Las enfermedades neurodegenerativas pueden generar una dependencia que hace que la labor de familiares y/o cuidadores adquiera un rol protagonista. Para poner en valor su esfuerzo y dedicación, no solo en párkinson, en todas las enfermedades que lo requieran, se declaró el 5 de noviembre como el Día del Cuidador.
Hay que remarcar la importancia que tiene la figura del cuidador en la vida diaria del paciente, en el ámbito del hogar, pero también social. En este artículo se encuentran las principales tareas, pero cada caso de párkinson exige una atención diferente.
En este artículo hablaremos sobre:
Primeros consejos para el cuidador
Buscar información en fuentes fiables
En la actualidad, la información que encontramos en internet puede provenir de una fuente fiable, pero también podría no ser certera o incluir contenido inexacto que fuese perjudicial para la vida de las personas con párkinson o su entorno. La web de Tremedica indica en pocos pasos cómo comprobar si los datos que encontramos son verídicos o no. Los resumimos aquí:
- No quedarse solo con el primer resultado, comparar información entre diferentes fuentes.
- Revisa las credenciales del autor, su historial y su reputación. Prueba a buscar su nombre en LinkedIn o en otras webs especializadas, en este caso de salud y medicina.
- Revisa la fiabilidad y autoridad del medio en el que se publica.
- Comprueba las fuentes de la noticia o web, además de la fecha de publicación (puede que un contenido no fuera erróneo en su fecha de publicación).
Para encontrar información beneficiosa, certera y contrastada en tu papel de cuidador, además de nuestra sección de cuidados, te recomendamos la web de Federación Española de Párkinson.
Integrar el rol de familiar con el rol del cuidador
Cuando uno de los miembros de una familia es diagnosticado con párkinson, el resto se involucra en ayudar a mantener su calidad de vida. Pero hay algunos miembros, llamados cuidadores familiares, que se encargan, generalmente sin retribución económica, de la mayoría de sus cuidados.
El rol suele ser asumido por la pareja y, en caso de faltar, las hijas mayores. Según datos del IMSERSO, 8 de cada 10 cuidadores familiares son mujeres entre 45 y 65 años. Aunque cada vez se involucra más a los miembros masculinos de la familia.
Esto requiere mantener conversaciones periódicas dentro de las familias para asumir el nuevo rol de cuidador/es y paciente. Es importante el cuidado físico, pero también el afectivo.
Consejos para el cuidador en la rutina del párkinson
Adaptar el hogar a la situación del paciente
7 millones de personas en el mundo padecen párkinson, y muchas de ellas no viven en lugares adaptados a su nueva realidad. Adaptar la vivienda puede ser una de las tareas que tengan que pensar entre el cuidador y la persona con párkinson para hacer este espacio lo más confortable posible.
Aquí algunas tareas que se plantean con cierta frecuencia:
- Retirar objetos decorativos que puedan obstaculizar el paso de la persona con párkinson.
- Evitar alfombras, que pueden provocar caídas.
- Mantener una buena iluminación, incluso colocar una señalización nocturna.
- El baño, debido a la humedad y el agua, puede ser un problema. Colocar asideros fijos o portátiles, silla en la ducha, suelos antideslizantes, alfombras sujetas con ventosas…
Si te has decidido por la opción de residencia, puedes comprobar qué deben tener estos centros en nuestro artículo de Conoce El Párkinson
Seguimiento de la evolución de la persona con párkinson
La enfermedad de Parkinson evoluciona de forma diferente en cada persona. Y, según avanza, hay que adaptar los cuidados a cada etapa de la enfermedad. Para poder llevar un control de los síntomas, los posibles episodios de fluctuaciones o cualquier alarma de la que estar atento, es conveniente:
- Utilizar un diario de síntomas.
- Complementarlo con un diario de medicamentos. Mira este de espárkinson, muy útil para, de un vistazo, tener controlada la medicación.
Apuntar los ejercicios en un diario. La actividad física y mental es imprescindible para cualquier fase del párkinson en la que se encuentre el paciente. Por ello, apuntar qué ejercicios se realizan, cuáles cuestan menos, cuáles no se pueden completar…
Apuntar los ejercicios en un diario. La actividad física y mental es imprescindible para cualquier fase del párkinson en la que se encuentre el paciente. Por ello, apuntar qué ejercicios se realizan, cuáles cuestan menos, cuáles no se pueden completar…Pedir ayuda cuando sea necesario
El síndrome del cuidador quemado aparece cuando la persona encargada de cuidar a la persona con párkinson se siente sobrecargada. Esta sensación puede manifestarse de diferentes maneras: No descansar bien por las noches, disminución de la vida social, escaso tiempo libre…
En nuestro artículo acerca de la sobrecarga del cuidador puedes ver este tema con más detenimiento, pero aquí te traemos algunos consejos para prevenir este síndrome y así, poder “cuidar del cuidador”:
- Estar informado. Tal como hemos dicho en el punto uno, la información veraz y útil tranquiliza a los cuidadores de párkinson.
- Saber pedir ayuda. Al resto de la familia, a las asociaciones de párkinson, a los organismos públicos… es necesario compartir las responsabilidades y deberes.
- Expresar los sentimientos. Tener la capacidad de compartir cómo se siente, de dónde saca fuerzas y cualquier conflicto que pueda surgir con seres queridos.
- Dedicar tiempo para uno mismo. Como te comentábamos, la vida personal, social y el tiempo libre del cuidador debe ser respetado. Es su momento de desconectar y cargar pilas.
Consejos para el cuidador durante la visita al hospital
Mantener un papel de ayuda en la visita al neurólogo
El cuidador principal, aquel que conoce de primera mano la evolución de la persona con párkinson, debe ser la voz, junto a la del paciente, que comunique al neurólogo los aspectos claves que faciliten la consulta. Los más destacados son:
- Los fármacos que se toman, incluyendo aquellos no específicos para el párkinson.
- Evolución de los síntomas. Cuál ha empeorado, cuál se mantiene, la aparición de uno nuevo…
- Acontecimientos desde la anterior visita. De nuevo, relacionados con la enfermedad de Parkinson o no. Un catarro, una mala noticia, una situación de estrés…
Además, es el momento de llevar preparada una batería de preguntas que hacer al médico especialista. Son profesionales que agradecerán el interés que muestres, pues tus preguntas también les darán información de cómo avanza la enfermedad en el paciente.
Ayudar al paciente en la visita a otros profesionales de la medicina
Las visitas al hospital no terminan con el neurólogo. Puede ser necesario que acudas periódicamente a otros profesionales: fisioterapia, psicología, terapia ocupacional… Aunque cada especialista puede pedir al cuidador que tome nota de diferentes aspectos de la enfermedad, en general podrán solicitar:
- Las notas que hayáis tomado de las consultas al neurólogo. Aunque tengan el historial del paciente, querrán las impresiones del cuidador.
- El diario de síntomas y el diario de ejercicio físico. Especialmente útil para fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.
- Diario de síntomas no motores y diario de estado anímico. Especialmente útil para psicólogos.
Enlaces de interés
Hemos hablado antes de un diario de síntomas para controlar las discinesias mejor. ¿Sabes qué son las discinesias? Aquí te lo contamos
https://conoceelparkinson.org/sintomas/discinesias-parkinson/
Para saber un poco más del papel del cuidador en el neurólogo
https://conoceelparkinson.org/diagnostico/enfermedad-de-parkinson-diagnostico-neurologo/
Un estudio de la Revista Clínica de Medicina de Familia sobre el rol de cuidador
https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1699-695X2009000200004
