El 2024 ha sido un año lleno de aprendizajes, avances y contenido valioso para todos aquellos que forman parte de Conoce el Parkinson.
Desde pacientes y cuidadores hasta profesionales del área sanitaria, nuestro compromiso ha sido ofrecer información útil, actualizada y accesible para abordar la enfermedad desde una perspectiva integral. En este artículo, hacemos un recorrido por los temas más relevantes que hemos publicado este año, reafirmando nuestro enfoque multidisciplinar que abarca síntomas, cuidados, avances científicos y salud emocional.
Prácticas que mejoran la calidad de vida.
Este año, en nuestra búsqueda constante por mejorar la vida de quienes padecen párkinson, hemos explorado una variedad de estrategias diseñadas para potenciar su bienestar diario. Por un lado, propusimos integrar en la rutina actividades físicas y cognitivas a través de nuestro artículo «Descubre las mejores actividades para añadir a tu rutina de párkinson 2024», que ofrece recomendaciones para cada paciente. Además, enfatizamos la crucial importancia de los ejercicios y la fisioterapia como pilares esenciales en el tratamiento, destacando cómo el movimiento regular es fundamental para manejar los síntomas de manera efectiva.
También abordamos la terapia ocupacional, que implementa estrategias multidisciplinares para mejorar las habilidades funcionales y fomentar la independencia de los pacientes. Finalmente, destacamos los beneficios de la relajación y técnicas específicas que ayudan a reducir el estrés y mejorar el bienestar emocional. Estas terapias demuestran que el manejo del párkinson puede ser mucho más efectivo con un enfoque integral y personalizado.
Comprendiendo mejor los síntomas del párkinson
Comprender cabalmente los síntomas del párkinson es esencial para un diagnóstico preciso y un manejo integral de la enfermedad. Este año, hemos puesto especial énfasis en visibilizar los síntomas menos conocidos, que, aunque no son los primeros en ser reconocidos, son igual de relevantes para la calidad de vida del paciente. Exploramos fenómenos como las alucinaciones y los cambios en la percepción, ofreciendo un panorama detallado de cómo estos episodios afectan a los pacientes y cómo pueden ser manejados efectivamente. Además, abordamos problemas urinarios asociados al párkinson, un tema frecuentemente pasado por alto pero que tiene un impacto directo en la vida diaria de los afectados. También profundizamos en el impacto emocional de la enfermedad, destacando la importancia de la salud mental tanto para pacientes como para cuidadores, reafirmando que el bienestar emocional es tan crucial como el físico.
Cada año, alrededor de 10.000 españoles empiezan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad, sin embargo, el hecho de que en España exista un retraso de entre 1 y 3 años en el diagnostico, hace que la SEN estime que más del 50% de los nuevos casos que han debutado en el último año estén aún sin diagnosticar.
El diagnóstico es fundamentalmente clínico y se efectúa a partir de los síntomas del paciente, ya que no existe ningún biomarcador. ¿Qué quiere decir esto? La investigación continua y la educación sobre estos síntomas menos conocidos son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y acertar con el diagnóstico de la enfermedad del Parkinson. Entender estos síntomas menos visibles permite a médicos y cuidadores tomar decisiones más informadas y personalizar los cuidados para mejorar significativamente el tratamiento y la vida de los pacientes.
Enfoque en el sueño y su impacto en la calidad de vida
El sueño es un factor importante en el manejo del párkinson, y este año hemos profundizado en sus diversas implicaciones para la calidad de vida de los pacientes. En primer lugar, abordamos el insomnio, una condición prevalente que impacta significativamente el día a día de quienes viven con párkinson, analizando cómo las dificultades para dormir afectan su funcionalidad y bienestar. Además, exploramos la somnolencia diurna excesiva, destacando los problemas que enfrentan los pacientes para mantener su energía y enfoque durante el día.
También investigamos la relación entre el trastorno del Sueño REM y la enfermedad de Parkinson, considerando su papel como posible marcador precoz, lo que podría ser crucial para diagnósticos y tratamientos anticipados. Los trastornos del sueño también se analizan desde una perspectiva de género, explorando cómo los síntomas relacionados con el sueño pueden variar entre hombres y mujeres. En este artículo contamos con la experiencia y conocimiento de la Dra. Elena Muñoz Farjas, neuróloga del Hospital Clínico y presidenta de la Sociedad Aragonesa de Neurología (SARAN), quien nos contó como el trastorno de conducta del sueño REM, se asocia clásicamente con el sexo masculino. Sin embargo, la doctora Muñoz Farjas destaca que “quizás en las mujeres no se diagnostique, o porque clínicamente se presenta de forma menos agresiva e intenso o porque, simplemente no consulten al médico”. El síndrome de piernas inquietas es mucho más frecuente, en general, “en el sexo femenino, y por consiguiente también en las mujeres afectadas por EP”.
Finalmente, presentamos los resultados clave de la encuesta de PD Avengers sobre cómo el párkinson afecta al sueño, proporcionando datos que iluminan nuevas acciones para mejorar esta área vital. Este enfoque detallado nos permite comprender mejor las complejidades del sueño en pacientes con párkinson y ajustar las estrategias de manejo para optimizar su calidad de vida.
Cuidados y apoyo para pacientes y cuidadores
En Conoce el Parkinson, reconocemos la importancia crucial del soporte tanto para pacientes como para cuidadores. Este año, hemos proporcionado recursos que también ofrecen el apoyo emocional necesario para afrontar los desafíos diarios que impone esta enfermedad.
Por ejemplo, en el «Día del Cuidador», enfatizamos la trascendencia de reconocer y apoyar a quienes dedican su vida a cuidar de otros, proporcionando estrategias efectivas para cuidar al cuidador. También exploramos las «Estrategias y apoyo en el manejo del deterioro cognitivo asociado al párkinson», donde ofrecemos técnicas y recursos valiosos para manejar los aspectos cognitivos de la enfermedad, brindando herramientas esenciales para pacientes y sus familias.
Y no podemos dejar de mencionar la nueva comunidad de la Fundación DEGÉN, un espacio diseñado como punto de encuentro y soporte para aquellos enfrentando desafíos neurológicos, destacando la importancia de la conexión y el apoyo comunitario.
Avances y reconocimientos.
El 2024 ha sido un año destacado en cuanto a avances científicos y el reconocimiento de contribuciones significativas en el campo del párkinson. Uno de los logros más notables ha sido el reconocimiento internacional al estudio COPPADIS y al Dr. Diego Santos, cuyos esfuerzos han marcado un hito en la comprensión y el tratamiento de esta compleja enfermedad. Este reconocimiento no solo subraya la importancia de la investigación continua, sino que también celebra los avances que pueden surgir cuando la comunidad científica se une con un propósito común.
Además, hemos explorado nuevas estrategias para mejorar el cuidado del párkinson avanzado en Europa. Estas innovaciones, resultado de la investigación dedicada y la colaboración internacional, tienen el potencial de transformar la vida de los pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad. Los avances en este área no solo ofrecen esperanza a los afectados y a sus familias, sino que también demuestran el impacto positivo que puede tener la ciencia aplicada en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
A lo largo de 2024, Conoce el Parkinson ha ofrecido una plataforma rica en recursos, información y apoyo. Cada artículo, cada encuentro y cada descubrimiento nos acerca más a una comprensión más profunda y un manejo más efectivo de la enfermedad de Parkinson. Agradecemos a todos nuestros lectores que han hecho posible este año. Seguiremos comprometidos con nuestro objetivo de ofrecer recursos valiosos y apoyar a cada persona afectada por esta enfermedad, recordando siempre que juntos somos más fuertes.
