Tras varios años del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, cuando aparecen las complicaciones y la calidad de vida se resiente, es cuando suelen aparecer las dudas sobre recursos, prestaciones y ayudas que se pueden solicitar. Y es entonces cuando aparece el perfil del trabajador social.
Es por ello por lo que hemos querido recoger las vivencias en primera persona de un profesional de este sector. Hoy en concreto hablaremos de dos posibles funciones del trabajador social en el párkinson: la atención social y acciones en el ámbito rural. Para ello compartimos las palabras de Herminia, de la Asociación Párkinson Mar Menor (APAMM) y facilitaremos algunos documentos útiles en relación con esta temática.
Para conocer más a fondo el papel y las funciones del trabajador social en párkinson puedes leer este otro artículo publicado en el blog.
Un pequeño repaso a las funciones del trabajador social en el párkinson
Según recoge el Protocolo de Trabajo Social en Párkinson, un documento de la Federación Española de Párkinson, estas son las tareas de este profesional:
- Informar, asesorar y acompañar a las personas con párkinson y sus familias sobre sus derechos, recursos y prestaciones.
- Tramitar o ayudar a tramitar dichos recursos y prestaciones.
- Valoración inicial, análisis y ejecución de planes de intervención personalizados.
- Coordinar con otros profesionales, centros y entidades para que la atención a las personas sea integral.
- Formar y sensibilizar sobre la enfermedad al entorno del paciente e incluso la sociedad, a través de charlas, eventos, ponencias…
- Fomentar la autonomía personal y brindar apoyo emocional.
- Una parte importante del trabajo social es la atención social, que consiste en destinar tiempo y recursos a la observación, acompañamiento y apoyo directo de la persona con párkinson y sus familiares. Herminia profundiza más sobre este tema.
Atención social como parte del trabajo social
El papel de Herminia en la Asociación de Párkinson está dedicado a la atención social, función que hemos mencionado anteriormente como una de las principales. Hay muchas tareas y actividades que se pueden realizar desde la atención social. Herminia comparte con nosotros las siguientes:
- Acogida. Se concierta una cita con el profesional de trabajo social por teléfono, correo electrónico o de forma presencial. Esto puede ser por iniciativa de la persona con párkinson, o por petición del neurólogo u otro profesional de la medicina.
- Recogida de información. Durante la primera visita se recoge información sanitaria, social, familiar, laboral y económica. Para ello, utilizamos diversas herramientas como la ficha de primer contacto, informe y diagnóstico social, ficha de visita domiciliaria y ficha de seguimiento para posteriores citas. Herminia menciona también que es importante que se les facilite un plan individualizado de rehabilitación. También podemos realizar un cuestionario de calidad de vida y test de Zarit.
La Escala de Zarit (enlace web avalado por la Sociedad Española de Neurología) es una herramienta que se utiliza para medir la sobrecarga de los cuidadores. Consiste en 22 preguntas que otorgan un máximo de 88 puntos. Se considera sobrecarga a partir de la mitad de los puntos, intensa a partir de 55.
- Atención domiciliaria. Se ofrece cuando el párkinson impide a las personas desplazarse o bien cuando se encuentran en aislamiento social. El trabajador social se desplazará hasta el domicilio para dar la cobertura de información y asesoramiento necesario, así como en la gestión y tramitación de diferentes prestaciones: por discapacidad, por dependencia…
- Seguimiento y evaluación. Se lleva un seguimiento individualizado de cada persona, donde se valora si ha recibido correctamente la información, orientación y asesoramiento por parte del trabajador social. También se estudia si necesitan una atención distinta a la planteada inicialmente y si la coordinación con otros profesionales es la más eficiente.
Además de estas funciones, Herminia quería recalcar cuatro objetivos generales que tiene la atención social para con las personas con párkinson y su entorno. 
- Informar y formar sobre la enfermedad a los implicados. El trabajador social suele tener un conocimiento general sobre el párkinson, aunque un profesional siempre recomendará que consultes tus dudas con tu médico de confianza o el especialista en neurología.
- Orientar y asesorar, sobre servicios, prestaciones y recursos. Hay muchas dudas con respecto al párkinson, y el trabajador social puede abordar temas específicos como la vida laboral, las ayudas económicas, el impacto social…
- Mejorar la participación social de los implicados. El aislamiento social puede ser un factor de la enfermedad. El trabajador social puede ser clave para que el paciente no “se cierre en sí mismo”.
- Sensibilizar a la población sobre las implicaciones del párkinson. La lucha por dar a conocer el alcance de la enfermedad es parte del trabajo de todos los profesionales implicados.
Unos objetivos muy en línea al papel del trabajo social en párkinson comentado al principio del artículo. Estos implican llegar al máximo número de personas, sin importar la distancia ni dónde vivan. Por ello los profesionales se preocupan por el ámbito rural en estas enfermedades.
El trabajador social en el párkinson dentro del ámbito rural
Muchas asociaciones de Párkinson se enfrentan al reto de llegar con sus servicios a zonas menos urbanas. Como puedes comprobar en este mapa de la Federación Española de Párkinson, muchas de ellas se encuentran en capitales de provincia o grandes ciudades.
La Asociación Párkinson del Mar Menor está ubicada en San Javier, en Santiago de la Ribera, 35.000 habitantes, pero presta servicio en toda la zona del Mar Menor.
Respecto a las dificultades que encuentran en estas zonas, Herminia se centra en los desplazamientos. “No disponemos de vehículo para poder transportar a los usuarios hacia la asociación, siendo los familiares o cuidadores los que tienen que hacerse cargo de este servicio. Por ejemplo, hemos visto que la mayoría de las esposas de personas con párkinson, que suelen ser las principales cuidadoras, no disponen de carné de conducir. Queremos hacer hincapié en cómo estas personas dependen de un buen servicio de transporte público para desplazarse hasta la asociación”.
Hablando sobre iniciativas para promover la llegada de las asociaciones al ámbito rural, Herminia llevó a cabo un proyecto en FEPAMUR el año pasado con el que “pretendía llegar a las personas afectadas por el párkinson que no tuvieran acceso a las asociaciones, especialmente en la zona del Altiplano, Vega Alta y Noroeste de Murcia. Los resultados de dicho proyecto pusieron en manifiesto la necesidad de que existan asociaciones en estas zonas y la gran necesidad de información y orientación de las personas con párkinson y sus familiares”.
El párkinson es una enfermedad que no distingue el lugar donde vivimos o el ámbito en el que nos movemos en nuestro día a día. Es necesario invertir esfuerzos en llegar a zonas donde es más complicado el acceso a servicios de salud. Agradecemos a Herminia que haya compartido su experiencia con todos nosotros.
Enlaces de interés
Hablamos más sobre la complejidad del párkinson rural con Magda Crespo, de la Asociación Párkinson Aragón
https://conoceelparkinson.org/futuro/parkinson-rural-asociacion-aragon/
En un punto del artículo hablamos sobre la sobrecarga del cuidador. Hemos tratado este tema en varias ocasiones. Estos son los dos artículos principales.
https://conoceelparkinson.org/cuidados/sobrecarga-cuidadores-parkinson-recomendaciones/
https://conoceelparkinson.org/sintomas/depresion-cuidadores-parkinson/
