Han pasado 103 años desde que el neurólogo británico James Parkinson (Londres, 11/4/1755) describiera el padecimiento como un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, por el cual el cerebro no transmite correctamente las señales nerviosas. Un problema que provoca, entre otros síntomas, temblores en el movimiento. Así, en su trabajo publicado en 1817, ‘An Essay on the shaking palsy’ (‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’), Parkinson dibujaba así de la enfermedad: “Movimientos temblorosos involuntarios, con disminución de la potencia muscular en la movilidad pasiva y activa, con propensión a encorvar el tronco hacia adelante y a pasar de caminar a correr”.
Una enfermedad de 365 días
Fue por este ensayo por lo que la Organización Mundial de la Salud, en 1997, decidió rendirle homenaje y hoy, 11 de abril, día de nacimiento del médico británico, celebramos el Día Internacional del Parkinson 2020.
Pacientes con párkinson: sin censo de personas afectadas
El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común, detrás del alzhéimer. Alrededor de 6,5 millones de personas sufren párkinson en el mundo. De esas, entre 160 000 y 300 000 están en España. Actualmente, se desconocen los datos concretos debido a la falta de un censo de personas afectadas, lo que limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de los pacientes. Un registro de los pacientes ayudaría a mejorar la calidad de vida de éstos y sus familiares, además de proteger sus derechos y ser más eficaz en la lucha por la igualdad de oportunidades.
A esta estimación de pacientes con la enfermedad de Parkinson en España, hay que sumar que alrededor de un 28% de las personas afectadas podría estar sin diagnosticar, según señala la Sociedad Española de Neurología (SEN). Además, el aumento de la esperanza de vida, los avances diagnósticos y terapéuticos y una mayor sensibilización han incrementado la prevalencia e incidencia del párkinson en nuestro territorio, lo que puede desembocar, advierten los expertos, en que el número de personas con párkinson se duplique en 20 años y se triplique de cara al 2050. La concienciación, no solo en el Día Internacional del Párkinson 2020 sino todos los días, resulta clave para enfrentarse a la enfermedad, tanto como paciente como como cuidador/a.
Día Internacional del Párkinson 2020: desmontando mitos
En este Día Internacional del Párkinson 2020 conoceremos un poco más la enfermedad a la vez que desmontamos algunos de los mitos más extendidos sobre ella.
- “Es una enfermedad hereditaria”. No siempre ni mucho menos, en un 10-15% de los casos hay una mutación responsable con un patrón de transmisión. El resto son casos esporádicos, aunque es cierto que en jóvenes en más de la mitad es genética.
- “Aparece más en hombres”. Aunque es un poco más prevalente en hombres, no se sabe el motivo, la enfermedad de Parkinson no hace distinciones ni de sexo ni de raza o ningún otro tipo.
- “Es una enfermedad de mayores”. Es cierto que aparece con más frecuencia entre los 55 y los 70 años, pero también lo es que hay un 10% de los casos de párkinson que son de inicio temprano, por lo que también es una enfermedad presente en jóvenes.
- “Es una enfermedad mortal”. Las personas pueden fallecer con párkinson, pero no de párkinson.
- “Los temblores son el primer signo de alarma”. El temblor es el síntoma más popular del párkinson, pero no todas las personas con párkinson lo padecen. La forma de manifestarse de esta enfermedad es tan compleja y variada que no se puede establecer un patrón común, siempre debe observarse de forma individualizada. Un 20% nunca desarrolla temblor.
- “El párkinson no te limita en la realización de tareas cotidianas”. Lo cierto es que la capacidad para desempeñar actividades diarias sí se ve afectada progresivamente y se llega a necesitar la ayuda de una persona cuidadora.
- “Sólo se trata con fármacos”. El tratamiento farmacológico se combina con terapias rehabilitadoras y ocupacionales. Además, también puede haber un proceso quirúrgico, que hace que los fármacos se adapten.
La importancia de la investigación en las enfermedades neurodegenerativas
Dentro de la medicina la investigación es un área fundamental y, dentro del párkinson, cuya primera causa todavía se desconoce, es clave para el devenir de los pacientes y los diferentes tratamientos. En la actualidad, el objetivo de las líneas de investigación es identificar sujetos en las primeras fases de la enfermedad. Algunas destacadas son:
- Los biomarcadores. Un biomarcador es una señal biológica que se puede medir y evaluar como un indicador de procesos normales o patológicos. Identificar biomarcadores permite reconocer a las personas pueden desarrollar una enfermedad. Hay tres tipos: moleculares (se extraen de los fluidos corporales), genéticos (lo estudia la farmacogenética) y de neuroimagen (estructural o funcional, por medio de resonancia magnética, SPECT o PET, etc.).
- Modelos celulares. El uso de células madre pluripotenciales inducidas (IPS) ha hecho avanzar esta rama de la investigación. A partir de modelos de la enfermedad de Parkinson procedentes de IPS se pueden aprender sus causas y estudiar la respuesta a diferentes medidas terapéuticas.
- Terapias con fin curativo. Además de haber muchos tratamientos sintomáticos disponibles y en investigación, se está investigando también en fármacos que permitan frenar o al menos enlentecer la progresión de la enfermedad, basados en bloquear la agregación de alfasinucleína, la formación de depósitos y su propagación, así como favorecer su degradación.
- COPPADIS. Aunque en este artículo encontrarás toda la información que necesitas, el proyecto COPPADIS revelará dentro de unos años datos muy importantes sobre el origen y avance de la enfermedad.
Además, en este punto cabe destacar a aquellas personas con párkinson que se muestran voluntarias para la investigación o que donan sus muestras de tejido a los biobancos.
Día Internacional del Párkinson 2020: yo me quedo en casa
Este 2020 el Día Internacional del Párkinson se conmemora desde el aislamiento, apoyando en la paralización de la expansión de la infección por COVID-19. Tanto en casa como en las residencias, los enfermos con párkinson vivirán este día acompañados de sus personas cuidadoras y seres más queridos, que se encargan de asegurar que su calidad de vida se resienta lo menos posible, también durante esta etapa de confinamiento domiciliario.
Enlaces de interés:
Recordamos que puedes consultar unas recomendaciones en relación con el COVID-19 en este artículo.
Puedes consultar cuáles son los primeros síntomas y algunas de las preguntas más frecuentes:
https://conoceelparkinson.org/sintomas/sintomas-parkinson-preguntas-frecuentes/
