Como ya hemos comentado en artículos anteriores, el párkinson es una enfermedad que sufre el paciente, pero que sienten todas las personas de su alrededor. Por eso, nos ha parecido muy interesante explicar en este artículo cómo todos podemos ayudar a un enfermo de Parkinson en su día a día.
El diagnóstico de esta patología supone, como en todas las enfermedades, un gran golpe tanto para los pacientes como para su entorno. Sin embargo, la reacción de muchos de estas personas, lejos de amilanarse, es la de tratar de superarse día a día, un proceso en el que sus amigos y familiares suponen un pilar fundamental.
Ayudar no es anular
Aunque sabemos que con buena intención, en ocasiones, y con el fin último de ayudar a las personas con párkinson, sus familiares y cuidadores les sobreprotegen, incluso llegando a infantilizarlos.
Por ello, lo primero que hay que hacer a la hora de tratar a un paciente con párkinson es informarse adecuadamente sobre esta enfermedad. Para ello podemos recurrir a las búsquedas en Internet, donde encontraremos numerosa información, pero también a las distintas asociaciones que, repartidas por todo el país, ayudan a concienciar y brindan un primer apoyo a las personas con párkinson y su entorno.
Pero, ¿por qué te contamos todo esto? Porque no son pocas las ocasiones en las que las personas que conviven con la enfermedad ponen de manifiesto que, más allá de sus síntomas físicos, lo que más les afecta es la actitud de la sociedad con su enfermedad.
El párkinson como un protagonista más
A Marina Lassen, autora de El cuerpo no calla, la vida le cambió a los 36 años, cuando le diagnosticaron párkinson. Arquitecta de profesión, Marina sintió que el mundo se le caía encima en ese momento, pero decidió “apretar los dientes” y seguir. Este libro es el relato de su lucha contra la enfermedad, contra su no querer calidad de vida, pero sobre todo contra ella misma, contra todas esas voces que le decían “no puedes” y contra las que, al final, sí pudo.
Elena sabe, novela de Claudia Piñeiro –ganadora del Premio Clarín en 2005-, cuenta la historia de Elena, una anciana enferma de párkinson. Gracias a un ritmo trepidante, esta novela acerca la enfermedad al gran público en una ficción policíaca a la que no le faltan mentiras, intrigas y desapariciones.
Lo que más duele del párkinson es cómo me miras
“Muchas personas con párkinson se aíslan por miedo al rechazo social. No añadas más síntomas a esta enfermedad”. Así de claro era el mensaje central de la campaña llevada a cabo por la Federación Española de Parkinson y lanzada con motivo del Día Mundial del Párkinson.
Este spot, que forma parte de las acciones de concienciación que la Federación lleva a cabo, explica como las personas con párkinson sufren una discriminación, muchas veces invisible para el resto de la población. Sufren miradas, incomprensión e, incluso burlas.
Los estereotipos con los que conviven pueden incluso hacer más daño que la propia enfermedad y lleva a muchos pacientes al total aislamiento en sus hogares, para evitar sentirse observados en la calle.
¿Qué podemos hacer?
Ponernos en su lugar. Si eres amigo o familiar de una persona con párkinson, probablemente será sencillo para ti ponerte en su lugar, ya que conoces de primera mano las ‘jugarretas’ con las que la enfermedad puede cursar.
Sin embargo, quizás esto sea más difícil si no has tenido la oportunidad de conocer uno de estos casos. Si es así, lo primero que debes saber es que las personas con párkinson son: personas. Son hombres y mujeres, mayores o jóvenes, que, como tú, viven con sueños, aspiraciones y miedos. Debes ser capaz de mirar más allá de sus limitaciones y síntomas y observar todo lo que sí son capaces de hacer. Y todo lo que tú puedes hacer por ello.
Las campañas de sensibilización más sonadas
Por eso, no queremos acabar este artículo sin señalar algunas de las mejores campañas de sensibilización que hemos encontrado en la red. Te prometemos que no tienen desperdicio.
Yo soy un exhombre lobo, bajo esta loca premisa, la Asociación Parkinson Alicante, puso sobre el mapa la lucha que sus integrantes vivían día a día buscando el apoyo de sus colegas y vecinos. Una campaña cargada de cariño, buen humor e ironía, en la que, además, se lo pasaron como niños.
En 2015, la Federación Española del Parkinson, una vez más con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, publicaba la campaña La música nos pone on, a través de la cual promocionaba la música como terapia de los enfermos de párkinson.
Y es que recuerda, no estás solo. Porque el párkinson no entiende de empatías. Pero nosotros sí.
