Haciendo que el futuro sea lo mejor posible
Definir calidad de vida es definir un concepto demasiado amplio. Se evalúa desde cinco dimensiones: bienestar físico, bienestar material, bienestar social, desarrollo y bienestar emocional. Cualquier hecho que afecte a cualquiera de estas cinco áreas (o a todas) debe ser estudiado. Y el párkinson afecta a todas las dimensiones, porque:
- La salud se ve afectada por síntomas motores y no motores (bienestar físico).
- Los ingresos disminuyen, o se deben invertir en el tratamiento de la enfermedad (bienestar material).
- Las relaciones con el entorno y la familia empeoran según avanza el párkinson y surgen síntomas cognitivos (bienestar social).
- El paciente, llegado a un punto, debe abandonar su vida laboral o ciertos aspectos de esta (desarrollo).
- La autoestima de los pacientes se ve mermada (bienestar emocional).
Podemos pensar que la calidad de vida y la esperanza de vida son lo mismo pero, aunque dependen la una de la otra, no aluden al mismo concepto.
Esperanza de vida y calidad de vida
En términos teóricos, la esperanza de vida es una de las variables que utiliza la ONU para calcular la calidad de vida. Es la media de la cantidad de años que vive una determinada población en un período determinado.
Pero a mayor esperanza de vida, más problemas relacionados con la edad aparecen . Y uno de los factores que propician el párkinson es la edad, además de más necesidades de tratamiento. Cuidar de la calidad de vida en los pacientes con párkinson tiene que ver necesariamente con el aumento en la esperanza de vida media, ya que más se desarrolla esta enfermedad y más síntomas complicados aparecen.
SABÍAS QUE… ¿La esperanza de vida de pacientes de Parkinson de más de 65 años es similar a la media del país?
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Síntomas que más afectan a la calidad de vida
Recordamos que hay dos tipos de síntomas, motores y no motores. Mientras que los motores se suelen controlar con una dosis adecuada de medicación, los no motores, empeoran con el paso de los años. Los más comunes son:
- Demencia y alteraciones de la conducta. No solo afectan a la calidad de vida del paciente, sino a la de su cuidador y su entorno.
- Alucinaciones. Aumentan con los años, pasando a ser auditivas, táctiles y gustativas. Se puede perder la autocrítica, celos irracionales, etc.
- Impulsos. Se encuentra en más del 15% de los pacientes. Ludopatía, adicción a medicamentos, a ordenadores…
- Sueño. Trastorno en fase REM, somnolencia diurna excesiva e insomnio son algunos ejemplos destacados.
- Pudiendo llegar a ser de gran intensidad, requiere de la acción de otros expertos diferentes al neurólogo.
- Ansiedad y depresión.
¿Cómo debemos manejar la calidad de vida del paciente?
La tarea de hacer que el paciente esté lo más cómodo posible durante toda la enfermedad es una labor de todos. Médicos, enfermeros, familiares, cuidadores. Incluso del propio paciente. Aquí dejamos algunos consejos básicos que debes conocer:
- Información actualizada. Desde el principio y conforme avance la enfermedad, el paciente debe estar informado de todos los tratamientos, asociaciones, apoyo estatal…
- Independencia máxima posible. Sobre todo, al principio de la enfermedad, el cuidador debe no sobreproteger al paciente ni hacer todo por él. Debe ser capaz de solo ayudar en aquellas tareas que no pueda realizar por si mismo.
- Seguimiento adecuado. Tanto de la medicación como de los períodos OFF y ON, además de la aparición de nuevos síntomas. Ante la duda, mejor preguntar al especialista.
- Más de una calidad de vida. La sobrecarga del cuidador en el párkinson avanzado puede afectar también a su calidad de vida. Recomendamos también realizar un seguimiento correcto de la misma.
No hay que olvidar también una obligación: el ejercicio físico para el párkinson, a cualquier edad. Esto garantiza una mejor condición y, por tanto, una mejor calidad de vida.
