“La persona con el mayor interés en su salud, así como la oportunidad de hacer algo al respecto, es uno mismo” Sara Riggare, paciente de párkinson e investigadora de la enfermedad en Uppsala universitet, Suecia. Anteriormente, estudiante de doctorado en el Instituto Karolinska.
¿Quién mejor que una persona que padece párkinson para conocer cómo le afecta día a día su enfermedad? Puedes percibir un cambio en los síntomas, sabes qué rutina de ejercicios te sienta mejor tras una mala noche de descanso, eres responsable de tomar correctamente tus medicamentos y, en definitiva, eres quien se ocupa mejor de tu propio autocuidado.
Empezamos este artículo con una cita de Sara Riggare sobre el autoseguimiento, en resumen toda la atención y observación de cómo nos afectan las actividades que realizamos en el día a día. Sara es investigadora y paciente de párkinson, por lo que tiene diferentes acercamientos a esta dolencia. No todos somos Sara, pero nuestro papel en la investigación puede ser clave. Al final, pese a contar con el apoyo de los profesionales sanitarios, eres la única persona que puede ver la imagen completa. Por ello, tu participación y la de otros pacientes en ensayos clínicos, estudios e investigaciones es imprescindible para conseguir resultados más fiables . En este artículo nos centramos en este papel activo del paciente en la investigación.
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Datos de participación de pacientes de párkinson en ensayos
Gracias a la participación de las personas en los estudios en torno al párkinson podemos saber más sobre paliar los síntomas, conocer mejor las causas para anticiparse al desarrollo de la enfermedad, mejorar los cuidados… temas que se investigan mejor cuando hay pacientes implicados. Mira por ejemplo estos estudios con diferentes muestras de población:
- El estudio COPPADIS, con una muestra de 694 pacientes, 273 cuidadores y 207 sujetos de control, demostró que el estado de ánimo de la persona con párkinson afectaba al estado de ánimo del cuidador, pudiendo cursar en depresión. También ha arrojado resultados sobre la progresión de los síntomas no motores, especialmente en problemas de sueño y neuropsiquiátricos.
- Un estudio recogido por el Journal of Parkinson´s Disease realizado en dos tandas de 196 y 423 pacientes determinó que el estreñimiento se asocia al desarrollo de deterioro cognitivo en las personas con párkinson.
- Diferentes estudios en torno a la aplicación de la realidad virtual en párkinson, con no más de 20 participantes que son pacientes de párkinson, creen que esta herramienta tecnológica podría ser útil pero que es necesario comprobarlo en una muestra más grande.
Con estas cifras podemos ver que hace falta un tamaño muestral considerable para ofrecer datos válidos, que abran la puerta a nuevas investigaciones, tratamientos, cuidados… y que es necesario poner en valor tu papel como paciente en la investigación y animarte a contribuir en ella.
El valor de la participación del paciente de párkinson en ensayos clínicos
Si decides colaborar en ensayos clínicos, deberás conocer los pasos habituales de estos:
- Diseño. Estructura y paso a paso del ensayo, además de establecer la metodología, la hipótesis a comprobar, los objetivos del ensayo…
- Autorización. De los participantes en dichos ensayos, pero también de los organismos oficiales que intervengan en el ensayo (por ejemplo, la entidad encargada de la subvención, la universidad donde se realice el proceso, etc.) y el envío de la documentación requerida.
- Realización del ensayo, durante el tiempo establecido en el paso de “diseño”.
- Evaluación. Medición de resultados, comprobación de hipótesis, puntos clave…
El paciente tiene un papel fundamental en la realización del ensayo, pero también puede estar desde el diseño (el origen) hasta la evaluación (la conclusión o cierre). Así podrá aportar sus ideas (enriqueciendo la investigación) y comprender el alcance e importancia del ensayo en primera persona.
Los profesionales ponen en valor el papel activo del paciente en la investigación. También en párkinson.
La enfermedad de Parkinson tiene un diagnóstico clínico, generalmente a través de escalas. Esto significa que debe haber buena comunicación entre médico especialista, paciente y cuidador. Los pacientes y personas cuidadoras sois los que conocéis el avance de los síntomas, el día a día, episodios concretos… que el profesional sanitario debe conocer. En los ensayos pasa algo similar: el paciente debe informar en todo momento de las sensaciones y efectos que está viviendo. Así, el investigador tendrá una información más completa y podrá valorar mejor la utilidad del proceso que se lleva a cabo.
Por ejemplo, en el caso del diseño de la investigación, ya hemos comentado antes que como paciente tienes mucho qué decir. Tienes identificadas las barreras de la enfermedad en su día a día, las necesidades que podrían cubrirse mejor… y esto puede guiar el ensayo hacia diferentes objetivos, añadir fases nuevas o incluso plantear nuevas hipótesis a comprobar.
El papel del investigador ante el paciente en los ensayos y estudios
Los investigadores podrán ayudar al paciente a que entienda toda esa información. Estas son algunas preguntas que te pueden preguntar, para que el estudio sea sencillo, fácil y cómodo para ti como paciente:
- ¿Cuáles son tus necesidades más apremiantes?
- ¿Te sientes seguro en cualquier punto de la investigación?
- ¿Qué opinas del proceso que se lleva a cabo, mejoraría salgo al respecto?
Además, hay organizaciones como Eupati que también te pueden ayudar a entender la importancia de la investigación. Consulta en este enlace.
¿Cómo puedo participar en ensayos clínicos?
Recuerda que tanto pacientes, como personas cuidadoras y familiares de párkinson son necesarios en los ensayos sobre la enfermedad. También es posible que necesiten un grupo control sin la enfermedad para contrastar los resultados. ¡Seguro que tienes un hueco esperando!
Hay diferentes vías por las que puedes formar parte de la investigación y convertirte en un sujeto activo de la misma. Una de las más importantes es consultar fuentes fiables que se centran en la investigación en párkinson:
- Observatorio Parkinson. Un proyecto de la Federación Española de Párkinson que promueve y apoya la investigación, entre otras acciones, con el fomento de la participación. En este enlace tienes más información.
- Eupati España. Una iniciativa europea que se centra en la educación y formación para que los pacientes comprendan y contribuyan a la investigación en torno al tratamiento.
Las Asociaciones de Párkinson pueden recopilar diferentes investigaciones en su zona de actuación que necesiten una muestra, incluso comentarlo con sus asociados. Algo similar pasa con los hospitales y su equipo de neurología, cuyos profesionales en muchas ocasiones colaboran también como investigadores.
En resumen, algunos beneficios que pueden tener los ejercicios de motricidad fina en párkinson
- Puede disminuir la rigidez
- Puede disminuir el temblor
- Puede mejorar la coordinación
- Puede aumentar la fuerza muscular
- Puede mejorar el estado de ánimo
Enlaces de interés
A finales del año pasado, el Doctor Diego Santos compartió con nosotros lo más relevante que se había investigado en torno al párkinson en 2021
https://conoceelparkinson.org/investigacion/hitos-parkinson-2021/
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Si quieres un buscador de ensayos por patología y país, este de Trials Gov es el tuyo
