compartir observaciones útiles. «Establecer objetivos comunes y definir metas claras y alcanzables para el paciente permite a cada profesional concentrarse en lo que realmente importa para mejorar la calidad de vida del paciente,» menciona.
- Inclusión de la familia en el proceso de atención: La familia debe estar informada y apoyada, lo cual es fundamental para la adherencia al tratamiento y el bienestar general del paciente. La familia juega un rol crucial en el cuidado diario y su inclusión puede marcar una diferencia significativa en la dinámica del tratamiento.
- Optimización de recursos: Es vital evaluar y coordinar las pruebas y tratamientos para evitar duplicaciones y minimizar visitas al médico. «Esto no solo ahorra tiempo, sino que también reduce la carga emocional y física del paciente,» agrega, resaltando la eficiencia en el proceso de cuidado.
- Formación continua para profesionales: Lilian promueve la educación continua entre los profesionales de la salud sobre la enfermedad de Parkinson y sus tratamientos para mantener al equipo actualizado sobre las mejores prácticas y las últimas investigaciones.
Al adoptar un enfoque de cuidado multidisciplinario y bien coordinado, se puede ofrecer un tratamiento más completo y efectivo, que no solo aborde los síntomas físicos, sino también el bienestar emocional y social del paciente.
Si, tras leer este artículo, sientes que podrías necesitar más orientación adicional o información, no dudes en consultar a tu neurólogo o enfermero especialista.
También puedes contactar con asociaciones dedicadas al soporte y asistencia en párkinson. La Federación Española de Parkinson (FEP) y la Asociación Parkinson Cataluña ofrecen recursos y apoyo profesional que pueden ser de gran ayuda. Visita sus sitios web para más información y para encontrar la sede más cercana a ti.
