El cuidado del párkinson avanzado representa un desafío para los sistemas de salud en Europa, marcado por disparidades geográficas y brechas en la atención que impactan directamente la calidad de vida de los pacientes.
Una reciente mesa redonda en la que han participado Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson y la neuróloga del hospital Virgen del Rocío, Silvia Jesús de organizada por Parkinson’s Europe y AbbVie celebrada el 18 de enero de 2024, ha abordado los desafíos y las soluciones innovadoras para mejorar el cuidado de las personas con esta enfermedad.
¿Qué voy a leer en este artículo?
Desafíos identificados en el párkinson avanzado
Los expertos, incluyendo especialistas en trastornos del movimiento, enfermeras, investigadores, personas con párkinson y representantes de organizaciones de párkinson, compartieron sus percepciones sobre las barreras en las vías de cuidado para personas con párkinson avanzado. También compartieron las mejores prácticas para abordar estas barreras desde sus respectivos países: Francia, Países Bajos, España, Suecia y el Reino Unido.
En muchos casos, estas barreras retrasan la identificación, derivación y gestión de individuos cuyos síntomas ya no se controlan con tratamientos orales, lo que a su vez impacta su calidad de vida.
Los expertos reunidos identificaron varios obstáculos críticos que afectan a las vías de cuidado para el párkinson avanzado:
- Derivación sistemática: Existe una falta de derivación sistemática de los pacientes a especialistas, lo cual es crucial para gestionar adecuadamente la enfermedad en sus etapas avanzadas.
- Disparidades geográficas: Las diferencias en el acceso al cuidado entre áreas urbanas y rurales crean una «lotería de códigos postales», donde la ubicación del paciente puede limitar severamente la calidad del tratamiento recibido.
- Recursos inadecuados: La financiación insuficiente y la falta de personal especializado son obstáculos significativos para proporcionar un cuidado óptimo.
- Soporte domiciliario: Las brechas en los sistemas de apoyo en el hogar dificultan el manejo eficaz de la enfermedad, especialmente para aquellos que viven aislados o solos.
Soluciones de la comunidad experta para el párkinson avanzado
Aunque estas barreras varían en cada sistema de salud, cada una de ellas impide el acceso equitativo a un cuidado integral y a opciones terapéuticas avanzadas para los pacientes necesitados.
Sin embargo, la mesa redonda identificó algunas soluciones prometedoras actualmente aplicadas en los diferentes entornos considerados, que ayudaron a mejorar los estándares de cuidado:
- El rol de las enfermeras especializadas en párkinson, cuya participación coordina la vía de cuidado, fortalece el apoyo en el hogar, facilita la comunicación con los pacientes y acelera la identificación del progreso de la enfermedad y la derivación a especialistas para considerar opciones de tratamiento avanzado.
- Equipos de cuidado multidisciplinario (MDTs), que juegan un papel crucial en abordar las necesidades multifacéticas de los pacientes.
- Integración de la tecnología: La telemedicina y los dispositivos portátiles permiten monitorizar los síntomas y mejorar el acceso al cuidado, especialmente en zonas remotas.
- Sistemas de acreditación: Los sistemas de acreditación locales, como los implementados en España, mediante el Programa de Acreditación del Grupo De Estudio De Trastornos Del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, establecen estándares de cuidado y fomentan la mejora continua en la gestión de la enfermedad. Estos estándares, reconocen a aquellas unidades clínicas que aseguran la mejor prestación asistencial a pacientes con enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento.
Conclusiones y llamado a la acción
La discusión de la mesa redonda fue un paso crucial hacia la mejora de las vías de cuidado para personas con párkinson avanzado en Europa. Aunque hay ejemplos de sistemas de cuidado eficientes en varios países, se necesitan abordar brechas críticas para mejorar los estándares en la gestión del Parkinson avanzado en todas partes. Para abordar estos desafíos de manera efectiva, emergieron dos claras áreas de trabajo:
- Primero, es necesario acelerar el cuidado al agilizar y acelerar el proceso de identificación de la progresión de la enfermedad y el proceso de derivación, reduciendo los retrasos en el acceso de los pacientes a opciones de tratamiento avanzadas y cuidado multidisciplinario esencial, dondequiera que vivan y cualquiera que sea su configuración doméstica.
- Segundo, se debe mejorar la calidad del cuidado, estableciendo estándares altos pero realistas, incluyendo protocolos para la mejora continua y abarcando toda la experiencia del paciente y la calidad de vida, desde mucho antes de que la condición alcance las etapas avanzadas.
Estos objetivos son ambiciosos y de hecho deben serlo si se desea mejorar el cuidado actual para personas con párkinson avanzado. Por lo tanto, necesitan un enfoque de dos fases, pensando tanto a corto como a largo plazo.
En el corto plazo, las soluciones identificadas por los expertos en este informe pueden aprovecharse a nivel local (hospitalario) o regional, o mediante proyectos piloto, con adaptaciones ajustadas al entorno local. Mirando hacia adelante, a largo plazo, el impacto de estas estrategias y pilotos debe medirse, con el fin de generar y consolidar datos que muestren el beneficio de la excelencia en el cuidado, no solo para los individuos sino para la sociedad en general.
Este encuentro ha sido un paso vital hacia el desarrollo de un camino más equitativo y eficiente para el cuidado del párkinson avanzado en Europa. La cooperación entre expertos médicos, pacientes y responsables políticos será esencial para superar los obstáculos existentes y garantizar que todos los pacientes con párkinson avanzado puedan acceder a un cuidado de alta calidad, independientemente de su ubicación o situación económica.
