La importancia de un buen asesoramiento y gestión de recursos
La tarea de una federación como FEPAMUR, una figura de importancia para el párkinson en Murcia, va más allá de aconsejar o asesorar. Entrevistamos a Tania Moya, presidenta, y a Victoria López, coordinadora y trabajadora social, sobre la labor de este organismo.
El párkinson en Murcia, en buenas manos
¿Qué es FEPAMUR? ¿qué lo diferencia de una asociación?
TANIA: FEPAMUR es la Federación de Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia. Es la unión de las asociaciones de Parkinson de la zona de Murcia, Cartagena, Lorca y Mar Menor, es decir todas tienen un mismo fin, la mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus familiares. La Federación de Asociaciones tiene entidad jurídica propia, estatutos y mecanismos de representación distintos de los propios de las asociaciones miembros. Desarrolla una función de asesoramiento a las entidades federadas, prestación de servicios y mediación ante instituciones y otras instancias, puesto que acostumbramos a servir de interlocutores.
Los aspectos legales, fiscales, económicos, administrativos, etc., del funcionamiento de las Asociaciones y las Federaciones son prácticamente iguales, con la única diferencia de que, en éstas últimas, los socios serán personas jurídicas; es decir, si las asociaciones están conformadas por la unión de tres o más personas físicas, por su parte, las Federaciones están conformadas por la unión de tres o más personas jurídicas.
¿Cuándo nace FEPAMUR?
VICTORIA: FEPAMUR nace en el año 2002 con la unión de las asociaciones de Murcia, Lorca y Cartagena, en 2014 se unió la asociación del Mar Menor. FEPAMUR tiene sus terapias y servicios descentralizados hacia sus asociaciones.
¿Cómo definirías en un par de frases la labor que lleváis a cabo desde la federación? ¿Qué valor ofrecéis a las asociaciones?
VICTORIA: Mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus familiares a través de los diferentes servicios y terapias que ofrecen sus asociaciones, información con rigor científico a través de su Comité Científico, asesoramiento, coordinación y consultoría a las asociaciones federadas, promover la divulgación de la enfermedad y sensibilizar a la población.
El papel de la presidenta de la Federación
Tania como presidenta, cuéntanos un poco el papel que desempeñas en FEPAMUR
TANIA: La representación del colectivo, ser su voz y su cara, su corazón y su mente y luchar por los derechos de las personas afectadas en todos los lugares. Mostrar a la sociedad qué es el Parkinson y contribuir a eliminar el estigma social que acompaña a esta enfermedad.
Tania descríbeme, grosso modo, un día de trabajo en FEPAMUR.
TANIA: Reuniones y representación con organismos públicos y privados, reuniones en comisiones de sanidad, política social, accesibilidad, educación, entrevistas en radio/ prensa/ televisión, etc. Organización de jornadas informativas y divulgación de la enfermedad. Información, orientación y asesoramiento en Atención Social, asesoramiento a las asociaciones federadas. Seguimiento de proyectos unificados, justificación de los mismos y planificación estratégica. Organización de actividades benéficas y de sensibilización y colaboración en investigaciones universitarias.
La actualidad para las asociaciones de párkinson de Murcia
¿Cuáles son las tres necesidades más importantes en este momento contando con la pande-mia?
VICTORIA: Sigue existiendo un gran desconocimiento en la sociedad sobre la enfermedad de Parkinson, esto repercute de forma muy negativa en los/as afectados/as que la sufren, produciendo aislamiento social, sintiéndose estigmatizados. Otra necesidad es la falta de apoyos públicos para el sostenimiento de las terapias y servicios que ofrecen las asociaciones, ya que no son cubiertas actualmente por el Sistema Nacional de Salud, lo que supone un alto coste para los/as afectados/as. Y la tercera necesidad más importante es la enorme brecha digital que acompaña a nuestro colectivo, la falta de acceso a dispositivos móviles, digitales y la falta de conocimiento sobre esta área hace realmente difícil, en los tiempos actuales, que puedan acceder todos por igual a los servicios y terapias online.
¿Cómo están dando respuesta las asociaciones de párkinson en Murcia a esas necesidades?
VICTORIA: Respecto a la primera necesidad FEPAMUR realiza a lo largo del año importantes ciclos de charlas formativas e informativas sobre diversos temas que afectan al colectivo, pero también a personas afectadas, familiares/ cuidadores y profesionales que no saben nada acerca de esta enfermedad. A través de sus asociaciones y los grupos socioeducativos que en ellas se realizan se va dotando de un conocimiento más experto sobre la enfermedad.
Sobre la segunda necesidad, FEPAMUR y sus asociaciones, aún con sus limitaciones en cuanto a recursos económicos y de espacios, sigue ofreciendo sus terapias y servicios a todo aquel que lo necesita, independientemente de si se los puede costear o no.
Y sobre la última necesidad, desde el inicio de la pandemia, los profesionales de las asociaciones han hecho un enorme esfuerzo por mantener conectado al colectivo, enseñándoles el uso de las herramientas y permitiendo que no dejaran de hacer sus terapias por el confinamiento. De hecho, hoy en día se sigue realizando además de la atención presencial, la atención online. No obstante, en este sentido, aún queda mucho trabajo por hacer, ya que en su mayoría son personas mayores que no tienen ni móvil, ni internet; por lo que se hace muy importante el apoyo del familiar/ cuidador.
¿Existen diferencias en el entorno rural frente a las personas que viven en ciudades?
TANIA: Sí, no obstante, gracias a los servicios de transporte de alguna de nuestras asociaciones, podemos llegar a esos lugares y personas más aislados, pero en este sentido, queda mucho por hacer. No sólo pasa con el párkinson, con cualquier problemática la personas en entornos rurales son más vulnerables y no tienen la misma facilidad para acceder a los recursos que las personas que viven en las ciudades, a pesar de que actualmente los servicios y terapias online facilitan y contribuyen en alguna medida a eliminar esta limitación rural.
¿Tienen miedo los afectados a acudir a los hospitales y asociaciones de manera presencial?
VICTORIA: Algunos sí, son reticentes a la presencialidad de las visitas en cualquier lugar mientras dure la pandemia, pero no son la mayoría. Lo que sí es cierto y nos ha comentado nuestro Comité Científico es que notaron un gran deterioro cuando nuestros/as socios/as no realizaban las terapias, al principio del confinamiento, mientras poníamos en marcha la actividad online, no sólo deterioro físico sino cognitivo también, lo que nos indica la importancia y la necesidad de la labor que realizamos.
¿Cuáles son en esta época las necesidades de las asociaciones que componen FEPAMUR y las de la propia Federación de Párkinson Murcia?
TANIA: Más dotación de recursos económicos y logísticos, tenemos una falta de espacio importante, cada vez llegan a nuestros servicios personas afectadas más jóvenes, lo que nos obliga a hacer grupos cada vez más homogéneos en cuanto a edad y afectación.
La mejora de los canales de comunicación y derivación entre los profesionales sanitarios de hospitales, centros de salud, etc y la Federación y sus asociaciones. Desde que empezó la pandemia hemos tenido que hacer frente a los gastos para ofrecer una atención de calidad y con seguridad, sin apoyo ninguno, lo que económicamente nos ha dejado muy debilitados.
