Un estudio revela la importancia de la depresión en los cuidadores de párkinson

Según un estudio realizado por COPPADIS y publicado por la International Journal of Geriatric Psychiatry, la depresión en párkinson es un síntoma que puede aparecer en una de cada dos personas con la enfermedad, siendo depresión mayor en torno a un 15% a 20% de los casos.

Las personas con párkinson presentan síntomas depresivos incluso antes del diagnóstico de la enfermedad (síntoma premotor) y los diferentes profesionales de neurología, psicología, neuropsicología… se encargan de su tratamiento. Pero… ¿es posible que la depresión del paciente influya en una posible depresión del cuidador?

El estudio “Predictors of the change in burden, strain, mood, and quality of life among caregivers of Parkinson’s disease patients”, realizado en el marco del proyecto COPPADIS, ha arrojado luz sobre este asunto demostrando que…

El deterioro en el estado de ánimo de la persona con enfermedad de Parkinson es el factor más influyente en el empeoramiento del estado de ánimo de la persona cuidadora. Además, también influye en el aumento de la sobrecarga y estrés del cuidador y en su percepción de calidad de vida. 

En este artículo profundizamos en dicho estudio y en los datos que ha aportado. Asimismo, gracias a la colaboración de uno de sus principales impulsores, el doctor Diego Santos, vicepresidente de la Fundación Degén y coordinador del Grupo de Trastornos del Movimiento de la SEN, conoceremos más datos sobre la depresión en cuidadores de párkinson.

Queremos recordar, antes de entrar en materia y como indica la Doctora Berta Pascual en el medio neuroconectados, que es necesario prestar especial atención a estos síntomas, tanto en el paciente como en el cuidador, para abordarlo correctamente.

Sobre el estudio COPPADIS

Este estudio nace como propuesta en 2013 y se pone en marcha dos años más tarde. El objetivo principal es conocer la evolución del párkinson para saber qué pacientes desarrollan o no algunos síntomas, identificando factores predictivos. Además, como verás a continuación, el estudio arrojó datos interesantes sobre el resto de los sujetos implicados.

Se realizó en 35 centros en España, monitorizando a 694 pacientes, 273 cuidadores y 207 sujetos de control.  El seguimiento duró 5 años (anual en el caso de los pacientes, cada dos años en el de los cuidadores). 

Los datos extraídos en la iniciativa COPPADIS aún se siguen estudiando, una muestra de ello es el estudio “Predictors of the change in burden, strain, mood, and quality of life among caregivers of Parkinson’s disease patients”

Estudio de la depresión en cuidadores de párkinson

La investigación no solo se centró en la persona con párkinson, también en su entorno y, por tanto, en las personas cuidadoras. Una muestra escogida de 192 cuidadores arrojó resultados muy interesantes sobre su sobrecarga y nivel de estrés.

En la fase inicial se realizó una evaluación sobre su estado de ánimo, percepción de calidad de vida y carga de trabajo, entre otros.  Se repitió la evaluación dos años después.

La hipótesis era que a nivel global el estado de la persona cuidadora empeoraría a los dos años de realizarse la primera evaluación, en paralelo con la progresión de la enfermedad de Parkinson” Diego Santos, vicepresidente de la Fundación Degén y coordinador del Grupo de Trastornos del Movimiento de la SEN.

Un dato revelador fue que el estado de ánimo de la persona con párkinson empeoró el estado de ánimo del cuidador. De hecho, fue la causa principal de su estrés, sobrecarga y peor percepción de la calidad de vida. En cifras, el estudio reveló estos datos sobre los cuidadores:

  • Más del 50% presentaron síntomas depresivos
  • Los cuidadores con depresión mayor mostraron sobrecarga (76%) y estrés (24%)
  • En el caso de los cuidadores sin depresión mayor, las cifras bajaron significativamente. Un 15% mostraron sobrecarga, un 2% estrés.

Para ahondar más en la depresión en cuidadores de párkinson, hablamos con el Doctor Diego Santos.

Entrevista a Diego Santos sobre la depresión en cuidadores de párkinson

El estudio ha desvelado datos muy interesantes sobre el estado de ánimo de las personas cuidadoras. ¿Qué destacarías?

Aunque hay mucha información relevante, destacaría la relación entre el deterioro del estado de ánimo del paciente y el de la persona cuidadora. Hemos observado que es el factor más influyente en el aumento de la sobrecarga y estrés del cuidador, por lo tanto, es clave conocer el estado de ánimo tanto de la persona afectada como de la persona cuidadora y, más específicamente, si hay depresión, siendo importante actuar tratando la sintomatología adecuadamente.

Como neurólogo especialista en párkinson, ¿detectas fácilmente esta situación? ¿Hay alguna señal de alarma?

Representación de la depresión en cuidadores de párkinsonCuando está claramente sobrecargado sí es fácilmente detectable. En muchos casos, al aplicar escalas, detectamos mejor el problema. 

Las señales de alarma pueden ser similares a las de las personas con párkinson. Estado de ánimo triste, falta de motivación, indiferencia ante el entorno o las noticias, tanto buenas como malas, sensación de no experimentar placer con estímulos que previamente permitían disfrutar. Inquietud, irritabilidad, falta de autoestima, pensamientos negativos, ideación de que no merece la pena, cambios en el hábito del sueño, reducción del apetito y pérdida de peso. O, a veces, aumento del apetito y aumento de peso por conductas impulsivas con sintomatología ansiosa, percepción de ser una carga para el resto, problemas de concentración, fatiga física y/o mental, o lentitud psicomotriz, entre otros.

Tu papel es fundamental para enfrentarse a la enfermedad. ¿Qué otros profesionales pueden ayudar a los cuidadores?

Por aclarar, quiero recordar que el papel del neurólogo es capital, pero no es el único implicado en el párkinson. Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, enfermería… todas son ramas que se involucran con el paciente. En el caso de la depresión, especialmente en estadios mayores, la participación del psiquiatra puede ser requerida, siendo necesario un seguimiento conjunto por parte de ambos especialistas. 

En caso de detectar que un cuidador puede estar sobrecargado, lo ideal es que acuda a su médico de Atención Primaria para una valoración. También puede resultar clave la ayuda de un psicólogo. Y en las asociaciones de pacientes pueden perfectamente detectar este problema y ofrecer ayuda para intentar mejorar el estado de ánimo y la carga del cuidador.

¿Qué último consejo podrías dar a las personas que se enfrentan a esta situación?

Es importante implicarse lo mejor posible en el cuidado, pero también pedir ayuda a familiares o gente cercana cuando uno se ve sobrepasado. También pensar en ellos mismos, dedicarse tiempo para el autocuidado y disfrutar de la vida. Esto implica hacer ejercicio físico, tener una buena alimentación, sumarse a grupos de apoyo para compartir experiencias… 

Por terminar, como siempre comento, no tengo más que palabras de agradecimiento para los cuidadores, por la enorme labor que hacen facilitándonos a los médicos la atención de las personas con párkinson.

Enlaces de interés

La Federación Española de Párkinson tiene un listado de asociaciones en España que puede serte útil para encontrar la más cercana, ya seas cuidador o paciente 

https://www.esparkinson.es/asociaciones/todas-las-asociaciones/ 

El blog de Geriatricarea comparte una serie de consejos para evitar el síndrome del cuidador quemado, y así prevenir síntomas como la depresión, ansiedad o estrés en cuidadores

https://www.geriatricarea.com/2022/05/20/cuatro-consejos-para-evitar-el-sindrome-del-cuidador-quemado/