Cada año, el Día Mundial del Párkinson nos invita a reflexionar sobre una enfermedad que afecta a más de ocho millones de personas en todo el mundo. Más allá de las cifras y estadísticas, este día simboliza una jornada de conciencia, unidad y esperanza. Entre los símbolos que han surgido en esta lucha, el tulipán destaca como una representación de esperanza y resiliencia.
El tulipán: Más que un símbolo
El tulipán, adoptado como símbolo del párkinson, simboliza la diversidad y la fortaleza que caracterizan tanto a esta flor como a las personas afectadas por esta condición neurológica. La elección del tulipán como símbolo no es casualidad: representa perfectamente la complejidad y la belleza inherente a la lucha contra la enfermedad.
La historia del tulipán como símbolo de la enfermedad de Parkinson se remonta a 1980. Todo comenzó con un gesto de reconocimiento y homenaje a la labor del Dr. James Parkinson, el médico inglés que, en 1817, describió por primera vez «la parálisis agitante», condición que más tarde sería conocida como enfermedad de Parkinson.
El tulipán se vinculó oficialmente a la enfermedad de Parkinson gracias a un horticultor neerlandés llamado J.W.S. Van der Wereld, quien era también paciente de párkinson. En un acto de agradecimiento y reconocimiento a la importancia del trabajo del Dr. Parkinson, Van der Wereld cultivó una nueva variante de tulipán. Este tulipán era distintivo y único, presentando un hermoso color rojo con rayas blancas. Decidió nombrarlo «Tulipán del Dr. James Parkinson», honrando así al médico que dio nombre a esta condición neurológica.
La elección del tulipán, en particular de esta variante, no fue casual. Las rayas blancas del tulipán de Parkinson simbolizan la «parálisis agitante» o temblor, uno de los síntomas más reconocibles de la enfermedad, mientras que el rojo vibrante del pétalo representa el amor y la pasión que la comunidad tiene para apoyar la investigación y la concienciación sobre la enfermedad.
En 1981, la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson declaró oficialmente al tulipán rojo con rayas blancas como el símbolo de la enfermedad de Parkinson. Desde entonces, este tulipán se ha convertido en un emblema reconocido internacionalmente, promoviendo la concienciación sobre el párkinson y sirviendo como un recordatorio de la esperanza y el apoyo continuo hacia aquellos afectados por la enfermedad.
Hablemos de datos:
- Incremento de la enfermedad:
En los últimos 25 años se han duplicado los casos de párkinson en el mundo, situándose ya en 2019 en los 8,5 millones de personas que padecen la enfermedad, según se desprende del informe ‘La enfermedad de Parkinson: un enfoque de salud pública’, elaborado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el párkinson es una enfermedad que afecta a unas 120.000- 150.000 personas. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer. El Párkinson también es, tras el Alzheimer, el segundo diagnóstico neurológico más frecuente entre los mayores de 65 años. Y es que el 2% de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen párkinson en España. No obstante, no es una enfermedad exclusiva de personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 50 años y también se pueden encontrar casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia.
¿A qué se debe ese aumento? Los avances diagnósticos permiten que se diagnostique mejor y esta es una de las razones que explican este aumento. Pero, sobre todo, detrás de este incremento, está el progresivo envejecimiento de la población.
- Síntomas motores
El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson (EP) representa un desafío significativo en el ámbito médico debido a la ausencia de una prueba única o exploración definitiva que pueda identificarla con certeza. A pesar de este obstáculo, los profesionales de la salud dependen de la identificación de tres síntomas cardinales para orientar el diagnóstico: bradicinesia (ralentización del movimiento), temblor y rigidez.
- La presencia de bradicinesia, en combinación con temblor o rigidez, es esencial para considerar un diagnóstico de EP. La bradicinesia, uno de los síntomas más prominentes, afecta la capacidad del individuo para realizar movimientos rápidos y automáticos, lo que resulta en una notable lentitud de las acciones.
- El temblor en reposo, característico de la EP, suele comenzar en una extremidad, como la mano o los dedos, manifestándose incluso cuando el miembro está relajado. La rigidez, por otro lado, se refiere a la resistencia muscular al movimiento, lo que hace que las articulaciones se sientan tensas y menos flexibles, limitando así el rango de movimiento.
- Aunque la inestabilidad postural, caracterizada por problemas con el equilibrio y propensión a las caídas, se reconoce a menudo como otro síntoma importante, generalmente no se manifiesta hasta etapas más avanzadas de la enfermedad.
La participación en actividades de ejercicio y la promoción del bienestar general son fundamentales para mantener y mejorar el equilibrio y la movilidad. El ejercicio regular ha demostrado tener efectos positivos en varios aspectos de la EP, incluyendo la gestión de los síntomas motores y la mejora de la calidad de vida.
Por tanto, aunque el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson se basa en la observación clínica de síntomas específicos y la historia médica del paciente, el manejo efectivo de la enfermedad enfatiza un enfoque integral. Esto incluye la evaluación médica continua, el apoyo psicológico, y un fuerte énfasis en el ejercicio y el bienestar para navegar por los desafíos de la EP con éxito.
- Síntomas no motores.
La enfermedad de Parkinson, comúnmente asociada con la alteración del movimiento, engloba mucho más que síntomas motores evidentes como los antes nombrados. A lo largo del desarrollo de esta enfermedad neurodegenerativa, es frecuente que los pacientes experimenten una variedad de síntomas no motores, los cuales pueden ser tan o más limitantes que los síntomas motores.
Estos síntomas no motores abarcan un espectro amplio y pueden incluir la pérdida del olfato, el estreñimiento, la depresión, el trastorno de conducta del sueño REM, entre otros. Sorprendentemente, algunos de estos síntomas pueden manifestarse años antes del diagnóstico formal de la enfermedad de Parkinson, sirviendo potencialmente como indicadores tempranos de la condición.
Reconocer y tratar estos síntomas no motores es crucial en el manejo integral de la enfermedad. Es importante que los pacientes y sus cuidadores comuniquen cualquier cambio o aparición de nuevos síntomas a su equipo de atención médica. La mayoría de los síntomas no motores son tratables mediante una combinación de medicamentos, terapias y cambios en el estilo de vida. El manejo adecuado de estos síntomas puede mejorar de manera significativa el bienestar y la autonomía del paciente.
Por tanto, la estrategia para enfrentar la enfermedad de Parkinson debe ser holística, considerando tanto los aspectos motores como no motores de la enfermedad. La atención médica personalizada, que aborde todos los síntomas experimentados por el paciente, es esencial para maximizar la calidad de vida y minimizar el impacto de esta condición compleja. La educación continua sobre la enfermedad, tanto para pacientes como para cuidadores, es fundamental para identificar, entender y abordar adecuadamente el espectro completo de síntomas asociados con la enfermedad de Parkinson.
Momentos clave en la concienciación y avances en la investigación del párkinson
La lucha contra la enfermedad de Parkinson ha sido marcada por numerosos momentos clave en la concienciación y avances en la investigación. Un hito destacado en este esfuerzo continuo es el proyecto de COPPADIS, al profundizar en el entendimiento de esta enfermedad. Este estudio integral se inició con el propósito de evaluar de manera exhaustiva los factores de riesgo, tanto genéticos como ambientales, asociados con el párkinson, marcando un paso adelante crucial en la búsqueda de tratamientos más efectivos y potencialmente, estrategias preventivas. ¿Pero cómo comenzó? En 2013, en un importante congreso sobre la enfermedad de Parkinson, se elaboró el primer borrador de lo que se acabaría convirtiendo en COPPADIS. Un grupo de neurólogos expertos, miembros del Grupo Español de Trastornos del Movimiento (GETM) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN) querían investigar acerca de:
- Síntomas, específicamente no motores.
- Evolución de la enfermedad.
- Calidad de vida del paciente.
- Sobrecarga del cuidador.
- Biomarcadores (y causas).
Y lo que empezó como una charla, se ha materializado en algo de magnitudes reales. COPPADIS se distingue por su enfoque detallado hacia la enfermedad de Parkinson, abarcando una amplia gama de variables que incluyen síntomas motores y no motores, biomarcadores, aspectos genéticos y la influencia del estilo de vida y el medio ambiente. Este estudio se ha enfocado no solo en entender mejor la patología de la enfermedad sino también en mejorar la calidad de vida de los pacientes, proponiendo terapias personalizadas basadas en sus perfiles clínicos y genéticos.
La concienciación aumenta cuando los resultados de tales estudios se comparten con el público, permitiendo que la sociedad comprenda mejor las complejidades del párkinson, desmitificando la enfermedad y reduciendo el estigma asociado a ella. Por ejemplo, gracias a uno de los estudios de este proyecto, publicado en la revista “Journal of Clinical Medicine”, se investigó sobre los síntomas y causas entre ambos sexos. Este fue el primer estudio realizado en España que analiza las diferencias por sexo en la enfermedad de Parkinson y uno de los mayores estudios realizados hasta la fecha en todo el mundo.
Por tanto, los resultados que arroja esta investigación son cruciales ya que conociendo las diferencias conseguimos conocer mejor los síntomas diferenciales, predecir mejor su avance y, en general, mejorar la atención de las personas que viven con párkinson. De hecho, gracias al estudio, se han comprobado diferentes hipótesis sobre diferencias entre los dos sexos que ayudarán a la acción profesional futura.
La importancia de la concienciación y la investigación sobre el párkinson, como la llevada a cabo en el proyecto COPPADIS, no puede subestimarse. A medida que avanzamos, estos esfuerzos no solo buscan desentrañar los misterios de la enfermedad sino también mejorar la vida de aquellos afectados por ella. La esperanza reside en que, a través de la concienciación continua y los avances en la investigación, podamos alcanzar una era donde el párkinson sea completamente manejable e, idealmente, prevenible.
Para brindarte una experiencia más completa, hemos preparado un vídeo que resume toda la información compartida en este artículo. Desde la historia del tulipán del Dr. James Parkinson hasta los avances en la investigación y la concienciación sobre el párkinson, este vídeo te permitirá profundizar aún más en la complejidad de esta enfermedad. ¡No te lo pierdas!
