“Con P de Parkinson abrió una ventana y entró un vendaval. Vimos una gran petición de ayuda de mujeres con párkinson” Paqui Ruiz, Presidenta y Fundadora de Con P de Parkinson
Los movimientos sociales como Con P de Parkinson destapan necesidades a las que no se les prestaba toda la atención que requerían. En este caso, estamos refiriéndonos a un movimiento de mujeres jóvenes con Enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT) unidas por su experiencia y por la voluntad de dar voz a quien fue diagnosticada antes de los 50 años. Este movimiento trata de dar respuesta a los retos a los que a diario se enfrentan por el hecho de ser mujeres jóvenes con Enfermedad de Parkinson
Con P de Parkinson, pretende ser la plataforma de referencia (www.pdeparkinson.es) para las mujeres con EPIT en España y países hispanoparlantes, de tal forma que su red de información y formación se propague y sirva de apoyo a todas las personas que lo necesiten.
Tan importante ha sido su labor, que la Sociedad Española de Neurología les ha premiado con el Premio SEN 2023 de Trastornos del Movimiento en la categoría Social.
Hablamos sobre ellas, su movimiento y lo que está por venir para todas las mujeres con párkinson.
En este artículo tratamos diferentes temas. Puedes ir directamente al que quieras leer:
¿Qué es Con P de Parkinson?
Como hemos puesto en contexto más arriba, Con P de Parkinson es una asociación sin ánimo de lucro fundada por mujeres con enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT)
A finales de 2021 ya dedicábamos un artículo a la asociación. Puedes leerlo aquí.
“Los desafíos que nos encontramos son los estigmas y desconocimiento que se tiene de la enfermedad. Empezando por pensar que es una enfermedad de personas mayores, hombres y que solo es temblor” nos comentan las compañeras de Con P de Parkinson. Son mujeres y tienen EPIT, por lo que los estereotipos no encajan con ellas ni con los cientos de mujeres que han acudido estos años interesarse por su labor y buscar apoyo. “Paqui comenzó con un blog de testimonios” recuerdan ellas, “y, al abrir la ventana, entró un vendaval”.
Intentan llegar, a través de sus proyectos y actividad diaria, a todos los casos posibles. “Dentro de nuestras posibilidades y momentos, intentamos entre todas, llegar a través de redes sociales, WhatsApp, Instagram etc. a cada mujer que se pone en contacto con nosotras, intentamos ayudarlas en su día a día. Y facilitarles siempre desde nuestra experiencia apoyo emocional y que no se sientan solas”. Una labor que se adapta a cada una, pues “no todas están preparadas para hablar o no pasan por el duelo del diagnóstico, por ejemplo. Pero saben que aquí estamos para cuando estén preparadas para colaborar de cualquier modo. Mientras tanto el saber que están representadas por mujeres que pasan por lo mismo, les hace sentirse más seguras y así nos lo hacen saber”.
“Día a día trabajamos por y para ellas ya que nos une lo mismo por lo que luchar” mujeres de Con P de Parkinson
Destacan sus valores por encima de todo: humildad, compromiso, empatía y generosidad. Valores que guían sus iniciativas, presentes y futuras.
Proyectos de Con P de Parkinson
Con P de Parkinson empezó con una campaña que se llamaba “Ponte en mis zapatos” y que ya les dio a conocer entre toda la sociedad implicada con la enfermedad. A partir de esta acción, no han parado de crecer en número de interesadas y también en acciones para con ellas. “Cada actividad realizada es un logro para nosotras. Con solo ayudar a una paciente, se ayuda a un millón.” Y es que su labor tiene un efecto cascado.
En su página web puedes ver en que se focalizan sus acciones como, por ejemplo: Onda PK (que es un programa de radio en el que analizan la actualidad del párkinson); Vida sana (un espacio en el que abordan la alimentación y el deporte) o el espacio dedicado a testimonios.
Hay otros proyectos con los que colaboran o impulsan, como:
- Primera encuesta Mujer y párkinson. Impulsado por el Hospital Vall d’Hebron, mostraba la realidad, en cifras, de la mujer con párkinson en España-.
- Primer encuentro mujer y párkinson. Gracias al apoyo del ayuntamiento de Buñol y de la Mancomunidad La Hoya de Buñol, pudieron compartir un espacio de aprendizaje e intercambio de experiencias, además de talleres relacionados con la calidad de vida.
- Colaboración con el corto Mota. Junto a “La Sardina Produce” lanzaron un microcorto basado en la enfermedad de Parkinson en mujeres que fue premiado en 2022.
- Cafés con P. Inspirado en Onda PK, charlas en directo en redes sociales donde todo el mundo puede participar, sugerir, compartir opiniones…
Además, esta asociación colabora con diferentes organismos como la Federación Española de Parkinson, la EPDA, CERMI Mujeres… y el World Parkinson Congress, para el que han preparado una actividad muy especial.
Con P de Pedalea hacia el WPC 2023
“Pedaleando con Parkinson: de Valencia a Barcelona” es la iniciativa que quiere llevar a cabo esta asociación. Carlos Andrés, Ximo Mira, Enara y Kepa Herrán, Alberto Estrada, Polly Dawkins, Anne Donnell, Chris, Óscar Perez y Ana Sada, todos pacientes de párkinson o familiares, partirán el 26 de junio de Valencia hasta llegar el 2 de julio a Barcelona. Dos días antes de que comience el World Parkinson Congress en la ciudad condal.
Con el equipo llegarán todos los demás a la ciudad, pues participan en el congreso. Todo un ejemplo de afán de superación y de lucha de los que han sido diagnosticados con la enfermedad. En sus palabras, “celebrar estos logros nos anima a continuar, porque es una forma de celebrar un esfuerzo conjunto”.
Esta y otras iniciativas, como adelantamos al comienzo del artículo, les ha premiado con el Premio SEN 2023 de Trastornos del Movimiento en la categoría Social.
Un movimiento por las mujeres con párkinson, premiado
“El Premio SEN 2023 de Trastornos del Movimiento en la categoría Social se otorga a entidades del ámbito social ejemplares. Solemos premiar organizaciones que han liderado el avance en el conocimiento, la asistencia y el mejor cuidado de las personas afectadas por trastornos del movimiento” . Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del GETM de la SEN
“Creo que nos han otorgado este premio por el trabajo que hemos realizado de visualización. Somos una asociación pequeña, constituida por pacientes, que difunde el día a día con párkinson en primera persona, a través de nuestros propios testimonios y llegando así a distintas instituciones y profesionales” nos cuentan las premiadas.
Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del GETM de la SEN, confirma esto y añade “su rol ejemplar en visibilizar aspectos de género en párkinson les ha hecho ganadoras del premio”. Con P de Parkinson ha puesto foco en una carencia como eran los estudios de género en la enfermedad. “Además nos parece una organización modélica en el tejido asociativo con un enorme altruismo, dinamismo, frescura y pasión. La manera de organizarse y de aportar valor ha sido enormemente constructiva y con sensación de siempre querer formar “equipo” y valor con nosotros, los clínicos” añade el Dr. Sánchez Ferro, destacando la importancia de sumar fuerzas por mejorar calidad de vida de las personas con párkinson.
¿Qué supone este reconocimiento para el futuro de Con P de Parkinson? “Ha sido enriquecedor y satisfactorio y supone un gran impulso para continuar con nuevos objetivos pues, todavía queda trabajo por hacer, pero sabemos que vamos por buen camino. Asimismo, nos da aún más ganas de seguir en la lucha tocando puertas. No vamos a parar” nos cuentan estas mujeres.
Desde Conoce El Párkinson les pedimos que no paren en esta visibilidad y lucha por las mujeres con esta enfermedad.
¿Cómo puedes contactar a Con P de Párkinson?
Puedes encontrar sus perfiles en redes sociales en su página web: www.conpdeparkinson.es o a través del correo electrónico: contacto@pdeparkinson.com
Otros enlaces de interés
Hemos hablado de que Con P de párkinson es una asociación de mujeres con EPIT. ¿Qué es el EPIT?
También hablamos sobre el WPC2023 en otro de nuestros artículos, así como de la asociación impulsora del mismo.
https://conoceelparkinson.org/cuidados/asociacion-catalana-parkinson-formaciones/
