Conocer el párkinson desde los implicados en facilitar la vida a los afectados por él
Los implicados en la enfermedad de Parkinson, cada año que pasa, son capaces de concienciar a más y más personas acerca del desarrollo de esta dolencia. Para conocer a dichos implicados, hoy nos acercamos a la Asociación Párkinson Valencia y entrevistamos a su directora, Bárbara Gil.
Un médico de párkinson, ejemplo de humildad y profesionalidad
Se acerca el día mundial del párkinson, ¿algún mensaje que quieras destacar en este año?
Es un día muy especial porque nos hace recordar la importancia de esta enfermedad, tan prevalente y que afecta a tanta gente. Simplemente en estos tiempos tan difíciles el mensaje sería de optimismo y esperanza, y transmitir el gran deseo por parte de todos los neurólogos que atendemos a personas con enfermedad de Parkinson de que la situación mejore y que los pacientes puedan volver a sus rutinas, ejercicios, terapias, etc., que tantos beneficios les ocasionan, así como que mejore la atención sanitaria, que se ha visto muy perjudicada por la pandemia. También esperanza un poco más a largo plazo con la investigación en nuevos tratamientos que persiguen mejorar los síntomas o incluso ralentizar el curso de la enfermedad.
Desde tu labor de médico y miembro de asociaciones importantes del país, ¿cómo contribuyes a dar visibilidad a esta enfermedad?
A través de la Fundación Curemos el Parkinson, Conoce el Parkinson y por supuesto, el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, intentamos siempre ayudar a mejorar el conocimiento y el correcto manejo de la enfermedad a todos los niveles, desde los neurólogos y especialistas hasta otros profesionales y los propios pacientes y sus cuidadores. En especial, entre otros muchos proyectos, creo que es muy ilusionante la Acreditación de Unidades de Trastornos del Movimiento en España, que persigue certificar Unidades en base a unos criterios definidos en un Manual con el fin de mejorar la calidad asistencial sobre nuestros pacientes. Esperemos que en los próximos años muchas Unidades se acrediten y esto contribuya a mejorar la atención sanitaria.
Una trayectoria marcada por la vocación
¡Hola Bárbara! Cuéntanos un poco tu trayectoria profesional y por qué eres ahora mismo la directora de Párkinson Valencia.
Mi formación es como Trabajadora Social, he trabajado siempre en el mundo de la discapacidad y la salud mental. Desde que terminé la carrera, he colaborado en múltiples recursos especializados en este sector, desde viviendas tuteladas, centros de rehabilitación de personas con trastorno mental grave, salud mental infantil, formación….siempre en atención directa.
Hace 12 años comencé a trabajar en la Asociación Párkinson Valencia como Trabajadora Social. En aquel entonces la entidad tenía un carácter más familiar, con un número de socios reducido (unas 80 personas) y siete trabajadores. La asociación contaba con un gran potencial de crecimiento, una junta directiva muy implicada formada por personas con párkinson y familiares y un equipo profesional comprometido.
Tras un par de años de trabajo, mi papel fue orientándose hacia la gestión, cambio necesario debido al crecimiento que estábamos experimentando. Fueron tiempos muy interesantes, puesto que la apuesta hacia el crecimiento de una entidad siempre va acompañada de un intenso debate interno y cierto miedo a la incertidumbre. De manera progresiva fuimos creciendo, aumentando el número de servicios terapéuticos ofertados a los socios y mejorando la calidad en la atención prestada.
El apoyo que algunos neurólogos especializados en párkinson nos prestaron en aquel entonces fue esencial para lograr estas mejoras. Es necesario nombrar al Dr. Burguera, uno de los fundadores de la asociación, quien siempre estuvo dispuesto a colaborar con nosotros. También el Dr. Lainez, el Dr. Salvador y la Dra. Valero comenzaron a ver con muy buenos ojos el trabajo realizado por la entidad y su soporte fue y sigue siendo un pilar esencial en nuestra labor.
En 2011 dejé de realizar tareas de trabajo social para dedicarme completamente a la dirección y, desde entonces, hasta ahora. Estos diez años han pasado en un abrir y cerrar de ojos. Cuando miro hacia atrás me siento satisfecha de haber podido participar activamente en el crecimiento de esta entidad, que ha logrado aumentar su radio de acción a más de 500 familias, y ha puesto las necesidades de las personas con párkinson y sus familias en la agenda de la administración pública valenciana.
¿Cuándo nace la Asociación Párkinson Valencia y bajo qué objetivo?
En sus inicios, surge como delegación de Parkinson Barcelona, y el 14 de abril de 1994 se constituye como asociación independiente, gracias a la implicación de profesionales sanitarios, familiares y personas con la Enfermedad de Párkinson de reciente diagnóstico. Su objetivo era la búsqueda de recursos de rehabilitación y apoyo social y sanitario. Según cuentan, la principal necesidad era encontrar fisioterapeutas para hacer terapias de rehabilitación, ya que en la sanidad pública no prestaban este servicio. Al principio, se reunían en casa de uno de los socios. Poco a poco se obtienen recursos que permiten la contratación de profesionales y se consigue el apoyo de la administración para acceder a unas instalaciones más adecuadas a las necesidades reales.
El trabajo de la Asociación Párkinson Valencia
¿Cómo definirías en un par de frases la labor que lleváis a cabo desde la asociación? ¿Qué valor ofrecéis a todos los implicados en la enfermedad?
La asociación supone un apoyo y soporte para la persona con párkinson y su familia, es un lugar donde compartir experiencias, y una forma de trabajar en grupo frente a la enfermedad.
Proporcionamos una atención integral y apoyo permanente, acompañando a lo largo de los años que se convive con la enfermedad.
Nos adaptamos al momento vital y necesidades concretas, no existen fórmulas estandarizadas. Es importante que nuestros socios se sientan directores y protagonistas de su proceso terapéutico, para que este sea sostenible en el tiempo.
¿Podrías decirnos alguna actividad que guste mucho o sea muy novedosa?
Aunque sea por motivos forzosos, la TELETERAPIA es en este momento la joya de la corona. Comenzamos en el mes de mayo a ofrecer sesiones grupales e individuales a través de videoconferencia, siguiendo el mismo programa de rehabilitación de cada área terapéutica que se realizaba de manera presencial. Aunque en sus inicios fue necesario realizar un esfuerzo por parte de todos para acostumbrarnos a la tecnología, actualmente son muchos los pacientes de la Enfermedad de Párkinson que pueden realizar sus actividades de esta forma.
Todas las áreas han ido adaptando los contenidos para que se pueda realizar la actividad desde casa. La que mayor esfuerzo de adaptación ha realizado ha sido el área de fisioterapia, por las dificultades en adaptar materiales y mantener condiciones de seguridad. Para logopedia, la TELETERAPIA nos ofrece la oportunidad de trabajar voz y comunicación oral de manera correcta, puesto que, en la situación actual, las sesiones presenciales no permiten quitarse la mascarilla, por lo que se les ofrece talleres específicos online donde continuar con este trabajo.
También ha supuesto una mejora para las personas con dificultades para desplazarse a la sede, por problemas de distancia o movilidad. Durante los últimos meses hemos estado trabajando con una de nuestras socias que reside en Quito desde hace poco más de un año, y gracias a este tipo de actividad ha retomado su plan terapéutico.
Algunos servicios de la asociación Párkinson Valencia
Con esta experiencia, estamos trabajando en la creación de una APP que permita facilitar el acceso a las terapias desde cualquier dispositivo de forma sencilla. Se trata de un proyecto todavía en estudio, pero esperamos lograr las colaboraciones necesarias para llevarlo a término.
Otra novedad implantada en los últimos meses es el servicio “PARKINSON CONTESTA”, un servicio de orientación y apoyo nutricional y farmacológico, realizado por un farmacéutico y nutricionista. Este servicio ha sido muy demandado desde su inicio en diciembre de 2020, ya que facilita pautas que mejoran el estado de bienestar de la Persona con párkinson, contribuyendo a una mejora en la alimentación y una correcta adhesión al tratamiento farmacológico.
¿Recuerdas algún momento vivido en la asociación que te haga especial ilusión?
La inauguración de la nueva sede en 2019, sin duda. Tras muchos años buscando una mejora en las instalaciones, logramos la cesión del local por parte del Ayuntamiento de Valencia. Llevábamos años teniendo que limitar nuestra capacidad de atención por falta de espacio, y el local en el que nos encontrábamos ya no reunía las condiciones necesarias.
El salto a la nueva sede produjo no sólo cambios en la calidad de los espacios, también cambios en la estructura interna de la entidad. La amplitud en las instalaciones nos llevó a crear un nuevo modelo de intervención con mayor protagonismo de la persona con párkinson. Permitió la creación de espacios dedicados a la terapia y la rehabilitación, y de espacios destinados al ocio y al encuentro. Me parece increíble como un cambio en el entorno provoca modificaciones incluso en la estructura mental de quienes se ocupan de adaptar los espacios y recursos.
Es necesario reivindicar la importancia de un entorno adecuado, que proporcione espacios seguros, de calidad y agradables para quienes han de vivirlos.
La Asociación Párkinson Valencia está para todos los que la necesitan
¿Qué le dirías a un paciente, cuidador o interesado en vuestra asociación que no se decida a participar?
Que venga a conocernos, y luego decida.
Precisamente hace unos días hablaba con una persona con Parkinson que comenzó en la asociación hace un par de meses. Se lamentaba de haber tardado tres años en decidirse. Me decía que había tenido miedo de acercarse por si veía a personas en peores condiciones que él, que se negaba a aceptar que necesitaba apoyo….
Pero al comenzar a venir, se ha encontrado acogido por el equipo de profesionales, encontrando respuestas a muchas de las situaciones de su vida diaria en las que tenía dificultades. Ha conocido a un grupo de iguales con quienes compartir, y una serie de herramientas e información que le permiten afrontar la enfermedad desde una perspectiva diferente.
¿Cuenta la Asociación Párkinson Valencia con todos los recursos necesarios o habéis notado mucho la crisis sanitaria global?
El impacto de esta crisis ha golpeado en muchas vertientes a nuestra entidad.
Por un lado, las dificultades a las que se han enfrentado nuestros socios, el confinamiento, las limitaciones para la atención presencial, la atención médica telefónica…. El miedo a salir a la calle ha provocado escenarios familiares muy complejos, y ha sido necesario articular recursos de apoyo frente a una situación inimaginable.
Hemos registrado un empeoramiento importante en muchos de los síntomas de las personas con párkinson que interrumpieron totalmente su programa de actividades durante el confinamiento y la desescalada. Según las evaluaciones realizadas, 7 de cada 10 personas han visto empeorada su autonomía personal, 8 de cada 10 refieren que ha aumentado su sensación de dolor, 8 de cada 10 perciben un pero estado emocional y 6 de cada 10 presentan mayor riesgo de caídas.
Por otra parte, la obligación de cerrar la sede y dejar de prestar la atención presencial durante tanto tiempo ha supuesto un esfuerzo de adaptación y creatividad al equipo de profesionales. La incertidumbre por la paralización de las ayudas económicas de la administración pública en el primer semestre del año y la aplicación de un ERTE al personal de atención directa ha sido un reto en la gestión de la entidad.
El contexto actual de la Asociación Párkinson Valencia
LA Enfermedad de Párkinson necesita una respuesta integral a las necesidades que surgen a lo largo del tiempo. ¿Cómo da respuesta a vuestra asociación a las necesidades de los pacientes en este momento?
Adaptándonos a la situación actual hemos sido capaces de mantener la oferta de servicios terapéuticos que ofrecíamos hasta el momento con nuevas herramientas.
Continuamos prestando atención presencial, tanto a grupos como individualmente, con las medidas de seguridad necesarias. Hemos adaptado los espacios y tanto profesionales como usuarios de los servicios están dotados de las EPIS necesarias.
Todas las áreas de trabajo mantienen su actividad: fisioterapia, logopedia, psicología, neuropsicología, monitora ocupacional, atención jurídica, nutrición y farmacia, trabajo social y podología.
Con la implantación de la TELETERAPIA llegamos a los pacientes que han decidido minimizar su contacto social hasta ser vacunados, y logramos que mantengan su programa de actividades. Además, llegamos hasta las casas de quienes viven más lejos y no pueden desplazarse con facilidad.
El programa formativo se mantiene online, y también la atención a las familias se hace a través de videoconferencias.
El año pasado fue un año complicado, también para los afectados por párkinson. ¿Qué consejo les dejarías para cerrar la entrevista?
Creo que lo que está pasando desde el mes de marzo de 2020 nos obliga a tomar conciencia sobre las condiciones de bienestar y calidad de vida de cada uno de nosotros. Se hace necesario que seamos parte activa en todos los ámbitos de nuestra vida, lo que en las personas con la Enfermedad de Párkinson implica la importancia de ser parte activa de su tratamiento. No es aconsejable adoptar una posición pasiva “me tomo la medicación y con eso suficiente”. Les recomendaría que tomaran las riendas de su situación, realizando actividad física y cognitiva, trabajando la comunicación, potenciando sus relaciones sociales y familiares y manteniendo, en la medida de lo posible, sus actividades de ocio. Y por supuesto, les diría que cuenten con las asociaciones de pacientes para ello, estamos aquí para apoyarles en esta tarea.
Enlaces de interés:
Puedes consultar la importancia que tiene el ejercicio en párkinson:
https://conoceelparkinson.org/tratamiento/deporte-ejercicio-parkinson/
