El 20 de abril de 2023, con motivo del Día Mundial del Párkinson que ha tenido lugar el 11 de este mismo mes, se celebrará en Reus la primera “Jornada de Formació per a Pacients de la Malaltia de Parkinson del Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre”. En este primer encuentro entre familiares y pacientes con Parkinson se expondrán las ventajas y aportaciones que una asociación de pacientes puede tener en la comunidad de Reus.
L’Associació Catalana per al Parkinson (Barcelona) ha colaborado con la organización de esta jornada, además de la participación en las ponencias. Puedes leer más sobre esta asociación aquí
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Sobre la formación de la enfermedad de Parkinson en Reus
El Auditorio del Hospital Universitario Sant Joan de Reus acogerá el día jueves 20 de abril de 12h a 14h, la jornada de formación para todos los implicados e interesados sobre esta enfermedad neurodegenerativa. A lo largo de 2022 se ha creado en la zona una red de contactos entre pacientes, sus familiares y los profesionales sanitarios que participaran en este acto.
“El objetivo principal de la jornada en Reus es crear una relación entre pacientes, familiares y profesionales fuera de la consulta habitual para reunir a todos los interesados en conocer más sobre la enfermedad de Parkinson”. Doctor Jordi Casanova
La jornada del acto se dividirá en 3 partes que serán:
- Ponencia del doctor J. Casanova sobre cómo los profesionales pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson. Aquí se incluirán los resultados de una encuesta anónima dirigida a pacientes y familiares que han completado en las últimas semanas y que explicaremos más adelante.
- Charla de la Sra. Roser Roigé y Laura Morer, representantes de l’Associació Catalana Per al Parkinson, explicarán el valor de una asociación, su día a día y los tipos de colaboración que ofrece.
Para concluir la sesión, se reservará una tercera parte para que todos los asistentes puedan plantear sus dudas y resolver en común preguntas respecto de la enfermedad. Además, el doctor J. Casanova abordará durante el evento la temática sobre los beneficios que puede aportar una asociación de párkinson a diferentes colectivos y cuenta con la colaboración del resto de neurólogos dedicados a la enfermedad en los hospitales cercanos que aprovechan el evento para hacer una reunión de actualización. Según sus palabras, disponer de una asociación permite tener un agente intermediario necesario entre el paciente y el hospital u otras instituciones.
Sobre una futura Asociación de Párkinson en Reus
Con la creación de una asociación en la zona del Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre se cubrirían muchos desafíos y necesidades actuales en cuanto a los pacientes con párkinson. “Hay un desafío para los hospitales a la hora de atender a pacientes en poblaciones de difícil acceso. La asociación podrá ayudar ofreciendo información y material online que puedan consultar para aclarar algunas de sus dudas. También nos gustaría desarrollar un programa específico de fisioterapia (rehabilitación de la movilidad) dedicada a mantener “en forma” a los pacientes con párkinson en un ámbito diferente al que se ofrece en los actuales “centros de dia”. Más adelante, aportar ideas como el abordaje psicológico (afrontar la enfermedad y ayudar al bienestar mental), apoyo en la correcta nutrición y asistencia en la toma de decisiones en torno a la enfermedad, formando a la persona y a sus familiares. Un ejemplo de estas y otras ideas van a debatirse este año en Barcelona, durante el 6º World Parkinson Congress que se celebrará en julio de este año en Barcelona.
Iniciativas como esta, en una zona como Reus son nuevas y de vital importancia porque “crear redes de apoyo para las personas afectadas ayuda a abrir un diálogo, hablar sobre la enfermedad, resolver dudas” y además podrán ampliar el conocimiento general respecto a la enfermedad y solicitar nuevos recursos a las entidades públicas. “Una red bien organizada es esencial, estamos trabajando en esta necesidad”. La asociación de Reus quiere ser todo un ejemplo de ello.
Anexo: encuesta a pacientes a tratar en la formación de párkinson
En el acto se comentarán los resultados obtenidos en una encuesta anónima a pacientes de párkinson y familiares de la zona del Camp de Tarragona (Reus). Aunque se tratarán más a fondo en el acto, estos son algunos datos interesantes:
- La principal preocupación en torno al párkinson son las limitaciones que aparecen al final de la enfermedad y la falta de consejos para mejorar la calidad de vida durante la enfermedad (por ejemplo dieta y rehabilitación).
- La principal ayuda la reciben de la familia, seguidos del equipo sanitario (médicos, fisioterapeutas)
- 3 de cada 4 encuestados creen que es necesaria una asociación de párkinson en la zona e incluso un 18% estaría dispuesto a participar activamente en su creación y mantenimiento.
Como conclusión, podemos afirmar que existe un notable interés por parte de la comunidad en la creación de una nueva asociación de párkinson en la zona de Reus. Les deseamos, desde Conoce el Párkinson, que consigan cumplir con todos sus objetivos.
Otros enlaces de interés
El doctor Casanova comentaba la importancia de llegar a personas con párkinson en zonas de difícil acceso. Sobre la importancia de la enfermedad de Parkinson en zonas rurales hablamos con la Asociación de Párkinson de Aragón.
https://conoceelparkinson.org/futuro/parkinson-rural-asociacion-aragon/
Si te interesan otras jornadas que hayamos cubierto en nuestro blog, puedes leer estas sobre la importancia de la consulta de neurología
https://conoceelparkinson.org/futuro/consulta-neurologia-parkinson/
