En el mundo del párkinson hay mujeres involucradas diariamente con la enfermedad. Desde familiares y cuidadoras hasta neurólogas, pasando por enfermeras, trabajadoras de una asociación… todas nos enseñan algo acerca de esta dolencia.
Constanza San Martín, presidenta de la Asociación Párkinson Valencia
¿Cómo una fisioterapeuta decide, en su trabajo de fin de carrera en 2008, dedicar su vida profesional al párkinson y ser con casi 36 años presidenta de una asociación?
Constanza San Martín Valenzuela es la presidenta de la Asociación Párkinson Valencia y profesional de la fisioterapia especializada en investigación en párkinson. “Mi proyecto de grado fue sobre la rehabilitación de la marcha en personas con enfermedad de Parkinson, donde hicimos un estudio piloto. Y de allí, tanto mis estudios de máster como de doctorado fueron también en la línea de investigación en párkinson”.
Aunque Constanza ha colaborado en más investigaciones, sus pasos siempre han vuelto al párkinson. Hace varios años contactó con Párkinson Valencia para iniciar una colaboración en un proyecto concreto y con los años, se desarrollaron nuevas sinergias como la creación de un comité científico: “Creamos un comité científico que asesora a la asociación y sus terapeutas a evaluar la calidad metodológica de las propuestas que llegaban. Este comité está formado por diferentes investigadores que tienen experiencia en la enfermedad”.
A partir de ahí, llegó un momento en el que Constanza entró de vocal en la junta directiva de la asociación y, tras un cambio de cargo legislado por los estatutos, fue nombrada presidenta.
¿Qué es lo que más te gusta y te motiva en tu profesión? ¿Y lo más duro?
Constanza es todo un ejemplo a seguir pues no ha parado de ayudar al resto de profesionales y demás implicados desde su experiencia y vitalidad. Por ello le preguntamos acerca de la parte más agradecida de su trabajo. “Disfruto y aprendo conociendo a personas mayores, escuchando sus experiencias. La consulta de fisioterapia no es como una consulta médica, puedes estar más de una hora y en ese momento puedes hablar y conectar con las personas”.
Pero también sabe que hay mucho camino por recorrer en cuanto a la importancia de su labor diaria. “Diría que uno de los aspectos más duros de mi profesión es la falta de reconocimiento de todos los tratamientos no farmacológicos. Eso en párkinson es lo que más me pesa. Estamos luchando constantemente por demostrar que el equipo sanitario y todos sus tratamientos es tan imprescindible como el farmacológico.”
Constanza reafirma el valor de las asociaciones ante el párkinson
Para conseguir el reconocimiento de su trabajo y de las asociaciones que lo respaldan, tiene claro que hay que involucrar a la sociedad en esta enfermedad. Y esto se consigue a través de: “difusión, difusión y difusión. Involucrar a medios de comunicación y difundir la tarea de las asociaciones, la responsabilidad y los beneficios comunitarios que tiene para la sociedad formar parte de estas organizaciones, sean personas afectadas por la enfermedad, familiares, cuidadores o interesados en echar una mano”.
Lo que hace la asociación es dar una estructura a la vida de las personas con párkinson, para facilitar lo máximo posible el día a día “. – Constanza San martín, presidenta de la Asociación Párkinson Valencia
Desde Conoce El Párkinson compartimos su defensa de las asociaciones, pues estas son clave en la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno. Constanza quiso dedicar un espacio de la entrevista a animar a las personas a acudir a las asociaciones con sus dudas y necesidades. “Aquí encontrarán consejos y apoyo del trabajador social, pero también servicios sanitarios específicos de fisioterapia, logopedia, psicología y neuropsicología para paliar síntomas, ayudar con los cuidados, y con el tratamiento… “
Y es que Constanza es de esas personas que se implican desde el corazón y lo transmite en cada frase. Por ello, cerramos esta pequeña parte de su historia con una cita que nos deja un mensaje muy positivo. “Menos mal que tenemos actores sociales que también contribuyen y ayudan. Es una forma de hacer sociedad”.
También hablamos en otra ocasión con Bárbara Gil, directora de esta asociación. Puedes leer la entrevista aquí.
Inmaculada Casas, mujer fisioterapeuta en párkinson
Ocho años trabajando con personas afectadas por el párkinson te dan una visión muy cercana de la realidad de esta enfermedad. Es el caso de Inmaculada Casas Redondo de 40 años, una fisioterapeuta con gran experiencia en varias patologías, especialmente el párkinson.
Ella nos reconoce que “en esta profesión es necesario formase constantemente, pero en el caso concreto del párkinson, cada día y cada caso son totalmente diferentes y simplemente este hecho, te hace seguir buscando información, trabajar con otras entidades y también con otros profesionales neurológicos”.
Desde que estudiaba la carrera tuvo claro que el área neurológica le apasionaba. Y tras entrar en la asociación Párkinson Galicia-Coruña, donde sigue desarrollando su labor profesional hoy en día, quiso involucrarse en sus servicios hacia la persona con párkinson y su círculo.
En Párkinson Galicia-Coruña cuentan con un equipo multidisciplinar que les permite aprender los unos de los otros y así mejorar el tratamiento y cuidado que dan a las personas con párkinson.
Además, sabe a lo que se enfrenta este equipo especializado a la hora de afrontar una enfermedad tan particular. “No todos los días los pacientes se encuentran igual, ni la medicación les afecta de la misma manera; por lo que, aunque tengamos un guion, nos tenemos que ir adaptando a la realidad”.
Tras hablar con ella hemos comprendido su pasión por lo que hace y el respeto hacia la labor que desempeña. “Al final, trabajamos con personas y si te gusta o no tu trabajo, se transmite”.
Me gusta saber que estoy poniendo mi granito de arena para mejorar la calidad de vida de una persona” – Inmaculada Casas, fisioterapeuta en la Asociación Párkinson Galicia-Coruña
Comprender el valor de la fisioterapia en el párkinson
Las terapias no farmacológicas, como la psicología, la logopedia o la fisioterapia, son clave para enfrentarse a una enfermedad neurodegenerativa como el párkinson. Inmaculada nos cuenta sobre los objetivos que trabaja a diario con sus pacientes. “mejorar la movilidad corporal en general, reeducación postural, mantener y reforzar la marcha no patológica, reeducar equilibrio y coordinación de movimiento y mejorar y/o mantener la elasticidad, fuerza y tono muscular”.
Pero no olvida que una necesidad común a todas las áreas es hacer que la sociedad conozca la enfermedad. Así también habrá nuevos profesionales que harán avanzar la lucha contra el párkinson.
También dedica unas palabras a los futuros fisioterapeutas involucrados en el párkinson. “Nuestra carrera, como muchas de ámbito sanitario- son carreras en las que la formación es continua. Si quieres crecer como profesional y hacer bien tu trabajo, es importante especializarse en un área. Los animo a que- antes de tomar una decisión, si no tienen claro en qué área enfocarse, que prueben, que se acerquen a entidades como la nuestra y que después tomen la decisión.”.
Hace tiempo hablamos con Nuria Ortega, otra fisioterapeuta especializada en párkinson. Lo puedes ver en este artículo.
María José, mujer cuidadora de párkinson
Alrededor de 5 millones de mujeres en España son cuidadoras. En esta cifra también se incluyen aquellas que se enfrentan, día a día, a cuidar a personas con párkinson de forma no profesional, mayoritariamente sus familiares. Este es el caso de María José Pérez, de 60 años. Su marido fue diagnosticado con párkinson en 2013, tras un ictus que reveló síntomas atípicos.
Este hecho dio un giro de 180º a su vida, y tuvo que organizarse sin sus hijos, pues quería que construyeran su futuro de forma independiente. “El diagnóstico llegó cuando mis dos hijos estaban estudiando, tenían en ese momento 15 y 16 años. Como os podréis imaginar, no podía ni quería truncar sus estudios y mucho menos, su armonía emocional. Así que estaba claro que poco o nada había que organizar, era yo sola encargándome de todo”.
Tras esta valiente decisión se dio cuenta de la falta de información que tienen las personas que no conviven, directa o indirectamente, con el párkinson. “Asociaba el párkinson al temblor y a las personas mayores, unos parámetros que no coincidían con los de mi marido. Me puse a investigar y ahí fue cuando me di cuenta de que había más síntomas de los que yo creía conocer. Fue en ese momento en el que me mentalicé de que todo era real, que el neurólogo y el diagnóstico de párkinson tenían razón”.
María José tomó entonces la decisión de acudir a la Asociación Párkinson Galicia-Coruña por recomendación del neurólogo. Allí encontró personas de todas las edades con un ambiente positivo, y eso la tranquilizó.
También encontró apoyo en el equipo interdisciplinar de esta asociación. “Está formado por profesionales jóvenes, pero con mucha experiencia en la enfermedad y eso te hace sentir acompañada”. Y esa compañía la agradece. Por ejemplo, la implicación de la asociación ante los problemas del día a día, pues pueden contar con terapias grupales e individuales de logopedia, fisioterapia y psicología. Ella también, como cuidadora, recibe apoyo y terapia de distintos ámbitos.
El mensaje de una mujer implicada en el párkinson como familiar
María José dedica unas palabras a otros familiares con circunstancias parecidas a contar con el apoyo de las asociaciones. “Aconsejo a las personas que estén en una situación similar a la mía a que se acerquen a las asociaciones de párkinson y que pregunten todas las dudas que puedan tener. Después de eso, posiblemente no lo vean tan negro. Allí te darán pautas para que sea todo más llevadero.”
Otros enlaces de interés
Con P de Párkinson, un movimiento de mujeres con enfermedad de Parkinson
https://conoceelparkinson.org/cuidados/con-p-de-parkinson/
Y esta es su página web con información e historias de otras mujeres
