Dar voz a las personas con enfermedad de Parkinson y a todo lo que conlleva es algo necesario
Un tema tabú, según la RAE, se define como “la prohibición de tocar, mencionar o hacer algo por motivos religiosos, supersticiosos o sociales”.
Las enfermedades neurodegenerativas, como el alzhéimer o el párkinson, no están libres de estos tabúes, pues la falta de información, el miedo al aislamiento social y otros obstáculos dificultan que se hable de ellas con naturalidad. En este artículo vamos a hablar sobre cuáles son los principales tabúes en párkinson y cómo abordarlos.
#1 - Hablar de párkinson, el primer tabú
Sumado a que la propia enfermedad ya es un tabú en sí mismo, los síntomas de la enfermedad, motores y no motores, la dependencia física cuando la enfermedad avanza y la falta de información puede generar un sentimiento de vergüenza o humillación en las personas con párkinson.
17 de cada 1.000 personas en el mundo son pacientes de párkinson. Sumando a esta cifra los familiares, cuidadores y profesionales dedicados a combatir la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas, el párkinson debe formar parte del imaginario social (que sepan que existe, en qué consiste, qué síntomas puede tener…). Para ello es necesario hablar, informar y visibilizar el párkinson. La información despeja dudas y miedos.
Existen diferentes campañas por parte de asociaciones, federaciones y organizaciones de distinta índole que tratan de informar sobre estos tabúes. Estos ejemplos de la Asociación Párkinson Cuenca o la asociación Párkinson Madrid muestran su esfuerzo por dar a conocer la enfermedad.
Asimismo, es importante dar visibilidad y normalizar la enfermedad entre los más pequeños para evitar que llegue a convertirse en un tema tabú. Cómo hacerlo va a depender de la edad, de la madurez mental y de la relación con el También si es una explicación sobre el párkinson en general o si es porque un familiar lo está padeciendo.
Hablamos sobre cómo explicar el párkinson a niños en este artículo
#2 – El sexo en párkinson y la vida sexual
El sexo y la salud sexual se ha tratado tradicionalmente como un tema íntimo, que puede quedar en un ámbito privado y familiar. Si en ocasiones, además, a eso se le suma el pavor de hablar sobre una enfermedad como el párkinson, el efecto puede ser no comentar estos problemas con quienes pueden proporcionar ayuda, no abordarlos correctamente y que el problema se haga más notorio hasta el punto de condicionar el bienestar físico, mental y emocional de la persona con párkinson, pero también de su pareja sexual.
Lo más recomendable es, si se perciben problemas en este ámbito, hablar de ello con profesionales como el neurólogo o psicólogo y resolver las dudas que puedan surgir. En este artículo, aclaramos las más frecuentes.
En este sentido y para poder hacernos una idea de las personas a las que puede afectar este tabú, este estudio realizado a 75 personas con la enfermedad desveló los siguientes datos:
- Un 87,5% de las mujeres informaron sobre dificultades con la excitación y 46,9% con un bajo deseo sexual.
- Un 68,4% de los hombres mostraron problemas de disfunción eréctil y un 40,6% manifestaba eyaculación precoz.
- Además, indica que las enfermedades asociadas, el uso de medicamentos y el estadio avanzado de la enfermedad contribuyeron a la disfunción sexual.
De nuevo recalcamos la importancia de informar de estos problemas al neurólogo para que, en caso de verlo necesario, ajuste la medicación o tome las medidas pertinentes.
Para tratar este tema algunas organizaciones tienen publicadas en YouTube charlas que profundizan en la relación de la enfermedad y el sexo, como por ejemplo Escuela de Párkinson, el de la Doctora Xiomara García Orjuela o el que os compartimos del Doctor Roque Villagra.
#3 – Infecciones y otros problemas urinarios
Los problemas relacionados con la micción, aun siendo comunes en la enfermedad (hasta un 66% de las personas con párkinson los padecen), suelen generar vergüenza en quienes lo sufren.
Los más frecuentes son la urgencia miccional, la nicturia (necesidad de orinar que interrumpe el sueño), las orinas frecuentes y las fugas de orina, pudiendo ser esta última la que más preocupe debido a ser la más visible.
Acudir a asociaciones, charlar con otras personas con párkinson y buscar apoyo en profesionales resultará fundamental para tratar el tema con naturalidad.
Para paliar los posibles problemas urinarios, hay otros consejos que puedes apuntar:
- Ejercicios para fortalecer el suelo pélvico, como los que propone Ayuda Familiar.
- Disminuir el consumo de cafeína, teína, zumos cítricos y aumentar zumos como manzana, cereza o peras.
- Cuidados de la piel a la hora del lavado e higiene.
- Ropa que se pueda quitar fácilmente y, si se agrava el problema, desechable.
#4 Control de impulsos, tema tabú en párkinson
La falta de control de impulsos (TCI) son complicaciones de la enfermedad de Parkinson que pueden llegar a afectar a la vida familiar del paciente, sobre todo, si no son detectadas a tiempo.
Entre las manifestaciones más frecuentes se encuentra la conducta sexual compulsiva con riesgos tanto físicos (dolor propio y a la otra persona) como emocional (sentimiento de culpa, ansiedad, frustración).
Otras manifestaciones pueden ser: compras patológicas, alteraciones alimenticias como atracones de comida o juego compulsivo.
La falta de control de impulsos es un tema para tratar con el neurólogo, pues puede que los fármacos agonistas dopaminérgicos, el historial clínico familiar o el inicio en edad temprana del párkinson sean agravantes. También es importante, a través del terapeuta ocupacional y el psicólogo, trabajar los efectos de estos impulsos: ansiedad, depresión, frustración…
#5 El agotamiento del cuidador
Un tema que ya hemos comentado en otras ocasiones y que vemos importante destacar aquí es el papel del cuidador en párkinson. Esta figura puede necesitar ayuda, pero no pedirla, ya que cuesta alejarse del pensamiento “puedo con todo”. En estos casos, el cuidador debe encontrar una red de apoyo, muchas veces en las asociaciones, y estar alerta a los signos de agotamiento.
Sobre este tema hay algunos artículos en nuestro blog que pueden serte de ayuda:
Algunas asociaciones, como hizo el año pasado la asociación Párkinson Madrid, y hospitales, como el Hospital De Villalba, realizan periódicamente talleres para abordar y facilitar el papel del cuidador el párkinson. Mira este ejemplo en vídeo.
Enlaces de interés
Puede resultarte interesante nuestro artículo con 10 mitos relacionados con el párkinson
https://conoceelparkinson.org/futuro/mitos-parkinson/
Un estudio sobre la disfunción eréctil y su relación con problemas neurodegenerativos que afectan a la función sexual, como el párkinson
https://scielo.isciii.es/pdf/urol/v61n3/original6.pdf
Sobre el tabú #5, la Federación Española de Párkinson ofrece información útil para el cuidador
https://www.esparkinson.es/espacio-parkinson/familia_cuidadores/
