El párkinson no nos hace especiales
El párkinson, como tantas otras enfermedades, es una patología que sufre el paciente, pero que sienten todos los que están a su alrededor ya sean familiares de enfermos de Parkinson, cuidadores de este tipo de patologías o amigos. Para todas estas personas, tratar con un enfermo de párkinson se convierte en ocasiones en una situación que, por desconocimiento o falta de hábito, les supone todo un reto.
Pero esto no debería así. Las personas que sufren la enfermedad de Parkinson no son distintas a todas las demás. Son personas que, simplemente, deben relacionar su calidad de vida con una enfermedad neurodegenerativa. Aunque es cierto que ese ‘simplemente’ atañe algunas características con las que todos deberíamos familiarizarnos. Por ello, hemos querido redactar este artículo, para que todos aquellos que paséis estas próximas fiestas con un familiar o amigo con párkinson podáis saber qué si y qué no hacer para no herir sus sentimientos.
Primer paso: normaliza
Aunque se trata de una situación mucho más sencilla de lo que quizás estés pensando, es normal que al principio no sepas muy bien cómo actuar o qué decir en un primer contacto ante alguien con esta enfermedad.
Debes recordar que la persona que tienes enfrente sigue siendo exactamente la misma que recordabas, tenga o no temblor o cualquiera de los síntomas con los que cursa esta enfermedad. Actúa de la misma manera que antes hacías, y, sobre todas las cosas, sigue siendo tú mismo. Aquí van nuestros diez consejos para seguir siendo vosotros mismos:
10 consejos y un brindis para los familiares de enfermos de Parkinson
- Sigue realizando las actividades diarias que solíais hacer juntos. Tan solo debes tener en cuenta que en algunas de ellas puede que a la persona con párkinson le cueste un poco más hacerlo. Pon atención en ello, si está en un buen periodo será más fácil completar la actividad, pero recuerda no estresarle nunca.
- No todos los enfermos de párkinson evolucionan igual. Por ello, el tiempo con el que lleva conviviendo con la enfermedad no es sinónimo del avance de sus síntomas. Habla, siempre con educación y tacto, con tu amigo o familiar. Es bueno hablar de la enfermedad desde un punto de vista positivo, ofreciendo tu apoyo emocional.
- No des nunca por hecho que la persona con párkinson no es autónoma. Muchas personas que conviven con la enfermedad son totalmente autónomas, olvida, por ello, paternalismos que puedan herir sus sentimientos. Serán capaces de pedir ayuda si la requieren.
- Si, por el contrario, la persona con párkinson se encuentra en una etapa más avanzada, pregúntale a quienes más saben sobre él. Sus familiares más cercanos sabrán aconsejarte ya que son quienes más tiempo pasan con el paciente. Habla con naturalidad con ellos.
- Deja que sea la persona quien tome la iniciativa de la conversación. Si quiere hablar sobre su patología, escucha atentamente qué dice y cómo lo dice. Aprenderás mucho sobre él.
- Trata de que los silencios no sean incómodos. El silencio puede ayudar a la persona a enfocar sus pensamientos. Hablar solo porque se está nervioso es irritante, por ello, deja que los buenos silencios fluyan en la conversación.
- Consejos sin saber no, gracias. Sabemos que lo haces con buena intención, pero es bastante posible que no sepas cómo se siente la persona con su enfermedad. Obvia consejos vacíos y frases como “sé como te sientes” si realmente no lo haces. Y ante un descontrol de impulsos, intenta actuar con normalidad si no sabes qué hacer.
- Motiva a amigos en común a visitar a la persona. Quizás antes hicierais cosas en grupo, salidas, cenas… Si no es posible seguir haciendo las mismas actividades, adáptalas al nivel del paciente, pero volved a juntaros como siempre.
- Las personas con párkinson son mucho más que una sola enfermedad. Por eso, no siempre querrán hablar de esta patología. Reír y hacer otras cosas alejadas de la enfermedad seguro que serán recibidos.
- Como te indicamos al principio, la más importante: sé tú mismo. Trata de no preocuparte tanto sobre si estás haciendo las cosas bien. Deja que tus palabras salgan solas de ti. La sinceridad y el cariño son, seguro, la mejor terapia.
Y ahora solo queda disfrutar de comidas, cenas, paseos y momentos especiales que vivir en fechas tan especiales. Y brindar, una vez más, para que el párkinson no domine tu vida, y sea solo una circunstancia más de ella.
En este enlace puedes consultar cuál es la evolución de la enfermedad de Párkinson.
