Para enfrentarse a la Enfermedad de Párkinson, son necesarios profesionales comprometidos
Hay profesiones que están hechas para ayudar a los demás. Y si encima dentro hay personas tan implicadas como el Doctor Santos, médico especialista en párkinson, el bienestar de los pacientes y otros afectados está asegurado. Ya le pudimos conocer en la primera entrevista que le realizamos hace un par de años, pero, tras el confinamiento y tan cerca del Día Mundial del Párkinson, queremos saber cómo sigue desempeñando su labor.
Un médico de párkinson, ejemplo de humildad y profesionalidad
Se acerca el día mundial del párkinson, ¿algún mensaje que quieras destacar en este año?
Es un día muy especial porque nos hace recordar la importancia de esta enfermedad, tan prevalente y que afecta a tanta gente. Simplemente en estos tiempos tan difíciles el mensaje sería de optimismo y esperanza, y transmitir el gran deseo por parte de todos los neurólogos que atendemos a personas con enfermedad de Parkinson de que la situación mejore y que los pacientes puedan volver a sus rutinas, ejercicios, terapias, etc., que tantos beneficios les ocasionan, así como que mejore la atención sanitaria, que se ha visto muy perjudicada por la pandemia. También esperanza un poco más a largo plazo con la investigación en nuevos tratamientos que persiguen mejorar los síntomas o incluso ralentizar el curso de la enfermedad.
En este enlace podemos ver cuáles son los primeros síntomas de esta enfermedad.
Desde tu labor de médico y miembro de asociaciones importantes del país, ¿cómo contribuyes a dar visibilidad a esta enfermedad?
A través de la Fundación Curemos el Parkinson, Conoce el Parkinson y por supuesto, el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, intentamos siempre ayudar a mejorar el conocimiento y el correcto manejo de la enfermedad a todos los niveles, desde los neurólogos y especialistas hasta otros profesionales y los propios pacientes y sus cuidadores. En especial, entre otros muchos proyectos, creo que es muy ilusionante la Acreditación de Unidades de Trastornos del Movimiento en España, que persigue certificar Unidades en base a unos criterios definidos en un Manual con el fin de mejorar la calidad asistencial sobre nuestros pacientes. Esperemos que en los próximos años muchas Unidades se acrediten y esto contribuya a mejorar la atención sanitaria.
Una mirada hacia atrás para seguir adelante
¿Alguna noticia de este último año en referencia al párkinson que te haya impactado especialmente?
Ha sido un año muy difícil. La pandemia del COVID ha hecho mucho daño y numerosos estudios han demostrado la vulnerabilidad de las personas con Parkinson, que han percibido muy frecuentemente un empeoramiento de su enfermedad, por diferentes motivos. Como contrapartida, han surgido alternativas que se deberán desarrollar como la telemedicina. También en este año las Asociaciones de pacientes y la Federación Española de Parkinson (FEP) han tenido un comportamiento ejemplar, ayudando a los pacientes en el uso de las nuevas tecnologías para poder llevar a cabo las terapias en casa. Desde un punto de vista más científico, estamos esperanzados con los ensayos en marcha con inmunoterapia y otras moléculas con un fin potencialmente curativo, y este año se presentaron resultados de un anticuerpo monoclonal para combatir la progresión del Parkinson. Me ha parecido muy interesante un artículo sobre un estudio en un modelo animal que sugiere que la enfermedad de Parkinson puede propagarse del intestino al cerebro pero también al revés, dependiendo del paciente. Es decir, habría dos subtipos. Un subtipo en el que la afectación del cerebro es lo inicial y la enfermedad se propaga de arriba hacia abajo, es decir, la patología de la α-sinucleína surge inicialmente en el cerebro con una extensión secundaria al sistema nervioso autónomo periférico; y un subtipo inverso, en que el cuerpo se afecta primero y la enfermedad se propaga de abajo hacia arriba
¿Y alguna persona, ya sea paciente, cuidador o profesional?
No me quedaría con ninguna en particular. Los pacientes y sus cuidadores, en general, todo ellos, o mejor dicho, cada uno de ellos, son muy valientes. Siempre aprendo de cada uno, de su enfermedad, de sus síntomas, la progresión, la respuesta al tratamiento, o incluso a nivel más humano, como hacen frente a la enfermedad, a los cambios, sus miedos, decisiones, etc. Me quedo con todos ellos. Además agradecería a todos los investigadores del estudio COPPADIS, neurólogos clínicos que están dando su tiempo personal por sacar este estudio tan interesante adelante. Igualmente, agradecer al equipo de la Fundación Curemos el Parkinson, y en especial a Alberto Amil Lago, todo un ejemplo de lucha constante contra la enfermedad.
Si miras hacia atrás como médico de párkinson, ¿ves que hemos mejorado en los últimos años? ¿En qué específicamente?
Creo que hemos mejorado en el conocimiento del manejo de la enfermedad. Disponemos de muchos fármacos, ya desde hace años, pero ahora sabemos usarlos mejor, combinarlos mejor, para conseguir el mayor beneficio en el paciente y evitar o reducir los posibles efectos secundarios. Por ejemplo, los médicos de párkinson usamos mejor la levodopa y los agonistas dopaminérgicos. También cada vez tenemos más claro la importancia de identificar y tratar los síntomas no motores de la enfermedad, así como la importancia de saber identificar a pacientes que pueden mejorar con terapias como la cirugía o la medicación en infusión.
El futuro está en buenas manos
¿Qué esperas que se celebre en el día mundial del párkinson de 2031, dentro de diez años?
Desearía que se celebrara la cura de la enfermedad. Sin embargo, siendo realista, esto no lo veo posible, al menos tan a corto plazo. Me gustaría que algunos fármacos, en investigación actualmente, hubieran demostrado y se usaran para al menos enlentecer y ralentizar el curso de la enfermedad. Esto, junto con un diagnóstico más precoz que nos permita aplicar estas terapias lo antes posible, sería algo capital. Por otra parte, espero que el futuro sea el de la medicina personalizada y multidisciplinar, en la que los pacientes sean tratados por equipos con múltiples especialistas y el paciente y cuidador juegue un papel clave en el conocimiento y manejo de su propia enfermedad. Además, estoy convencido que la genética y las terapias avanzadas (celular, génica, etc.) a largo plazo serán muy importantes.
¿Cómo crees que habrá avanzado la investigación en torno a esta enfermedad?
Es un poco lo que ya he contado. Habrá avances en biomarcadores de diagnóstico y progresión, en fármacos, en neuroimagen, etc. Cada vez tendremos más herramientas para un manejo más preciso y personalizado de la enfermedad. Es importante que el futuro se consiga trasladar hallazgos observados en modelos animales al ser humano. Es honesto decir que 10 años es mucho pero al mismo tiempo no tanto en investigación, porque los procesos van muy lentos, más de lo que nos gustaría.
El año pasado fue un año complicado, también para los afectados por párkinson. ¿Qué consejo les dejarías para cerrar la entrevista?
No creo que yo, como médico de párkinson, pueda dar un consejo a nadie. Un paciente, que vive la enfermedad cada día, sí podría. De todas formas, creo que algo importante es intentar disfrutar al máximo de cada momento, disfrutar de cada cosa sencilla, de los gestos de la familia, seres queridos, etc. Vivir el presente con ilusión, siendo optimistas y con dedicación a los demás, sintiéndonos bien con nosotros mismos. Un fuerte abrazo en este día para todos las personas con Parkinson y sus familias.
