Compartimos con vosotros la labor, esfuerzo y dedicación del movimiento “Con P de Párkinson”
Una persona por sí misma puede superar sus límites con esfuerzo y dedicación. Un grupo de personas pueden ayudarse entre ellas para romper con todos los esquemas.
Este es el propósito de “Con P de Parkinson” y hoy queremos compartir con vosotros su experiencia.
Para que las conozcáis mejor hemos hablado con Paqui Ruiz, promotora y presidenta de “Con P de Párkinson” y con Marta Val, colaboradora y vocal de la plataforma. Ambas tienen enfermedad de Parkinson de inicio temprano y forman parte del equipo de pacientes expertas que dan forma al movimiento.
Empezando por el principio… ¿Qué es “Con P de Párkinson”?
Se trata de un movimiento compuesto por mujeres jóvenes de diferentes lugares de España con enfermedad de Parkinson.
Todas ellas tienen un objetivo en común: compartir su experiencia para dar voz y visibilidad a las mujeres que viven con esta enfermedad para que ninguna de ellas se sienta sola.
Entre sus valores destacan: la empatía, el respeto, la humildad, el optimismo y la colaboración. Valores que proyectan con cada una de sus palabras: “Peleamos por nosotras, por las que vienen, por las familias, por todos. Tenemos párkinson, pero el párkinson no nos tiene a nosotras.»
¿Cómo surge este movimiento?
La historia de esta iniciativa tan necesaria nace de la mano de tres mujeres con párkinson de inicio temprano: Paqui, Laura y Tere. Cada una de ellas procedente de una parte diferente de España: Tenerife, Ronda y Barcelona, respectivamente.
El proyecto toma forma, según nos cuenta Paqui, tras las complicaciones que tuvieron para encajar en un mundo en el que no existía, aún, un lugar para ellas: “Ser mujer, joven y con párkinson, hace un año, era una conjugación casi desconocida. Cada una de nosotras nos sentíamos bichos raros. Visitábamos las asociaciones de párkinson de nuestra región y encontrábamos hombres, muy mayores que jugaban a cartas y, en el mejor de los casos, al ping-pong. Ninguna sentimos que encajásemos ahí”.
Paqui quiso saber si había más mujeres como ella, y conoció a Laura y a Tere. Eran ya, utilizando las palabras de Paqui, tres “bichos raros”, lo que hacía pensar que habría más y seguramente con situaciones y preocupaciones similares.
De esta forma, decidieron crear un blog en el que comenzar a escribir sus testimonios y “abriendo esa ventana, entró un vendaval”-asegura Paqui-. Muchas mujeres se asomaron y comenzaron a compartir sus experiencias, sus preocupaciones, sus soluciones…
Hoy escriben mujeres desde toda España y otros muchos lugares del mundo. Están en contacto con otras organizaciones iberoamericanas, estadounidenses, europeas…y se están replicando en el mundo, experiencias como la suya.
¿Por qué es importante que existan proyectos como “Con P de Párkinson”?
No cabe duda de que este tipo de iniciativas son necesarias tanto para pacientes como para familiares y cuidadores. Desde su perspectiva nos cuentan que: “Lo primordial es compartir. Sentirnos y hacer sentir a otras mujeres, que no están solas, que lo que les pasa no es diferente de lo que pasamos muchas de nosotras. También compartir tips, trucos, cosas que nos ayudan: dieta saludable, pensamiento positivo, ejercicio, relajación…, Y que se nos escuche, que seamos visibles y que la sociedad conozca que existimos y pueda comprendernos y ayudarnos.”
“Nuestro propósito es no parar, seguiremos adelante, cueste lo que cueste, para ser mejores y hacer mejores a quienes nos rodean”. Su meta desde el principio del proyecto fue que ninguna mujer con párkinson de inicio temprano se sintiera “un bicho raro”. Un mensaje que, según nos cuentan, ya llega a neurólogos, enfermeras de neurología, neurocientíficos… “Todos ellos nos están escuchando y dando un enfoque de género a sus investigaciones, sus estudios, sus consultas…”.
¿Cuáles son los valores del movimiento?
Las integrantes de “Con P de Párkinson” tienen un ideario con distintos valores que trabajan día a día para seguir cumpliendo su objetivo. Nos lo cuentan con energía y pasión:
- La empatía: “porque intentamos ver las cosas con las gafas de quien nos lo cuenta, con sus zapatos, para entender lo que siente”.
- El respeto: “porque no juzgamos a nadie sea cual sea su procedencia, su condición o sus creencias, respetamos la diversidad por encima de todo”.
- La humildad: “porque queremos aprender de todos y aportar a todos los agentes implicados (enfermos, familias, personal sanitario, movimientos sociales, autoridades e instituciones…)”.
- El optimismo: “porque el NO ya lo tenemos y todo lo que logremos será positivo, seguimos adelante siempre con ganas e ilusión y mucha creatividad”.
- La colaboración: “para avanzar todos juntos, todos sumamos y multiplicamos con nuestra actitud”.
Una mirada al interior de “Con P de Párkinson”
También quisimos saber si existía algún tema en particular en torno al párkinson que les preocupara especialmente. En concreto nos apuntan tres:
- Investigación con perspectiva de género
“La investigación del párkinson con orientación de género, creemos que es crucial. En primer lugar, en las cuestiones básicas, como la influencia de los ciclos hormonales en el desarrollo y tratamiento de la enfermedad. Estamos seguras de que toda investigación con perspectiva de género beneficiará a hombres y mujeres y favorecerá la igualdad y el respeto”.
- Aspectos psicosociales del rol de la mujer con enfermedad crónica
“Muchas de nosotras sacrificamos nuestra profesión en beneficio de la salud, pero las cargas familiares de cuidado de hijos, padres y hogar siguen recayendo en nuestras espaldas, por lo que nuestro propio cuidado sigue quedando en un segundo o tercer plano”.
“¿Y qué ocurrirá con nuestros cuidados cuando llegue el momento? Queremos que ese desarrollo de cuidados profesionales sea más real y ajustado a las necesidades de las familias. No queremos sacrificar la vida de nuestros hijos o parejas para que cuiden de nosotras, no queremos que otros pasen por lo que muchas mujeres ya pasaron. No queremos que nos compadezcan ni sentirnos culpables por cargar nuestra enfermedad sobre nuestros seres queridos”.
- Entornos rurales
“Muchas de nosotras, además, estamos en entornos rurales o alejadas de núcleos urbanos importantes, por lo que el acceso a terapias y tratamientos es dificultoso, tanto por lejanía como por esos condicionantes ligados al cuidado de nuestras familias”.
Difusión y sensibilización
Por si todo esto fuera poco, y con el objetivo de hacer llegar su voz más lejos, se han lanzado, además, a la aventura de los podcasts:
“El Ayuntamiento de Buñol nos ofreció un espacio en Radio Buñol para hablar de nosotras y de lo que nos preocupa. Comenzamos emitiendo una hora y, por la gran acogida, ahora emitimos cada miércoles hora y media”. Ahora también puedes ver los episodios pasados en su canal de YouTube.
En su podcast entrevistan a neurólogos, investigadores, psicólogos… siempre conjugándolo con las experiencias de mujeres con enfermedad de Parkinson que comparten su testimonio y lanzan sus preguntas al entrevistado. Charlas distendidas, cercanas y en un lenguaje que todos puedan entender. “Lo sorprendente es que, aunque el eje es la mujer con párkinson de inicio temprano, los oyentes son de toda condición: personas con otras discapacidades crónicas, familiares” admiten tras haber analizado el perfil del oyente.
Por último, ¿queréis dejar algún mensaje específico a todas esas personas que os escuchan y os siguen?
“Que nos lean, que participen, que escriban lo que sienten y lo que viven cada día esas mujeres como nosotras…y que TODOS nos compartan en RRSS para dar más visibilidad a nuestras situaciones.
Queremos seguir alentando a neurólogos, neurocientíficos e investigadores en general, para que continúen trabajando y acabar algún día con esta enfermedad o, al menos, para paliar sus síntomas y su deterioro. Confiamos en ellos y les damos las gracias infinitamente. Pero también pedimos más recursos para ellos, para que sigan investigando, que no tiren la toalla nunca, que ningún hallazgo se quede a medias de investigar…”
Desde Conoce El Párkinson, queremos dar las gracias al equipo de “Con P de Párkinson”, especialmente a Paqui y Marta, por compartir sus vivencias con nosotros.
Enlaces de interés
- Con P de Párkinson rompe el mito del perfil de párkinson en cuanto a edad y sexo. Puedes leer otros mitos en: https://conoceelparkinson.org/futuro/mitos-parkinson/
- Un documento académico de Elsevier sobre el desarrollo del párkinson en mujeres: https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-avance-resumen-manejo-enfermedad-parkinson-otros-trastornos-S0213485320301365
