Un estudio para comprender esta enfermedad neurodegenerativa
COPPADIS es un ejemplo de equipo. Un equipo que ha puesto sus conocimientos, medios y esfuerzo en un proyecto nunca visto. Una iniciativa por entender el párkinson y facilitar la vida de pacientes, cuidadores y profesionales. ¿Qué es COPPADIS?
De 2013 a la actualidad
Hace seis años, en un importante congreso sobre la enfermedad de Parkinson, se elabora el primer borrador de lo que se acabaría convirtiendo en COPPADIS. Un grupo de neurólogos expertos, miembros del Grupo Español de Trastornos del Movimiento (GETM) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN) querían investigar acerca de:
- Síntomas, específicamente no motores.
- Evolución de la enfermedad.
- Calidad de vida del paciente.
- Sobrecarga del cuidador.
- Biomarcadores (y causas).
Y lo que empezó como una charla, se ha materializado en algo de magnitudes reales.
35 centros, más de 100 investigadores, 693 pacientes 273 cuidadores y 207 controles
Siete años está durando el proyecto. Desde 2015 a 2017 se reclutaron a los sujetos del estudio, y hasta 2022 se realizará el seguimiento. 2.500.000€ es la inversión que ha dado el empujón a este proyecto.
COPPADIS, un proyecto de fases
El objetivo es conocer cómo avanza la enfermedad, y si determinados pacientes desarrollan algunas complicaciones o no. Así será más sencillo, a la hora de ser diagnosticado, de conocer el pronóstico y ajustar el tratamiento. Todos los pacientes que se han ofrecido voluntarios para el estudio son evaluados anualmente de forma exhaustiva. Las cinco fases que hemos seguido son:
- Entre sus objetivos, conseguir diferentes tipos de participantes y contrastarlos con el grupo de control.
- Fin de seguimiento de participantes a dos años. Hospitalización aguda a los 12 meses, complicaciones motoras a los 48, y demencia y morbimortalidad a los dos años.
- Fin de seguimiento de participantes a cuatro años. Similar al dos pero con más tiempo de seguimiento.
- Fin de seguimiento protocolizado. Similar a dos y tres pero con más tiempo (el máximo acordado).
- Repetición de estudios complementarios. Comparar la evolución de las variables clínicas y paraclínicas.
Entre todas las fases se administran más de 15 escalas validadas, para conocer en detalle todos los signos de la enfermedad. A un subgrupo de participantes se les ha realizado extracción de sangre para estudios genéticos, determinación de marcadores moleculares y RM craneal, que se repetirán a los 5 años.
Por qué la investigación en párkinson necesitaba COPPADIS
Ya hemos visto en otros artículos que la donación de cerebros para estudiar esta enfermedad es un tema algo tabú. Este estudio, sin igual en nuestro país y de gran importancia a nivel internacional por sus números, sólo requiere del análisis clínico, de la observación y de la opinión de paciente y cuidador, y en algunos casos, de realización de pruebas. Y los datos que reflejará son muy importantes: cambiará la visión, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Además, el estudio ha publicado sus primeros resultados. Puedes encontrar más datos sobre los resultados aquí pero, en resumen:
- Más de 1 de cada 10 pacientes sufre trastorno de control de impulsos o caídas, 1 de cada 3 fluctuaciones motoras, problemas cognitivos, bloqueos de la marcha, y 1 de cada 2 dolor o depresión.
- Hasta el 70% de los cuidadores son mujeres y su calidad de vida y estado de ánimo es parecido al de los pacientes y claramente pero que el de los controles.
- El tiempo medio de duración de la enfermedad ha sido de 5 años y medio.
Te dejamos aquí un vídeo explicativo por si quieres ampliar información del proyecto COPPADIS.
