“Las terapias especializadas te brindan recursos para el día a día y la mejora de la calidad de vida. En las asociaciones contamos con equipo de profesionales especializados para estas terapias”. Asociación de Párkinson de Cataluña
Para enfrentarse a la enfermedad de Parkinson, cuanta más gente a tu alrededor te apoye y te acompañe, mejor. Las asociaciones tienen ese papel fundamental de cuidarte y acompañarte, pero también de representarte de forma colectiva y de realizar actividades de sensibilización en sus regiones. La Asociación de Párkinson de Cataluña, L’Associació Catalana per al Parkinson, será en 2023 todo un ejemplo de ello, pues son uno de los principales grupos que están promoviendo y organizando las actividades en torno al World Parkinson Congress (WPC). Este evento, tendrá lugar en julio en Barcelona y es el mayor acontecimiento a nivel global con relación a esta enfermedad.
Hoy, hablamos con dos profesionales miembros de la asociación para conocer mejor los servicios que ofrece, su papel en la comunidad del párkinson y sus proyectos más inmediatos (incluyendo, por supuesto, el WPC2023).
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Sobre la Asociación de Párkinson de Cataluña
L’Associació Catalana per al Parkinson (párkinson ACAP) nace en 1985 de la mano del Doctor Tolosa, neurólogo en el Hospital Clínic de Barcelona y actual miembro del comité médico asesor de la asociación. Fue la primera Asociación de Párkinson en España de la cual nacieron delegaciones en el resto del país, que se convertirían después en entidades propias. Fue declarada entidad de utilidad pública en 1999.
Su misión es prestar atención y asesoramiento no solo a personas con párkinson y sus familiares y cuidadores sino también prestan una labor de concienciación social. Por su labor social, en 2022 la Sociedad Catalana de Neurología le concedió el reconocimiento Premi Artur Galceran i Granés, Premio a la difusión y promoción social de la neurología en Cataluña por su excelente labor profesional y social en cuanto a la neurorrehabilitación de pacientes con párkinson, atención a sus familiares y por la sensibilización de la sociedad.
Entre sus servicios y funciones, ofrecen diferentes tipos de terapias especializadas (fisioterapia logopedia, memoria, musicoterapia, marcha nórdica), atención social, atención a domicilio y un programa especial para personas con párkinson de inicio temprano.
El papel de la asociación catalana para el párkinson
Roser Roigé , presidenta de la Asociación de Párkinson de Cataluña
Los servicios que ofrece esta asociación no serían posibles sin los profesionales que forman parte de ella. Roser y Laura nos cuentan que, actualmente “contamos con neurólogos especializados en párkinson incluso de reconocimiento mundial, los cuales ayudan en las jornadas de sensibilización social y de educación para la salud. Además, también destacamos la labor de fisioterapeutas y psicólogos para las jornadas de rehabilitación y también la terapia psicológica para los pacientes”.
Uno de los objetivos de las asociaciones es el bienestar del paciente y de todo su entorno respecto a la enfermedad. Por ello es fundamental “acompañar en las diferentes fases de la enfermedad e informar sobre ella”. De hecho, Laura y Roser destacan cuatro puntos en los que la asociación es un soporte para las personas con párkinson:
- Si quieres saber más sobre la enfermedad, te apoyamos y te acompañamos en todas tus dudas
- Diferentes estudios muestran que las personas con párkinson que acuden a asociaciones necesitan ir menos a consultas médicas
- Estar en una asociación no es obligatorio, pero puede ayudarte a no estar solo y a estar más orientado. Esto también incluye a familiares.
- Puedes hacer grupo y comunidad con personas que entiendan mejor tu situación, pues están pasando por un proceso similar
Pero, tal como hemos indicado antes, una asociación no termina su labor en el servicio al paciente y allegados. También es un organismo de representación a la hora de promover y organizar eventos, como es el caso del World Parkinson Congress.
Sobre el World Parkinson Congress 2023
La Sexta Edición del Congreso Mundial de Parkinson (WPC 2023) se celebra del 4 al 7 de julio en Barcelona. Este congreso pone de manifiesto las últimas novedades en investigación, estudios y demás avances sobre la enfermedad de Parkinson.
¿Quién puede acudir? “Asistirán neurólogos, investigadores y científicos, pero también es recomendable que asistan pacientes y familiares” nos cuentan Laura y Roser.
“De hecho las charlas se harán a diferentes niveles de comprensión, más técnicas para neurocientíficos y más didácticas para personas que conviven con la enfermedad”. añaden con respecto al programa del WPC 2023. “Se harán talleres que ayuden a aprender sobre la enfermedad, charlas exclusivas para enfermos de párkinson, para personas cuidadoras, familiares…” De hecho, la Asociación de Párkinson de Cataluña presentará un estudio sobre diferentes maneras de cuidar a las personas con párkinson desde diferentes países.
La asociación comprende el alcance de un evento importante como el WPC 2023, y quieren sacarle todo el partido posible. “Es la ocasión perfecta para sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad, compartir con otras asociaciones toda la información y aprender de ellas”.
Además, l’Associaciò Catalana per al Parkinson llevará a cabo dos acciones vitales para el correcto desarrollo de este congreso: el programa Ready y el programa Welcome.
Acciones de la Asociación de Párkinson de Cataluña ante el WPC2023
Parkinson Ready es un programa de entrenamiento para grupos de la ciudad donde se celebra el Congreso Mundial de Parkinson. De carácter didáctico, se centra en aspectos como el transporte, la seguridad, la atención al cliente… es decir, cualquier persona o colectivo que interactúe con una persona con párkinson. Roser y Laura nos explican que “el objetivo es que las personas se sientan cómodas y seguras, pues las personas a su alrededor sabrán cómo interactuar con ellos. Los diferentes colectivos entenderán la enfermedad y podrán reaccionar a situaciones complejas si estas ocurrieran”.
Los grupos implicados se dividen en tres: seguridad (policía, mossos, bomberos); transporte (TMB, renfe, aeropuerto, taxis) y localizaciones clave (hoteles, staff del congreso). El contenido del entrenamiento tiene una parte común y otra específica para cada grupo, y se divide en tres partes: práctica, testimonios y soporte desde la asociación. Se entrega un decálogo de buenas prácticas. “Estas formaciones se llevarán a cabo de abril a junio, por grupos, para estar preparados de cara al congreso” añaden Laura y Roser.
Welcome Project es la otra gran acción en torno al World Parkinson Congress. Una colaboración entre el Hospital Vall d’Hebron y l’Associació Catalana per al Parkinson. El objetivo es atender a todos los visitantes profesionales del evento en Barcelona. Para ello, el 2 de julio, de 12 a 19 horas el espacio Forum celebra un día lúdico con música, workshops para los pequeños e información sobre el WPC 2023.
Además, a media tarde, se dará la bienvenida al Tour From Parkinson, una iniciativa de diferentes partes del mundo en el que ciclistas parten de lugares de Europa y llegan en bicicleta, el 2 de julio, a la ciudad de Barcelona. A este grupo de deportistas se unirán también los que parten de diferentes ciudades de España, país que acoge este año el congreso. Su bienvenida dará comienzo de forma simbólica a esta reunión de personas interesadas por el párkinson.
Otros enlaces de interés
La investigación en torno a las personas con párkinson también es otro elemento clave para luchar contra la enfermedad. Te contamos la importancia del papel de paciente en los estudios, aquí
https://conoceelparkinson.org/investigacion/participacion-paciente-parkinson-ensayos/
Si quieres conocer el papel de otras asociaciones entre la sociedad, a lo largo de la existencia de Conoce El Párkinson hemos hablado con varias
https://conoceelparkinson.org/cuidados/entrevista-parkinson-galicia/
https://conoceelparkinson.org/futuro/parkinson-rural-asociacion-aragon/
https://conoceelparkinson.org/futuro/entrevista-asociacion-parkinson-valencia/
https://conoceelparkinson.org/futuro/entrevista-federacion-parkinson-murcia/
