“A nivel personal, el párkinson me ha cambiado la forma de valorar todo lo que puedo hacer y querer aprovechar el tiempo en cosas que valgan la pena”. Esta es la historia de Kuka García, gallega de 60 años que es a la vez madre, inspectora ambiental y deportista con párkinson.
Hemos querido compartir una entrevista con ella a través del blog de Conoce El Párkinson para contar su historia de lucha y constancia día a día. Una lucha que la ha llevado hasta el Campeonato Mundial de tenis de mesa Parkinson 2022.
Enfrentarse a la enfermedad desde el principio
“Todo empezó hace cuatro años. Llevaba un tiempo notando cosas que no parecían normales: me pesaban mucho los pies, caminaba muy despacio y sentía como un desequilibrio al caminar. Cuando me lavaba la cabeza, la mano izquierda iba muy lenta y veía que en las fotos tenía siempre la misma expresión. Me costaba abrochar los botones de la camisa y tenía un temblor en la mano izquierda”. A sus 56 años, Kuka, por recomendación de su fisioterapeuta, decidió acudir al neurólogo.
Al principio fue impactante, pues pensaba que el párkinson era una enfermedad de la tercera edad, aunque, como bien apunta, se diagnostica a más gente joven de lo que se puede pensar.
Como casi todo el mundo al recibir una noticia de este calibre, necesitó un tiempo para procesarlo. “Al ser una enfermedad neurodegenerativa crónica, empiezas a pensar en cómo evolucionarán los síntomas, a qué ritmo, hasta cuándo podré ser independiente… Me invadió el miedo, y el miedo nos paraliza, por lo que necesité un poco de tiempo para procesarlo y pensar qué es lo que debería hacer para poder llevarlo lo mejor posible. Fue cuando tomé la decisión de buscar una asociación”.
Y la encontró cerca de su lugar de residencia, la Asociación de Párkinson Galicia-Coruña.
La ayuda de la asociación de párkinson
“Tenía muy claro que necesitaba ponerme en manos de gente especializada, ver la realidad de esta enfermedad y todo lo que esta afecta a nuestras capacidades. Contacté con la Asociación de Galicia-Coruña, me valoraron y empecé las clases de fisioterapia y logopedia” nos cuenta Kuka, siempre agradecida por lo que ha hecho esta organización por ella.
“Yo estoy encantada con la asociación Parkinson Galicia-Coruña, así que recomendaría acudir a una asociación desde el primer momento en que se tiene el diagnóstico” Kuka García, inspectora ambiental con párkinson
La Asociación es, con sus palabras, “un pilar fundamental en mi convivencia con el Parkinson. Cuenta con profesionales con mucha experiencia en esta enfermedad que nos ayudan en todo momento”. Además, personalizan la rutina a las necesidades de cada uno, buscando atenuar los síntomas y mejorar su autonomía. Ella trabaja equilibrio, coordinación estiramientos, ejercicios cognitivos para la memoria y atención, ejercicios vocales y musculo faciales…
“Desde el primer día en la asociación, supe que estaba haciendo lo correcto, lo que me ha dado una gran seguridad” Kuka García, deportista con párkinson
Una vida y un trabajo influidos por el párkinson
El párkinson también ha afectado a su profesión: experta en sostenibilidad ambiental. “En el plano profesional intento llevarlo adaptando algunos trabajos a las circunstancias”. Su profesión ha sido importante durante todo el proceso, pues le ha permitido continuar con una rutina (adaptada a los cambios y efectos de la enfermedad) y una normalidad en su día a día. “Si hubiera tenido que dejar de trabajar en el momento del diagnóstico todo me hubiera sido más difícil de llevar”.
¿Cómo organiza su tiempo? “Mi jornada laboral es completa y en el tiempo que me queda voy a mis terapias. Entreno tenis de mesa dos días por semana”. Por suerte, cuenta con su círculo cercano para acompañarla en todo.
El apoyo de su familia
“La lentitud de los movimientos, el temblor, la rigidez, el cansancio, los dolores, llevan a que no pueda realizar las tareas domésticas al mismo ritmo que antes” nos relata Kuka.
Para enfrentarse a la gestión de una casa menciona especialmente a su compañero de vida. “Mi mano derecha, mi marido, se encarga también de los temas domésticos y de los dos adolescentes que tenemos”. Y añade un mensaje de calma a todos los que se encuentran en su situación. “Lo que no se puede hacer hoy, queda para mañana o pasado”.
Además, Kuka compagina su tiempo en la asociación, en el trabajo y en casa con un entreno de dos tardes a la semana en su deporte favorito.
Deportista con párkinson, la pasión por el tenis de mesa
Kuka tiene una larga relación con el tenis de mesa. Empezó a practicarlo en el colegio, y, aunque ha tenido periodos de inactividad, se reincorporó a este deporte en 2016, dos años antes de su diagnóstico de párkinson. “No he pensado en ningún momento dejar de jugar al tenis de mesa, pero he tenido que adaptar mi juego a la nueva situación”.
Su personalidad luchadora y tenaz hace que no se rinda cuando una jugada no le sale como le gustaría. “En esos momentos toca mentalizarse. Pensar los cambios que puedo hacer para intentar seguir adelante, disfrutando de este maravilloso deporte que se puede practicar hasta edad avanzada”.
¿Recomienda Kuka que las personas con párkinson practiquen este deporte? Al cien por cien. “Agudiza los reflejos, mejora la concentración, estimula el cerebro, mejora la coordinación ojo-mano…”
Tal es la entrega de esta deportista con párkinson al tenis de mesa que va a participar en el próximo campeonato mundial.
Poner en valor el deporte en párkinson
Kuka no solo quiere participar en esta competición. Quiere estar cerca de personas de distintas partes del mundo con una dolencia y una afición similar. “Es una gran oportunidad para concienciar sobre los beneficios positivos de practicar este deporte para la salud de las personas con párkinson, y poder intercambiar experiencias”.
Hace hincapié en el hecho de dar a conocer el tenis de mesa como un deporte beneficioso para el párkinson. Un camino que ahora comienza en España. “En países como Alemania, Países Bajos, Portugal, EE. UU., le están dando repercusión en los medios y creando grupos que disponen de entrenadores y locales habilitados para su práctica”.
Agradecemos a Kuka su tiempo y su pasión a la hora de contarnos toda su experiencia con el párkinson, con el deporte y con su vida profesional. Su energía ha llegado a todo el equipo de Conoce El Párkinson.
Enlaces de interés
¿Quieres conocer la historia de otras mujeres involucradas en el párkinson?
https://conoceelparkinson.org/investigacion/voces-mujeres-parkinson/
El párkinson es una enfermedad que se manifiesta de diferentes formas, sin que haya un prototipo de paciente. Lo desmitificamos aquí
https://conoceelparkinson.org/investigacion/perfil-paciente-parkinson/