La Fundación Degén, reconocida por su compromiso continuo con la mejora de la calidad de vida de los pacientes de enfermedades neurodegenerativas (EN), incluyendo el párkinson, ha anunciado que en el último trimestre del año lanzará una nueva comunidad virtual. Esta iniciativa busca proporcionar un espacio de apoyo y encuentro para aquellos afectados por estas enfermedades, facilitando el acceso a recursos, programas de apoyo y una red de interacción que se extiende más allá de las barreras físicas. Francisco Doblas, director general de la Fundación Degén, nos ha compartido detalles sobre esta plataforma en una entrevista reciente.
Vamos a tratar estos temas en el artículo. Si te interesa alguno, haz clic para acceder directamente:
Misión y propósito de la Comunidad
La misión de la Fundación Degén es clara: “la mejora de la calidad de vida de los pacientes de enfermedades neurodegenerativas mediante la investigación, la divulgación y obra social.”. De acuerdo a esta misión, la Comunidad Degén busca convertirse en un punto de encuentro para los pacientes de EN, donde puedan colaborar y recibir apoyo emocional. Mientras la Fundación se enfoca en la investigación y en los aspectos más amplios de la mejora de la calidad de vida, la comunidad se centra en ofrecer un entorno de apoyo y colaboración entre los pacientes, ayudándoles a compartir experiencias y estrategias para vivir mejor con su enfermedad.
«La Comunidad va dirigida a todos los enfermos de EN, pero sabemos que, dada nuestra trayectoria, más vinculada al párkinson y dadas las características de esta enfermedad, habrá una mayoría de miembros con enfermedad de Parkinson«, señalan desde la fundación.
Características únicas y lanzamiento
En primer lugar, es necesario señalar que se trata de una comunidad online, la cual viene a complementar la importante labor que realizan de forma local y presencial las asociaciones de pacientes. Por otra parte, lo que diferencia esta comunidad de otras, es que esta ya cuenta con una base sólida de seguidores, lo que proporciona la masa crítica necesaria para que este proyecto tenga éxito. Esta comunidad no solo se enfocará en proporcionar apoyo emocional, sino que también se asegurará de que todas las iniciativas y grupos de apoyo se realicen con una metodología específica y disciplinada. “Nosotros nos estamos tomando muy en serio esto para asegurarnos que conseguimos lo que buscamos, que no es otra cosa que conseguir dar apoyo emocional a muchos miles de pacientes”, cuenta Francisco.
La Comunidad será un punto de encuentro para que los pacientes puedan visitar a diario, ofreciendo herramientas terapéuticas. No solo recibirán información valiosa, sino que también tendrán la oportunidad de aportar su propio contenido, enriqueciendo la experiencia y el apoyo mutuo dentro de la comunidad.
La enfermedad de Parkinson es una condición crónica que, aunque generalmente no es mortal, afecta de manera significativa la calidad de vida de quienes la padecen. Este impacto se traduce en un desafío constante para los pacientes: aceptar que su vida ha cambiado para siempre. “Como en otras facetas de la vida, la clave está en aceptar y adaptarse a las nuevas circunstancias inmutables”, nombra Francisco.
Dentro del itinerario de la enfermedad, la etapa inicial es especialmente complicada. Los enfermos a menudo sufren no solo por los síntomas físicos, sino también por una falta de apoyo emocional y comprensión por parte del sistema sanitario y su entorno personal.
Aquí es donde la nueva Comunidad pretende hacer una diferencia significativa. La comunidad está diseñada para ofrecer un espacio seguro y comprensivo donde los pacientes pueden encontrar apoyo emocional y compartir sus experiencias. “Creemos que la comunidad puede ofrecer un apoyo y una guía de valor incalculable para los enfermos”, afirma Francisco. Este entorno permite a los pacientes conectarse con otros que están pasando por situaciones similares, lo que puede aliviar la sensación de aislamiento y proporcionar un sistema de apoyo más robusto.
El proyecto se encuentra en una fase avanzada de desarrollo, con la implementación de procedimientos y desarrollos informáticos necesarios para su funcionamiento. «En breve haremos un lanzamiento limitado, en el cual comenzarán a funcionar algunos grupos de apoyo y cuando los procesos estén afinados se lanzará la Comunidad al completo.
Actividades y programas futuros
Entre las actividades planificadas, se destacan los grupos de apoyo mutuo, programas de tutorías, y sesiones con profesionales.
El soporte emocional y el apoyo que los miembros recibirán en la comunidad vendrán principalmente de los propios integrantes, reflejando el verdadero espíritu de comunidad. La Fundación Degén se encarga del diseño, la coordinación y la supervisión para asegurar que todo funcione de la mejor manera posible. También dispondremos de psicólogos y otros profesionales sanitarios que aportarán su labor a favor de los usuarios, pero hay que señalar que el objetivo principal es que los propios pacientes se apoyen mutuamente. Por ello, al igual que en una red social, el éxito radica en la participación activa de sus miembros. Los pacientes serán quienes formen y participen en los grupos de apoyo, brindándose mutuamente el apoyo emocional necesario. Esto se extiende a los programas de tutoría, donde pacientes con más experiencia acompañarán a aquellos con diagnósticos recientes. Además, los blogs, foros y recursos descargables serán enriquecidos con contenido creado por los mismos pacientes, incluyendo tiras cómicas, pinturas y relatos, así como recursos desarrollados por profesionales sanitarios.
Los miembros de la comunidad tendrán acceso a una amplia variedad de recursos educativos y terapéuticos. Estos incluyen manuales y guías para pacientes, infografías, vídeos, literatura, talleres con profesionales sanitarios, y webinars con expertos de prestigio. La lista de recursos se mantendrá abierta, permitiendo que la comunidad misma defina sus necesidades y prioridades futuras.
El equipo encargado de llevar a cabo este proyecto está compuesto por profesionales de la Fundación Degén, reforzados por numerosos colaboradores, tanto pacientes como profesionales. Cada uno contribuirá según sus posibilidades y su voluntad, asegurando que la comunidad crezca y prospere de manera inclusiva y eficaz.
Participación y apoyo comunitario
La comunidad aún no está abierta a inscripciones, pero ya hay cientos de personas interesadas en unirse. «Cada uno puede apoyar en la medida en que quiera y pueda. Los pacientes pueden formar grupos de apoyo o guiarlos, así como tutorizar a otros pacientes», destaca Francisco, subrayando la importancia de la participación y el apoyo mutuo.
Por un lado, los miembros recibirán información valiosa. Además de informarse, tendrán la oportunidad de participar activamente. En cuanto a los aspectos asistenciales, la comunidad se centrará en formar y mantener grupos de apoyo y programas de tutoría, esenciales para brindar el soporte necesario a los pacientes.
La comunidad no está aún abierta a inscripciones, pero ya hay cientos de personas interesadas en unirse. «Cada uno puede apoyar en la medida en que quiera y pueda. Los pacientes pueden formar grupos de apoyo o guiarlos, así como tutorizar a otros pacientes«, indica, destacando la importancia de la participación y el apoyo mutuo.
- Por una parte, la gente recibe información.
- Además de informarme, yo participo.
- Las cosas que tienen que ver con lo asistencial: grupos de apoyo y tutorización.
La nueva comunidad de la Fundación Degén representa un avance significativo en el apoyo y manejo de las enfermedades neurodegenerativas. Con una visión centrada en la colaboración, participación, en las que se pueden hacer muchas cosas. En las que se destacan los grupos de apoyo mutuo.
Esta comunidad promete ser un recurso valioso para muchos pacientes y sus familias, ofreciéndoles nuevas formas de conectar y apoyarse mutuamente en la lucha contra estas enfermedades.
Para todos los lectores interesados en esta comunidad y quisieran más información, pueden escribir a la Fundación Degén a la dirección: info@fundaciondegen.org
