El valor de las personas implicadas en la enfermedad de Parkinson
Se cuentan alrededor de 10 millones de personas con párkinson en todo el mundo, y 160.000 personas en España. Esta enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, afecta a la calidad de vida tanto de los pacientes como de todo su entorno.
Hoy, 11 de abril, se celebra, desde hace 25 años, el Día Mundial del Parkinson y queremos recoger la voz y los mensajes que nos han transmitido las personas que han colaborado con Conoce El Párkinson a lo largo de estos años.
Un poco de historia sobre el párkinson
En este artículo tan especial, vamos a centramos en cuatro aspectos que, a diferentes niveles, consideramos fundamentales en la lucha contra el párkinson:
En este artículo hablaremos sobre:
El alcance social del párkinson
Todas las personas afectadas, directa o indirectamente, saben que es una lucha diaria, que puede agravarse y afectar a su rutina e independencia. “Los enfermos convivimos con ella 365 días al año” nos contaba Alberto Amil, presidente de la Fundación Degén, en su última entrevista.
Cada año parece que la sociedad es más consciente de todo ello. En parte, gracias a diferentes proyectos como: “Pon una Etiqueta Positiva” de la Federación Española de Párkinson. A través de la cual se ha podido das más visibilidad a la enfermedad y atenuar el estigma y el estereotipo de las personas con párkinson.
Otra de las iniciativas que ha aportado un gran valor a la concienciación y a la difusión es la labor de las mujeres de Con P de Párkinson. “Lo primordial es compartir. Hacer sentir a otras mujeres que no están solas, que lo que les pasa no es diferente de lo que pasamos muchas de nosotras”. En esta entrevista nos contaron qué tipo de acciones llevan a cabo para sensibilizar a la sociedad.
El papel clave de las asociaciones
Las asociaciones tienen un rol esencial en la enfermedad. Es el lugar donde personas con párkinson, cuidadores, familiares y más implicados pueden acudir a recibir terapias rehabilitadoras, apoyo social y psicológico.
Tanto es así que para Kuka García, la Asociación Galicia-A Coruña fue “un pilar fundamental en mi convivencia con el párkinson. Desde el primer día allí supe que estaba haciendo lo correcto, lo que me ha dado una gran seguridad”.
Este año también hablamos con Constanza San Martín, presidenta de la Asociación Párkinson Valencia, la cual nos detalló que “la asociación lo que hace es dar estructura a la vida con párkinson. En ella se pautan la fisioterapia, la logopedia y los talleres cognitivos. Todos los pacientes con párkinson tienen un calendario semanal donde tienen lo que hacen cada día”.
Puedes leer la entrevista a Constanza y a otras dos personas involucradas con la enfermedad en nuestro artículo La voz de mujeres implicadas en el párkinson.
Son muchos los valores que transmiten las asociaciones. Para Mila Oreiro, presidenta de la Asociación Galicia-A Coruña, existen tres principales que destacaría de la suya: “un equipo profesional que ofrece la mejor atención, un compromiso para remar en la misma dirección y empatía con las personas que se acercan a la asociación”.
María José Pérez, familiar de una persona con párkinson, anima a aquellos que se encuentran en una situación de incertidumbre a acudir a la más cercana: “Aconsejaría a todos que se acerquen a las asociaciones de párkinson, que vean y pregunten todas las dudas que puedan tener y que después de eso, posiblemente no lo vean tan negro. Allí te darán pautas para que sea todo más llevadero”.
El papel clave de la Neurología
Otro de los sitios principales para solicitar ayuda es la consulta del neurólogo. El papel del neurólogo especialista es diagnosticar, seguir y medir el tratamiento a la persona con párkinson.
El neurólogo Diego Santos, implicado en varios proyectos relacionados con la enfermedad, es consciente de la importancia de su trabajo tanto a nivel profesional como humano: “El trato humano es algo muy importante que depende de nosotros, los profesionales. Un gesto, una sonrisa… las pequeñas cosas importan. Intento recordarlo cada día.”
Por su lado, el doctor Ogando Durán, con el que hablamos en esta entrevista, también matiza el papel de la Neurología y la investigación con un mensaje positivo: “hay muchísima investigación en todos los terrenos, cada vez tenemos más herramientas diagnósticas y terapéuticas, y mucho antes de lo que pensamos podremos tratar más patologías”.
La vida activa en párkinson
En Conoce el Párkinson hemos hablado en varias ocasiones de la importancia de la actividad física en la enfermedad. Los beneficios que supone son múltiples tanto para frenar el avance de los síntomas motores (rigidez muscular, trastornos en la marcha…) como de los síntomas no motores (trastornos del sueño, control de impulsos…).
Inmaculada Casas, fisioterapeuta que trabaja desde hace ocho años con personas con párkinson, nos cuenta que: “con el trabajo realizado en cada sesión conseguimos mejorar el estado físico día a día y ralentizar la enfermedad”.
La Asociación Párkinson Elche da mucha relevancia a los beneficios que aporta tener una vida activa. Es por ello, que en su canal de YouTube comparten muchos vídeos sobre ejercicio físico como el que te mostramos a continuación:
En este punto consideramos importante compartir con vosotros las palabras de Kuka García, ella es deportista de tenis de mesa desde hace años y fue diagnosticada con párkinson en 2018. Su experiencia la empuja a animar a todos a practicar este deporte ya que, según nos cuenta: “agudiza los reflejos, mejora la concentración, estimula el cerebro, mejora la coordinación ojo-mano”.
¿Quieres leer la historia de esta deportista, madre, inspectora ambiental y persona con párkinson? Puedes en este enlace
Enlaces de interés
¿Quieres saber cómo se celebró el Día del Párkinson en 2021? Te lo contamos
https://conoceelparkinson.org/cuidados/dia-mundial-parkinson-2021/
Otro reto de las asociaciones de párkinson es enfrentarse al párkinson rural. Así nos lo contó la asociación ubicada en Aragón
https://conoceelparkinson.org/futuro/parkinson-rural-asociacion-aragon/
