Sobrecarga del cuidador de Parkinson. Recomendaciones

El cuidador del paciente de párkinson también necesita mirar por su integridad

Tanto física, como mental y emocionalmente. “Una enfermedad de la familia”, así debe considerarse el párkinson, pues implica siempre a los parientes más cercanos y posiblemente les condicione su futuro. ¿Cómo podemos evitar que el cuidador del paciente con párkinson se sobrecargue?

El cuidador, una figura implicada durante toda la enfermedad

Al estar en contacto directo con todas las personas y profesionales que se hacen cargo de esta enfermedad, sumando que es la persona que mejor conoce la evolución del día a día del paciente, es fundamental que la relación médico – paciente – familia cuidadora se base en la confianza, el diálogo, la comprensión y el entendimiento.

Según avance la enfermedad, la persona cuidadora se implicará cada vez más, haciendo un acompañamiento desde las fases iniciales hasta las fases avanzadas del párkinson y ofreciendo su apoyo físico, intelectual, social, emocional y espiritual. Los cuidados, por tanto, serán crecientes y dicha tarea requerirá cada vez más horas, siendo fundamental en este punto evitar la sobrecarga de los cuidadores de párkinson.

Consejos para cuidadores de párkinson

Como decíamos, a medida que la enfermedad de Parkinson progresa, la necesidad de atención es más intensa. Por lo general, las personas que cuidan tienen que hacer frente a las deficiencias motoras (temblor, rigidez, etc) y a las no motoras (trastornos del sueño, síntomas de depresión…), que pueden tener un mayor impacto en la calidad de vida del paciente y del propio cuidador.

Por ello, hay que recordar que no se debe cuidar en exceso y se debe evitar la sobreprotección, a pesar de que, cuando aparecen síntomas avanzados, el cuidador lo hace casi todo: ayudar a vestirse, lavarse, desplazarse…

Para no sobrecargarse, además, el cuidador tiene el deber y el derecho de cuidarse desde el primer momento: es recomendable mantener las obligaciones laborales, gozar de tiempo libre y tener una vida social activa. Dormir lo suficiente y alimentarse de manera adecuada también le permitirá mantenerse con energía y en buen estado de salud.

Asimismo, expresar cómo se siente a lo largo de la enfermedad y hablar de sus preocupaciones le ayudará a reducir la carga emocional que supone ser cuidador de párkinson. Igual de importante es que tanto la persona cuidadora como el resto de la familia valore y reconozca el esfuerzo y el cariño que se pone en cuidar de su pariente con párkinson.

Por último, otro consejo útil para los cuidadores de párkinson es que tomen conciencia de sus límites, hagan descansos diarios y semanales apoyándose en el resto del núcleo familiar. No hay que sentir miedo a pedir ayuda incluso externa a la familia.

Signos de alarma y el síndrome del cuidador quemado

Sin embargo, hay veces que las personas cuidadoras de párkinson son reacias a recibir ayuda o simplemente no se dan cuenta de que sufren la sobrecarga del cuidador. Por ello, familia, amistades y profesionales deben prestar atención a los signos de alarma:

  • Agotamiento físico y fatiga crónica.
  • Irritabilidad y nerviosismo.
  • Alteraciones del sueño: insomnio o somnolencia.
  • Somatizaciones múltiples como palpitaciones, dolor…
  • Trastornos alimentarios: inapetencia, bulimia…
  • Problemas de atención, memoria y concentración.
  • Negación de estos síntomas y de la sobrecarga del cuidador que sufre.
  • Pérdida de interés por sus aficiones y el resto de personas de su alrededor.
  • Aislamiento social.
  • Consumo excesivo de bebidas excitantes y/o de fármacos psicotrópicos.

Si se dan estos síntomas, se puede estar frente al denominado ‘síndrome del cuidador quemado’, una situación grave de estrés, fatiga y claudicación. Una persona se quema cuando las cargas de trabajo que realiza sobrepasan ampliamente sus posibilidades. Entonces, se requiere que la persona cuidadora reciba la atención médica y la ayuda psicológica oportuna.

Ante la sospecha de sobrecarga del cuidador de párkinson, lo recomendable es poner en marcha estrategias para mejorar su situación e impedir la claudicación. La prevención siempre es primordial.