Cómo explicar el párkinson a niños: la importancia de las palabras

Una enfermedad para conocer a todas las edades

La EP es la segunda enfermedad neurodegenerativa en casos, detrás del alzhéimer, pero sus efectos son mucho más desconocidos, incluso entre la gente que convive con ella desde hace poco tiempo. Si acercar esta dolencia a la sociedad es una tarea complicada, explicar el párkinson a los niños es una labor aún más difícil. Pero no imposible.

La edad sí es un grado

Cuando hablamos en este artículo de niños, tenemos que diferenciar los que tienen en torno a cuatro o cinco años, de los que tienen más de 12. Está claro que la capacidad de estos últimos para aprender temas más complejos (los que requieren un pensamiento más crítico) facilita que puedan entender que su familiar o ser cercano sufren EP.

Aquí vamos a hablar de menores de 10 años. Y el principal problema con esta franja de edad, es que no solo tienen un conocimiento previo que les permita entender la enfermedad, tampoco tienen el desarrollo mental suficiente para comprender términos abstractos (el párkinson no se puede tocar, ver, escuchar) ni técnicos (no puedes hablar de discinesia, ni de trastornos del sueño en fase REM).

Por eso hay que adaptar nuestro discurso. Y añadimos un factor más: el apego. En general, la EP afecta a abuelas y abuelos, y sabemos que los más pequeños tienen una debilidad especial por ellos (un sentimiento que es mutuo). ¿Cómo enfrentarnos a esta temida, pero necesaria charla?

Hablar y sentir

Hay dos conceptos fundamentales que debemos entender antes de hablar con el pequeño:

• Hablar como si fuera una historia. Por supuesto no hay que mentir, pero sí contar la verdad de un modo suave. “El abuelo está malito”. “Vas a ver a papá temblar, pero se va a tomar una medicina que le va a poner bien en un rato”. “Es normal que les pasen estas cosas a los abuelos”. “La abuela está enferma, el médico ya la está cuidando muy bien”. Frases que sin duda tendremos que utilizar para explicar que sus familiares padecen párkinson.
• No es malo llorar. Ni expresar sentimientos. Muchos niños pueden pensar que llorar es malo, que van a hacer daño así a sus seres queridos… explícales que a ti también te enfada y te pone triste esta enfermedad, y que no tiene nada de malo sacarlo fuera. Ayúdale a gestionarlo para que pase lo más rápido posible.

Explicar el párkinson a niños, ¿a cuál?

Nadie mejor que tú para saber cómo va a reaccionar tu hijo (o un familiar menor cercano) ante la noticia. Distinguimos aquí algunos tipos de niños, pero como siempre, cada persona es un mundo y nadie mejor que un ser querido para ayudarle a pasar este incómodo trámite.

El pequeño que se da cuenta tiene dos formas de actuar: o empieza a preguntar, demostrando un interés que te allana el camino, o se encierra en si mismo. En este segundo caso, es importante detectar si la causa es lo desconocido, ver a su familiar actuar diferente, darse cuenta de un (posible) clima de tensión… Habla con él y no dudes a la hora de contar con la ayuda de un profesional.

Otra respuesta muy común es enfadarse. Los niños que se enfadan lo hacen porque no comprenden la gravedad ni el desarrollo de la enfermedad. De nuevo, está bien recordarle que debe sacar sus sentimientos, pero hay que ayudarle a gestionarlos. Es bueno que estos niños conversen con el paciente, para que puedan observar cómo es la enfermedad, y ver que el afectado está bien.

Para explicar el párkinson a niños, pide ayuda

No estás solo ante la enfermedad de Parkinson, mucho menos a la hora de acercarla a los más pequeños. Médicos, otros profesionales de la salud, expertos en psicología infantil y otras personas que hayan pasado por una experiencia cercana pueden ofrecerte muchos consejos útiles. En tu mano está escucharlos.

Por último, no debemos olvidar el papel de los centros educativos en todo esto. Seguro que, comentando tu dilema con el resto de padres, madres y personal docente, estarán encantados de preparar una charla o clase especial sobre el párkinson. Recuerda que la enfermedad afecta a todo el mundo, no solo a los que la padecen en su piel.