Enfermedad de parkinson: diagnostico y papel del cuidador en el neurólogo

La Enfermedad de Parkinson es una enfermedad compleja y conocerla bien te puede ayudar a convivir con ella, mejorando aspectos de tu calidad de vida. Las observaciones del día a día, las escalas,  pueden ser muy importantes, y recogerlas puede ayudar a abordar correctamente esta patología.

En la enfermedad de parkinson, el diagnóstico temprano es fundamental. Para ello el cuidador tiene un papel muy importante a la hora de acudir al médico. Entra en juego tu rol de cuidador al visitar al neurólogo, especialista en párkinson, para mejorar la forma en la que das apoyo ante esta enfermedad.

Organiza la información antes de acudir a la cita

Preparar la visita al neurólogo te permitirá optimizar el tiempo que tienes para la visita y los recursos. Puede que al principio te sientas un poco perdido a la hora de preparar la visita, porque no sabes si lo que piensas es relevante o no a la hora de la consulta. Te recomendamos que unos días antes pienses, revises las anotaciones desde la última visita y escribas:

  • Aspectos relevantes sobre lo sucedido desde la última consulta. Pueden pasar varios meses desde la última consulta, por lo que cualquier evolución de la enfermedad debe estar registrada. Cómo ha ido el control básico de los síntomas, preocupaciones que quieras comentar con el médico, y otras dudas que creas que puede resolver.
  • Toda la medicación anotada que recibas, no sólo para el párkinson sino también para otras enfermedades. Puede parecer repetitivo, pero llevar en cada cita los fármacos, incluyendo horario y dosis de estos, agiliza y simplifica la labor del especialista.
  • Si eres un paciente con fluctuaciones clínicas con episodios OFF y ON, sería conveniente llevar cubierto un diario de fluctuaciones, donde refleje a lo largo del día cómo es tu estado en cada momento. Lo recomendable es anotar el estado de la semana previa a la visita con el neurólogo día por día. En internet puedes encontrar ejemplos de diarios de fluctuaciones, pero si no puedes preguntarle a tu neurólogo por si él te puede entregar uno para cubrir.

Hay muchos documentos que te pueden ayudar a preparar la visita, si no conoces ninguno solicita a tu neurólogo si tiene alguno o pregunta a una asociación de párkinson local. Es posible que desde la asociación también te puedan ayudar a preparar la visita. Aquí tienes el link a la asociación de la Coruña, pero hay muchas más.

Enfermedad de parkinson: diagnostico y la importancia activa del cuidador

Los expertos solemos recomendar que los pacientes vengan acompañados de familiares o de personas que pasen tiempo con ellas. El paciente siempre es el protagonista de la visita y si es posible debe ser la persona que tenga el roll más activo durante la visita. Este debe tratar de preguntar y poder expresar sus dudas, sus quejas y cómo avanza la enfermedad.

Hemos oído muchas veces que cuatro ojos ven mejor que dos. El acompañante no solo importa en la preparación de la visita, también durante la misma. Además de, acompañar puede aportar toda la información relevante durante el tiempo entre visitas al neurólogo y durante la visita podrá anotar también elementos de la visita que sea importante tener presente. El papel del cuidador cobra más importancia cuando la enfermedad ya presenta síntomas de deterioro cognitivo o incluso demencia.

Te damos algunas otras recomendaciones:

  • Escuchar al neurólogo y escribir lo que consideres necesario. Hay veces que no se entienden bien las cosas que dicen los neurólogos, te recomendamos que pidas que lo repita.
  • En consonancia con la recomendación anterior, hacer cualquier pregunta que se considere importante.
  • Llevar un cuaderno y un bolígrafo para poder apuntar aquello que sea relevante y se pueda recordar después con mayor exactitud.
  • Preguntar por si hay alguna forma de contactar con el neurólogo en caso de que, por una causa razonable, sea necesario como que la medicación sienta mal, hay un empeoramiento clínico, etc.

Recuerda que el tiempo que dispones en la consulta es muy limitado. Preparar la visita al neurólogo, asimismo, te permitirá optimizar el tiempo que tienes para la visita y los recursos.