La familia no es algo importante. Lo es todo. Michael J. Fox
Cuando un miembro de la familia es diagnosticado con párkinson las vidas de todos empiezan un proceso de adaptación. La enfermedad no viene con un manual de consejos al ser diagnosticada (aunque el neurólogo explicará en su momento todo con detalle). Es normal tener dudas, reticencias e incluso miedo. En este artículo no solo trataremos de hablar de la importancia del papel de la familia en el párkinson, también ofreceremos pautas de actuación si eres familiar de una persona con esta enfermedad.
En este artículo hablaremos sobre:
¿Cómo afecta la enfermedad de Parkinson a la familia?
Efectos en la salud física, el bienestar emocional y la estabilidad financiera de la familia
Una familia que convive con la enfermedad de Parkinson experimenta cambios en su vida desde el momento del diagnóstico. Por ello, la calidad de vida de las personas con párkinson no es la única que puede verse alterada: esta enfermedad neurodegenerativa afecta a todo el entorno desde diferentes perspectivas.
En cuanto a problemas de salud en el bienestar físico de los familiares, los efectos más comunes son el dolor de espalda, la tensión alta y la artritis, así como aquellos que desgastan rápidamente la energía de la persona. 1 de cada 2 cuidadores tiene fatiga y un 40% sufre insomnio.
“La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades” Organización Mundial de la Salud
Pero la salud no es solo física. El párkinson también afecta en el plano emocional.. Lo más común es que alrededor del 50% de los familiares sufran estrés, preocupación de cara al futuro y episodios de ansiedad. En cuanto a la sobrecarga, 4 de cada 10 se sienten sobrepasados por la situación.
La sobrecarga del cuidador debe ser una preocupación presente en todo momento. Te contamos más en este artículo
Por último, también están los desafíos económicos que viven más del 65% de las familias. Los dos efectos más importantes sobre la economía doméstica son la planificación a largo plazo (los gastos derivados de la enfermedad, si la persona con párkinson deja de trabajar, las ayudas que puede recibir…) y el pago de tratamiento.
Aún con lo mencionado, el esfuerzo que realizan las familias es imprescindible para mantener el bienestar de la persona con párkinson.
La importancia de la familia en el párkinson
El familiar que asuma el rol del cuidador principal de la persona con párkinson tiene un papel fundamental ante la enfermedad. Estas son algunas de sus tareas directas:
- Informarse sobre el párkinson. Tanto en etapas iniciales como avanzadas, pueden aparecer nuevos síntomas, empeorar los ya presentes, cambios en el tratamiento, etc. Más adelante, en la sección de consejos, hablaremos sobre dónde buscar la información.
- Seguimiento de síntomas y avance de la enfermedad. Al ser la persona con la que más tiempo pasa conviviendo, puede ser útil tener al día un diario de síntomas y de episodios que se considere que pueden ser relevantes para comunicar al neurólogo.
- Acompañamiento a la consulta. Uno de los principales, ya que en la relación médico-paciente el cuidador aporta otro punto de vista y, como hemos expuesto en el punto anterior, puede comentar situaciones especiales con el profesional de la medicina (por ejemplo, si por la noche sufre episodios de movimiento involuntarios o por la mañana no es capaz de moverse correctamente).
- Control de tratamientos farmacológicos. En un doble sentido: suministrarlas en los horarios establecidos, así como avisar al neurólogo si la medicación empieza a perder su efecto.
- Control de terapias no farmacológicas. El familiar puede acompañar a la consulta de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología… además de ayudarle y animarle a hacer los ejercicios que se recomienden hacer en casa.
- Gestión burocrática. Mantener el contacto con el trabajador social, con las instituciones públicas, con las asociaciones de párkinson…
- Cuidados en fases más avanzadas. Tales como la higiene, la alimentación, la comunicación y otras que no pueda realizar la persona con párkinson por sí misma.
Y no olvidamos una de las más importantes que puede aportar la familia en párkinson: el apoyo emocional. El cariño y la comprensión son imprescindibles para que la persona con párkinson entienda e integre correctamente las particularidades que puedan surgir debido a la enfermedad
Esto también conlleva la implicación de otros miembros de la familia en la enfermedad, en la rutina, en las visitas a las terapias… Las tareas de un cuidador pueden sobrepasarle, y es el momento de pedir ayuda.
Consejos para familiares de enfermos de párkinson
El autocuidado , del que ya hemos estado hablando al hacer mención a la sobrecarga del cuidador, es un elemento necesario para que la enfermedad afecte lo menos posible a la calidad de vida del familiar.
Algunos consejos que ofrece párkinson.org para la familia es dedicarse tiempo de calidad (una hora y media si es posible para “desconectar”), no descuidar los hobbies, necesidades y actividades de tu rutina, cuidar la alimentación y el descanso y acudir a chequeos médicos con regularidad.
En cuanto a la gestión del tiempopuede ser útil aprender a hacer listados diarios y semanales, que ayudarán a priorizar unas tareas sobre otras. La rutina de las actividades diarias, acordada con la persona con párkinson, permite establecer el orden de ejercicios, horarios de comida, horas de descanso…
A la hora de comunicarse con el miembro de la familia con párkinson sería importante hacer un esfuerzo por ser claro y abierto. Expresa tus sentimientos: cómo te sientes, qué esperanzas tienes, inquietudes… Debería ser un diálogo para poner puntos de vista en común y alinear los objetivos de ambos.
Para etapas avanzadas del párkinson, este vídeo de la Asociación Párkinson Madrid es un recurso que puede ayudarte, así como nuestro artículo sobre párkinson avanzado.
Familia y asociaciones de párkinson
Cuando nos enfrentamos por primera vez a la enfermedad o cuando hay cambios en la misma es importante contactar con personas y organizaciones que puedan entender esto, dar apoyo a los implicados y ayudarles a seguir por el camino correcto. Las asociaciones de párkinson son estos lugares donde también se pueden recibir terapias, tanto si eres persona con párkinson como familiar.
Por ejemplo, Kuka García, miembro de la Asociación Párkinson Galicia- Coruña, hace patente la necesidad de “acudir a una asociación desde el primer diagnóstico. La asociación ha sido un pilar fundamental en mi convivencia con el párkinson”.
Puedes leer más sobre su lucha contra el párkinson en la entrevista que realizamos a Kuka García.
También tenemos las palabras de familiares como María José Pérez, esposa de una persona con párkinson. “Aconsejo a las personas que estén en una situación similar a la mía a que se acerquen a las asociaciones de párkinson y que pregunten todas las dudas. Allí te darán pautas para que sea todo más llevadero”. Ella, como familiar, también recibe apoyo y terapia por los psicólogos de la asociación.
En conclusión, contar con un equipo de profesionales y poder compartir la experiencia con personas que se enfrentan a la misma enfermedad es una forma de ganar conocimiento y tranquilidad.
Enlaces de interés
¿Quieres encontrar la asociación de párkinson más cercana? Encuentra un listado aquí
https://www.esparkinson.es/asociaciones/
Si se acercan fechas de reunión familiar, puedes mirar nuestro artículo
https://conoceelparkinson.org/cuidados/10-consejos-para-familiares-de-enfermos-de-parkinson/
