La labor de hacer entender la enfermedad a toda la sociedad
Te recomendamos leer la primera parte de la entrevista, donde damos a conocer la gran labor de los neurólogos en esta enfermedad, así como una biografía algo distinta del neurólogo Diego Santos.
P: ¿Destacas alguna dificultad que tengas a la hora de explicar al paciente?
R: En general procuro ser claro y transmitir lo que pienso, incluso a costa de poder equivocarme. La mayor limitación que creo tenemos todos los facultativos es la falta de tiempo. A veces, la diferencia entre una atención buena y la excelencia es el poder disponer de más tiempo con el paciente y su familia para poder explicar las cosas, con tranquilidad, e intentando resolver las dudas. El diagnóstico se comunica en segundos, pero la implicación es de por vida.
P: ¿Tienes preferencia por algún tratamiento en particular?
R: No. El que crea que más va a ayudar al paciente. Cada caso es individualizado. Es una frase hecha pero es cierto, no hay enfermedades sino enfermos. Los que vemos pacientes con Parkinson lo sabemos bien. Es importante recalcar que las terapias no son solo los fármacos. En la enfermedad de Parkinson, muchas terapias complementarias como la logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, etc., son fundamentales. En España hay muchas asociaciones de pacientes con personal muy profesional e implicado.
P: ¿Qué otros proyectos gestionas en tu día a día? ¿Colaboras con algún proyecto/investigación?
R: Actualmente soy vicesecretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) de la SEN, vocal del Comité Ad Hoc de Acreditación de Unidades Clínicas de la SEN, y vicepresidente de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas, conocida como Fundación Curemos el Parkinson.
- Desde el GETM desarrollamos diferentes iniciativas de distinto tipo, tanto en investigación como formación, gestión, etc.
- A través de la Fundación Curemos el Parkinson estamos desarrollando diferentes proyectos. Hay dos estudios fase IV con fármaco, y un estudio prospectivo llamado COPPADIS.
- En COPPADIS participan 35 centros de nuestro país. El objetivo es analizar en detalle la progresión de la enfermedad e identificar marcadores predictores. Ya estamos obteniendo los primeros resultados, aunque es un estudio largo y costoso.
La investigación es esencial y el mayor problema es la falta de profesionalización y de recursos, sobre todo en investigación clínica. Formar parte del Comité Autonómico de Ética para la Investigación de Galicia también me ha enseñado mucho.
P: ¿Cómo crees que podríamos acercar esta enfermedad a la sociedad?
R: Es difícil. Creo que cada vez se conoce más, pero aun así falta información. Es increíble saber que una gran mayoría de la población solo asocia el Parkinson con temblor o problemas de movimiento, y que no saben que síntomas como la demencia o psicosis son frecuentes. Esta página web busca informar de forma rigurosa y es un ejemplo y camino a seguir.
En cualquier caso, es importante recordar que hay muchas enfermedades, y todas son importantes, y que se hace, muchas veces, lo que se puede. Para algunas patologías mejorar la prevención es clave, como por ejemplo para las enfermedades cerebrovasculares. El control de los factores de riesgo vascular también podría reducir el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas y la medicina tiene que evolucionar hacia un tipo de medicina que invierta en prevención y participación del paciente con concienciación de su papel en el conjunto poblacional.
P: Por último, un consejo que todo paciente debería seguir.
R: Aunque pueda resultar fácil decirlo y sabiendo que no es lo mismo padecer una enfermedad que evaluar a muchos pacientes, creo que aceptar la enfermedad es fundamental para poder vivir lo mejor posible. Las enfermedades vienen y muchas veces sin buscarlas. Convivir con ella lo mejor posible, siendo realistas, pero vitales, y también implicarse para estar mejor, pero sin obsesionarse. La vida a pesar de tener una enfermedad tiene muchas cosas bonitas y hay que aprovechar y disfrutar de ellas cada día.
Queremos agradecer al doctor Diego Santos haber sacado tiempo para responder nuestras cuestiones. Sin personas como él, esta enfermedad sería mucho más difícil.
Si quieres leer más sobre este profesional, tienes una entrevista en «El Correo Gallego» y en «Radio Voz«.
