En el Día Mundial del Párkinson 2023, hablamos con dos organizaciones que dedican gran parte de su labor a ayudar a personas con párkinson y a impulsar la investigación en torno a la enfermedad.
Dos de los Objetivos de Desarrollo Sostenible son la protección de la salud (4) y las instituciones sólidas (16). La lucha contra la enfermedad de Parkinson se relaciona rápidamente con el primero, pero necesita de organismos que protejan y ayuden a los millones de personas afectadas, directa o indirectamente, por esta enfermedad.
Por ello, con motivo de este Día Mundial del Párkinson 2023, hemos querido conocer más estrechamente a dos instituciones que se esfuerzan por entender y enseñar lo que saben sobre esta dolencia, además de las acciones que están llevando a cabo hacia los pacientes con párkinson y todo su entorno. Hablamos con la Fundación Degén y la Federación Española de Párkinson (FEP).
Vamos a tratar estos temas en el artículo. Si te interesa alguno, haz clic para acceder directamente:
El Día Mundial del Párkinson 2023
Este Día del Párkinson 2023, el eslogan elegido por la Federación Española de Párkinson es “Dame Mi Tiempo”, que acompaña la Fundación Degén con su “Un futuro sin enfermedades degenerativas”. Hablamos con ellos sobre estas afirmaciones y cómo van a difundirlas.
La Fundación Degen: investigación y apoyo al paciente
Su lema para este Día Mundial del Párkinson 2023 es “Un futuro sin enfermedades neurodegenerativas”. Y van por el buen camino. Desde hace casi 10 años, la Fundación lucha contra la enfermedad desde el ámbito de la investigación. Empezó con un objetivo claro, mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson a través de sus estudios y actividades para con los pacientes. Ahora su visión va más allá: lograr diagnosticar antes la enfermedad, conocer mejor los síntomas y aclarar dudas sobre las causas.
Esto lo han conseguido, por ejemplo, gracias a investigaciones como el estudio COPPADIS. 694 pacientes, 207 personas de control y 273 cuidadores han sido, durante más de 5 años, participantes que forman parte de este estudio. Gracias a ellos y a los impulsores del la investigación se han podido comprobar cómo afecta la depresión de las personas con párkinson a sus cuidadores, o las diferencias del párkinson entre sexos.
De hecho, respecto a esto último, la Fundación Degén quiere visibilizar más la relación entre el párkinson y la mujer.
La mujer y los grupos de apoyo impulsados por la Fundación Degén
Las colaboraciones para enfrentarse a algo de tal magnitud como el párkinson son necesarias. Por ello, la Fundación Degén se ha aliado con el movimiento “Con P de Parkinson” para apoyar a las mujeres con párkinson. De hecho, ya han abierto un grupo de trabajo específico con ellas, y se prevé que la colaboración se alargue y expanda en el tiempo.
Si quieres conocer más sobre Con P de Párkinson, en esta entrevista hablamos con dos de sus promotoras más activas.
¿Cómo va a seguir ayudando la Fundación Degén? Además de continuar con la investigación como ya hemos comentado, van a impulsar las terapias de grupo. Ya han visto los buenos resultados que ofrecen los grupos de apoyo a mujeres, por lo que quieren ampliar esta rama de cuidados.
¿Cómo llevarán a cabo estos nuevos grupos de apoyo? Las sesiones, para poder cuadrar de la mejor forma posible, serán en formato online y se intentará realizar de forma semanal. Un líder, una persona con experiencia en este tipo de acciones, gestionará un grupo de 6 o 7 personas con párkinson para compartir sus vivencias, entenderse entre ellos… y así poder formar un grupo de amigos que se ayuden y escuchen. En algunas ocasiones colaborarán profesionales como psicólogos para ampliar información sobre el párkinson y los cuidados.
Estas sesiones empiezan dedicadas al párkinson, pero el objetivo es ampliarlo a más enfermedades neurodegenerativas. Pronto os informaremos de dónde podéis apuntaros, pues es un proyecto en fase de creación.
Para contribuir con la Fundación Degén puedes consultar este enlace
Federación Española de Párkinson y su campaña por el Día Mundial del Párkinson 2023
La FEP es la principal impulsora de la campaña por el Día Mundial del Párkinson (en 2023 y años anteriores). El lema escogido para este año es “Dame mi Tiempo”, que ellos mismos explican como: “Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’ con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de manera positiva en su día a día”.
Puede que ya conozcas los síntomas y cómo avanza el párkinson, pero gran parte de la sociedad no. El desconocimiento genera que no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan para desarrollar su día a día, especialmente cuando se encuentran en ámbitos sociales.
Los síntomas del párkinson: grandes desconocidos para la sociedad
El objetivo de la Federación es tanto sensibilizar sobre los síntomas del párkinson más desconocidos (lentitud y bloqueo de marcha, alteraciones de la voz, rigidez facial) como aportar herramientas para que, entre todos, mejoremos la calidad de vida y las relaciones sociales de los afectados por el párkinson.
¿Su objetivo? “Una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada con los problemas que pueden derivar de la enfermedad de Parkinson”. Uno al que, desde Conoce El Párkinson, nos queremos sumar no solo este día, los 364 restantes.
Otros enlaces de interés
¿Quieres leer nuestros artículos sobre anteriores Días Mundiales del Párkinson? Son estos
https://conoceelparkinson.org/cuidados/dia-mundial-parkinson-11-abril-2019/
https://conoceelparkinson.org/cuidados/dia-internacional-parkinson-2020/
https://conoceelparkinson.org/cuidados/dia-mundial-parkinson-2021/
